إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
بلينكن يعود إلى الشرق الأوسط لبدء "المهمة الثامنة"
يعود وزير الخارجية الأميركي أنتوني بلينكن إلى الشرق الأوسط هذا الأسبوع، بينما يواجه اتفاق وقف إطلاق النار المقترح بين إسرائيل وحركة حماس تحديا، بعد إنقاذ 4 رهائن إسرائيليين كانوا محتجزين في غزة في غارة عسكرية كبيرة، فضلا عن الاضطرابات في حكومة رئيس الوزراء بنيامين نتنياهو.
ومع عدم وجود رد حازم حتى الآن من حماس على اقتراح وقف إطلاق النار الذي تلقته قبل 10 أيام، من المقرر أن يبدأ بلينكن، الإثنين، مهمته الدبلوماسية الثامنة إلى المنطقة منذ اندلاع الصراع في أكتوبر.
ومن المزمع أن يلتقي الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي في القاهرة، قبل أن يتوجه إلى إسرائيل والأردن وقطر.
وبينما أشاد الرئيس الأميركي جو بايدن وبلينكن ومسؤولون أميركيون آخرون بعملية إنقاذ الرهائن، أسفرت العملية عن مقتل عدد كبير من المدنيين الفلسطينيين، الأمر الذي قد يعقد عملية وقف إطلاق النار من خلال تشجيع إسرائيل وتقوية تصميم حماس على مواصلة القتال.
في محادثاته مع السيسي والقادة القطريين، الوسطاء الرئيسيون في مفاوضات وقف إطلاق النار، من المنتظر أن يشدد بلينكن على أهمية إقناع حماس بقبول الاقتراح المكون من 3 مراحل المطروح على الطاولة.
وتدعو الخطة إلى إطلاق سراح مزيد من الرهائن ووقف مؤقت للأعمال العدائية من شأنه أن يؤدي إلى انسحاب كامل للقوات الإسرائيلية من غزة.
وحماس قد لا تكون العقبة الوحيدة، فرغم وصف الاتفاق بأنه مبادرة إسرائيلية، عبّر نتنياهو عن شكوكه قائلا إن ما تم تقديمه علنا ليس دقيقا، ورفض الدعوات الموجهة إلى إسرائيل بوقف جميع أعمال القتال حتى يتم القضاء على حماس.
ورغم الزيارات التي يقوم بها بلينكن إلى المنطقة بمعدل مرة واحدة تقريبا في الشهر منذ بدء الحرب، يتواصل الصراع مع مقتل أكثر من 36700 فلسطيني حتى الآن، وفقا لوزارة الصحة في غزة.
في الوقت ذاته، أعاقت الحرب بشدة تدفق الغذاء والدواء والإمدادات الأخرى إلى الفلسطينيين، الذين يواجهون الجوع على نطاق واسع.
البرازيل تدرس إمكانية الدفع بالعملة الوطنية مقابل النفط الروسي