إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 31st, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
فرنسا تدعو إسرائيل للانسحاب “سريعا” من كامل الأراضي اللبنانية
فرنسا – دعت وزارة الخارجية الفرنسية إسرائيل إلى الانسحاب “بأسرع وقت” من جميع الأراضي اللبنانية.
وأعربت الوزارة في بيان لها، أمس الجمعة، عن إدانتها الغارات الإسرائيلية على الضاحية الجنوبية لبيروت.
وشدد البيان على أن “فرنسا تؤكد مجددا أن لجنة المراقبة بموجب الاتفاق (وقف إطلاق النار) قائمة لمساعدة الأطراف على مواجهة التهديدات ومنع أي تصعيد من شأنه أن يضر بأمن واستقرار لبنان وإسرائيل”.
ولجنة المراقبة المنبثقة عن اتفاق نوفمبر2024 هي لجنة خماسية تضم ممثلين عن الجيش اللبناني وإسرائيل وقوة حفظ السلام الأممية المؤقتة “يونيفيل”، إضافة إلى الولايات المتحدة وفرنسا، وهما الدولتان الوسيطتان في اتفاق وقف إطلاق النار بين “حزب الله” و إسرائيل.
ودعا البيان الفرنسي “جميع الأطراف إلى احترام اتفاق وقف إطلاق النار”.
ومساء الخميس، شنّت مقاتلات إسرائيلية 8 غارات على الضاحية الجنوبية، في قصف هو الرابع والأعنف على الضاحية منذ سريان اتفاق وقف إطلاق النار بين إسرائيل و”حزب الله” في 27 نوفمبر/ تشرين الثاني 2024.
كما شنت مقاتلات ومسيّرات إسرائيلية غارتين على بلدة عين قانا بمنطقة إقليم التفاح جنوب لبنان، بعد إنذار وجهه الجيش الإسرائيلي بإخلاء المنطقة.
وفي 8 أكتوبر/ تشرين الأول 2023 شنت إسرائيل عدوانا على لبنان تحول إلى حرب واسعة في 23 سبتمبر/ أيلول 2024، ما أسفر عن أكثر من 4 آلاف قتيل ونحو 17 ألف جريح، إضافة إلى نزوح قرابة مليون و400 ألف شخص.
ومنذ بدء سريان اتفاق وقف إطلاق النار في 27 نوفمبر 2024، ارتكبت إسرائيل آلاف الخروقات التي خلفت ما لا يقل عن 208 قتلى و501 جريح، وفق إحصاء للأناضول استنادا إلى بيانات رسمية.
وفي تحد لاتفاق وقف إطلاق النار، نفذ الجيش الإسرائيلي انسحابا جزئيا من جنوب لبنان، بينما يواصل احتلال 5 تلال لبنانية سيطر عليها في الحرب الأخيرة.
الأناضول
إجلاء جوي عاجل ينقذ حاجًا عراقيًا من أزمة قلبية حادة