الكويت: قرارنا الأممي حول «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» للمصابين بالأمراض النادرة
تاريخ النشر: 1st, December 2023 GMT
قال مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني» علامة «فارقة» في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.
جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء الأربعاء الماضي أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند 125 المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.
وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض «الحثل العضلي الدوشيني» وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.
وأوضح أن مرض الدوشيني «لا يعد واحدا من أكبر الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال فحسب بل إنه أيضا لا يعرف حدودا»، مشيرا إلى أنه يؤثر على الأفراد بغض النظر عن العرق أو الجغرافيا أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي.
ولفت السفير البناي إلى معدلات الإصابة الثابتة به ما يجعله مصدر قلق عالمي يتطلب اهتماما دوليا، موضحا أن «الدوشيني» لايزال غير معترف به ولم يتم بحثه بشكل كاف على الرغم من تأثيره العالمي وطبيعته التي تحد من الحياة.
كما أوضح أن محنة الإصابة بالمرض لاتزال «غامضة» بسبب عدم كفاية الوعي لدى عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات، مشيرا إلى أن هذه الفجوة «الحرجة» تعوق التقدم نحو العثور على العلاجات الفعالة والعلاجات المحتملة.
واعتبر السفير الكويتي المرض «رمزا للكفاح» الذي يواجهه الأطفال المصابون بأمراض نادرة على مستوى العالم، مشددا على أهمية إدراك المسؤولية الجماعية عن حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة للخطر.
وفي السياق، قال السفير البناي إن القرار يتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والرفاهية ودعم التعليم الشامل، فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.
وأضاف أنه يهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة ويجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.
ويأتي حصول الكويت على رعاية 128 دولة لقرارها المقترح باعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض «الحثل العضلي الدوشيني» كأعلى عدد رعاة لأي قرار مقدم في الدورة الـ 78 للجمعية العامة بالأمم المتحدة، حيث تم تقديم القرار بشكل وطني وبجهود أعضاء الوفد الكويتي الدائم لدى الأمم المتحدة وليس عن طريق مجموعة سياسية أو إقليمية.
ويعد «الحثل العضلي الدوشيني» أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.
المصدر: جريدة الحقيقة
إقرأ أيضاً:
مدحت العدل ردا على راغب علامة: ننتظر عملك ونتمنى يحقق ربع نجاح الحلم العربي
قال الدكتور مدحت العدل عضو لجنة الاستثمار بنادي الزمالك إنه يعرف لاعبي الزمالك منذ صغره، كما أنه عاصر اللاعب حسن شحاته وغيره، ولم يصل حبّ أحد في قلوب الزملكاوية مثل شيكابالا.
وانتقل «العدل» خلال مداخلة هاتفية ببرنامج «الستات» والمذاع عبر قناة «النهار» إلى الحديث عن تصريح الفنان راغب علامة على إن أوبريت الحلم العربي عمل تجاري وليس خلفه موقف حقيقي، مشيرا إلى أن كل شخص لديه مطلق الحرية في رأيه.
وأوضح أن فرق بين كلمة تجاري ومبتذل، وإذا كان يقصد مبتذل فإنه أخطأ في المعنى والفهم، لأنه عمل استطاع أن يفهم أجيال كثيرة معنى القضية الفلسطينية، كما أنه لم يدخل في نواياه أثناء الكتابة أو حتى المغني، كما أنه لم يتقاضى أجرا.
نجاح الحلم العربيواستكمل: «استاذ راغب بيقول أنا لو عملت عمل يعني هعمل عمل إنساني، طب اتفضل حضرتك اعمل ونستنى ونتمنى إن ينجح ربع نجاح الحلم العربي».
أمنستي تندد بسياسات الإعدام في السعودية.. تستهدف هذه الفئات