استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
افتتاح مركز للعلاج بالبروتون في النرويج: خطوة متقدمة لعلاج مرضى السرطان
قال وزير الصحة النرويجي، كريستيان فيستري: "هذا يعني أننا أصبحنا قادرين على تقديم أفضل علاج للسرطان في العالم لمواطنينا". اعلان
شهدت مدينة بيرغن في النرويج هذا الأسبوع افتتاح مركز جديد للعلاج بالبروتون، ليكون الثاني من نوعه في البلاد بعد افتتاح المركز الأول في أوسلو خلال شهر آذار/ مارس الماضي.
ويُعد هذا النوع من العلاج أكثر لطفًا مقارنة بالعلاج الإشعاعي التقليدي، إذ يهدف إلى تقليل الآثار الجانبية المتأخرة التي قد يعاني منها مرضى السرطان بعد انتهاء العلاج.
بلغت تكلفة المبنى المخصص للعلاج بالبروتون نحو 1.5 مليار كرونة نرويجية، ويمثّل استثمارًا كبيرًا في تقديم رعاية صحية متقدمة للمصابين بالسرطان في البلاد.
وأعربت الجمعية النرويجية للسرطان عن ترحيبها الكبير بهذا التقدّم، مؤكدة أن توفير هذا النوع من العلاج يشكّل تطورًا هامًا، لا سيما مع تزايد أعداد الناجين من السرطان الذين يواجهون مضاعفات صحية طويلة الأمد بسبب العلاجات السابقة.
Relatedدراسة جديدة: السمنة تزيد من خطر مضاعفات السرطان لدى الأطفالدراسة: خفض استهلاك التبغ والكحول قد يمنع 3 ملايين إصابة بالسرطان بحلول 2050سيو جانيت رافندال، أول مريضة تخضع للعلاج في المركز الجديد، أعربت عن امتنانها لهذا التطور، معربة عن أملها في أن تكون نتائج العلاج إيجابية.
وخلال حفل الافتتاح، الذي تخلله عرض من الأطفال، قال الرئيس التنفيذي لمستشفيات بيرغن، إيفيند هانسن: "لقد بدأنا بالفعل في علاج أول مريضة، والآن ما يهم هو النتائج التي سنحققها للمرضى".
بدورها، أوضحت أخصائية العلاج الإشعاعي، سيري بيرنتسن، أن الجهاز المستخدم يُعرف باسم "بروبيم" (ProBeam)، ويتميز بقدرته على التحرك بزوايا مختلفة وفقًا لخطة العلاج المخصصة لكل مريض.
وأضافت: "نحرص على توجيه الجرعة بدقة إلى المكان المطلوب، مع تقليل التأثير على الأعضاء الحساسة قدر الإمكان".
من جهته، قال وزير الصحة النرويجي، كريستيان فيستري: "هذا يعني أننا أصبحنا قادرين على تقديم أفضل علاج للسرطان في العالم لمواطنينا، وهذا هو ما ينبغي أن يتوقعه الجميع. هدفنا أن نكون الأفضل، ونحن نستثمر مليارات الكرونات من أجل ذلك".
انتقل إلى اختصارات الوصولشارك هذا المقالمحادثة
موقف بنزيما من مواجهة الشباب