استغاثة عاجلة لإنقاذ مرضى ضمور العضلات (دوشين) من الموت البطيء
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم. هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
وطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
إنهم يرفعون نداء الاستغاثة إليكم، فهل سيسمع النداء وستتم الاستجابة له؟
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: اطفال ضمور العضلات ضمور العضلات الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
دراسة: قلة الحركة تزيد خطر آلام الظهر المزمنة بنسبة 60%
حذّر أطباء العظام والصحة العامة من أن الجلوس لفترات طويلة دون حركة، سواء في العمل أو المنزل، يزيد خطر الإصابة بآلام الظهر المزمنة بنسبة تصل إلى 60%، مؤكدين أن قلة الحركة تعتبر من أبرز أسباب ضعف العضلات المحيطة بالعمود الفقري وتقلل من مرونتها، مما يرفع احتمال تعرض الفقرات للضغط والألم المستمر.
وأظهرت دراسة حديثة شملت أكثر من 2,500 مشارك أن الأشخاص الذين يقضون ساعات طويلة في الجلوس دون القيام بحركات بسيطة أو تمارين استطالة كانوا أكثر عرضة للشعور بألم في أسفل الظهر، وآلام الرقبة، وحتى صداع متكرر ناجم عن شد العضلات وضعف الدورة الدموية، وأكد الباحثون أن تأثير الجلوس الطويل لا يقتصر على الألم المباشر، بل يمكن أن يؤدي إلى تدهور اللياقة البدنية العامة وزيادة الوزن، ما يزيد من الضغط على العمود الفقري.
وأوضح الخبراء أن العضلات الداعمة للظهر تتطلب تنشيطًا مستمرًا للحفاظ على مرونتها وقوتها، وأن أي انقطاع لفترات طويلة عن الحركة يؤدي إلى تصلب العضلات والمفاصل، ما يجعل الجسم أكثر عرضة للإصابات البسيطة التي تتحول لاحقًا إلى مشكلات مزمنة إذا لم يتم التعامل معها مبكرًا.
وأشار التقرير إلى أن الحل بسيط وفعال، حيث ينصح الأطباء بالقيام بالحركة كل ساعة لمدة 5 دقائق على الأقل، مثل المشي داخل المكتب، أو ممارسة تمارين استطالة بسيطة للظهر والرقبة، كما أوصى الخبراء بتقوية عضلات الظهر والبطن من خلال تمارين رياضية منتظمة مثل تمارين البيلاتس، أو رفع الأثقال الخفيفة، والتي تعمل على دعم العمود الفقري وتحسين الوضعية.
وأوضحت الدراسة أن الاهتمام بوضعية الجلوس يعد عاملًا مهمًا أيضًا، حيث ينصح باستخدام كراسي داعمة للظهر، ووضع شاشة الكمبيوتر في مستوى العين لتقليل شد الرقبة، والحفاظ على القدمين مسطحتين على الأرض لتوزيع وزن الجسم بشكل متوازن.
وأكد الخبراء أن الجمع بين الحركة المنتظمة، وتمارين القوة، والوضعية الصحيحة أثناء الجلوس يشكل استراتيجية فعالة للوقاية من آلام الظهر المزمنة، كما أن العادات اليومية البسيطة مثل المشي بعد الوجبات أو استخدام السلالم بدل المصعد يمكن أن تساهم بشكل كبير في تحسين صحة العمود الفقري.
وأشار التقرير إلى أن الالتزام بهذه النصائح لا يحمي الظهر فحسب، بل يحسن الصحة العامة، ويقلل من مشاكل القلب والدورة الدموية الناتجة عن قلة النشاط، ويزيد الطاقة والنشاط العقلي والجسدي خلال اليوم.
من عالم العقارات إلى الدبلوماسية الفظة.. كيف انعكست النزعة الفوقية في هفوات خطاب توم براك؟