ابتسامة طفلك الدئمة تنذر بمرض خطير.. احذر «متلازمة الملائكة»
تاريخ النشر: 20th, September 2024 GMT
مرض نادر يصيب واحد من بين 20 ألف طفل في العالم، يجعلهم في وضع الابتسامة الدائمة، أطلق عليه العلماء اسم متلازمة الملائكة أو أنجلمان، لأن الأطفال يبدون في وضع ملائكي بريء، ورغم اسم المتلازمة الذي قد يعطي شعورًا بالراحة والسعادة، فإنها تعتبر من الحالات المرضية الصعبة التي يعاني على إثرها الأطفال من مضاعفات خطيرة، وفق ما ذكرته هيئة الخدمات الصحية الأمريكية، فما أعراضها، وهل لها علاج؟
متلازمة أنجلمان أو الملائكة، هي اضطراب وراثي نادر يؤثر على الجهاز العصبي، ما يؤدي إلى إعاقة ذهنية وتأخر في النمو، وهناك عدة أعراض تشير إلى إصابة الطفل به، أبرزها: صغر الرأس، واللسان البارز، رفرفة اليد، الفم الواسع، عدم القدرة على الكلام، كما يعاني الطفل من صعوبات في الحركة والمشي، كثرة الضحك والابتسام، تشنجات، وصعوبات في النوم.
عادة ما يولد أطفال متلازمة الملائكة دون أي أعراض، حسب ما أوضحته هيئة الخدمات الصحية الأمريكية، إذ غالبًا ما تبدأ العلامات الدالة على المرض بعد الولادة بـ6 أشهر، ووجد العلماء أن متلازمة أنجلمان تحدث بسبب طفرة في جين UBE3A على الكروموسوم 15، ما يؤدي إلى تعطيل النمو الطبيعي للدماغ ووظائفه، لذا ينبغي أن يخض الطفل للتفحص السريري والاختبارات الجينية عند ملاحظة، أي أعراض غريبة تظهر عليه.
لا يوجد علاج نهائي لمتلازمة أنجلمان، حسب ما أكده العلماء في العديد من التقارير الطبية، إلا أن الأطفال يخضعون لخطة طبية تساعد على علاج الأعراض، وتشمل تلك الخطة العلاج الطبيعي لحل مشكلات الحركة، المتابعة مع أخصائي النطق واللغة لتحسين مهارات الكلام، فضلًا عن الأدوية المضادة للتشنجات وصعوبات النوم، وإجراء تغييرات في النظام الغذائي للمساعدة على حل مشكلات الجهاز الهضمي.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: مرض وراثي تشنجات الجهاز العصبي الملائكة
إقرأ أيضاً:
الطفلان شام وعمرو.. نماذج مؤلمة لحرب التجويع الإسرائيلية بغزة
في صمت الخيام وبين أسرّة مستشفيات جنوب قطاع غزة، تتردد أصوات بكاء خافتة لأطفال يصارعون عدوًّا لا يرى بالعين المجردة، ينهش أجسادهم الصغيرة ببطء وقسوة، ويحولهم إلى أشباح هزيلة تتأرجح بين الحياة والموت.
ولا تفتك الغارات الإسرائيلية وحدها بأطفال غزة، فثمة سبب آخر يتسلل إليهم اسمه الجوع ونقص الغذاء، فبينما يحكم الحصار الإسرائيلي قبضته، ويغلق أبواب الحياة بابا تلو الآخر، يبرز استخدام الجوع كسلاح حرب، في انتهاك صارخ لكافة القوانين الدولية والإنسانية.
وفي تقرير مؤثر، رصد المراسل هاني الشاعر واقع الأطفال المأساوي داخل خيام النزوح ومستشفيات جنوبي القطاع، حيث تشتد معاناة الأطفال بسبب سوء التغذية الحاد نتيجة استمرار الحرب ومنع الاحتلال الإسرائيلي إدخال الطعام والدواء، بينما تشير إحصائيات المكتب الإعلامي الحكومي في غزة إلى استشهاد أكثر من 20 ألف طفل، منهم 66 بسبب سوء التغذية.
وفي خيمة مهترئة، حيث لا يوجد دواء ولا طعام، ترقد شام قديح، الطفلة التي لم تتجاوز أعوامها الأولى، وجسدها الهزيل يكاد يتلاشى من شدة الإنهاك، تصارع عدوًّا من نوع آخر، هو سوء التغذية الحاد، ببكاء صامت وعينين غارقتين في الألم، تنطقان بما يعجز عنه اللسان: لقمة غذاء، وجرعة علاج.
تحكي أم شام بصوت مختنق بالألم "شام عمرها الآن سنة و10 شهور، تعاني من سوء تغذية حاد وتضخم على الكبد.. تقريبا الآن وزنها حوالي 4 كيلوغرامات ونصف، يعني المفروض وزنها الطبيعي يكون 8 أو 9 كيلوغرامات".
تضيف الأم بصوت باك "أنا كتير خايفة على بنتي، خايفة إني، لا سمح الله، أفقدها، لأنه فيش ولا إشي متوفر من المتطلبات اللي بدها إياها".
الطفل عمرو.. مأساة مضاعفةوعلى بعد أمتار قليلة في مجمع ناصر الطبي، يرقد الطفل عمرو الهمص، الناجي الوحيد من مجزرة فتكت بعائلته بالكامل، ولم يكن القصف نهاية مأساته، بل بدايتها فقط. فمع إصابته البليغة، يصارع الطفل أيضا آثار سوء التغذية، فجسده المنهك لا يقوى على التعافي، ووحدته بعد فقدان الأم والأشقاء، تلتهم ما تبقى من روحه المعذبة.
إعلانتروي عمة عمرو بصوت مكسور: "عمرو تصاوب، استشهدت أمه وهي حامل واستشهدت أخواته. ولقوا في رأس عمرو شظايا أثرت على دماغه"، وهو ما يظهر مأساة مضاعفة يعيشها الطفل عمرو.
وتحكي الأرقام قصة أخرى مؤلمة إذ تضيف عمة الطفل "عمرو كان وزنه 24 كغ، والآن نزل إلى 10 كغ، بس مكمل غذائي بياكل، بسبب إنه فيش أكل. حليبه مش موجود".
وحيال هذا الواقع الأليم، تؤكد وزارة الصحة في غزة أن سوء التغذية أضحى سلاحا صامتا يحصد أرواح الأطفال ببطء في جريمة مستمرة تهدد جيلا كاملا بالموت أو الإعاقة في ظل حرمان شامل من الدواء والغذاء والعلاج.
تفاقم الأوضاع مستمرويحذر الطبيب أحمد الفرا من تفاقم الوضع، مشيرا إلى أن "التقارير والإحصائيات تظهر زيادة بنسبة 150% لمن يعانون سوء التغذية عن الشهر السابق، والتوقع بأن الشهر القادم سيشهد أيضا زيادة 150% عن الشهر الذي سبق".
ويضيف الطبيب "الأمور غاية في الصعوبة، هناك شح في المصادر الغذائية بشكل كبير، وهذا أثّر على الواقع الصحي داخل المستشفيات. من تلك الآثار معاناة أغلب الأطفال من سوء تغذية، الآن بتنا نشاهد نقصا في جهاز المناعة لدى هؤلاء الأطفال".
وتكشف الإحصائيات عن حجم المأساة الحقيقية، فهناك "13 ألف حالة قيد التحويل للعلاج خارج قطاع غزة. وهم يعانون من مماطلة شديدة جدا من قبل الاحتلال، وبسبب تلك المماطلة توفيت 600 حالة منهم" كما يؤكد الطبيب الفرا.
قصتا شام وعمرو ليستا سوى نموذجين من آلاف القصص المؤلمة التي تتكرر يوميا في قطاع غزة، حيث يواجه الأطفال حرب تجويع حقيقية تستهدف إنسانيتهم وحقهم في الحياة، في مشهد يستدعي تحركا عاجلا من المجتمع الدولي لوقف هذه المأساة المستمرة بحق الطفولة الفلسطينية، حسب مراقبين.
أمنستي تندد بسياسات الإعدام في السعودية.. تستهدف هذه الفئات