رسالة عاجلة إلى «الرئيس الإنسان» من أجل إنقاذ أطفال مرضى ضمور العضلات (دوشين)
تاريخ النشر: 10th, August 2024 GMT
يعيشون الأطفال المصابين بضمور العضلات (دوشين) الموت البطيء وذلك مع تدهور صحتهم سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
الأمر الذي دفع أهالي تلك الأطفال يطالبون الاستغاثة من الرئيس الإنسان والأب الحنون الرئيس عبدالفتاح السيسي من أجل إنقاذهم.
رسالة الأهالي
وجه أهالي مرضى ضمور العضلات (دوشين) نداءً عاجلًا إلى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي، مطالبين بالتدخل السريع لإنقاذ أطفالهم من مصير قاتم يهدد حياتهم.
هؤلاء الأطفال، الذين يعانون من مرض خطير يؤثر على عضلاتهم ويؤدي تدريجيًا إلى تدميرها، يواجهون تدهورًا سريعًا يتركهم عاجزين عن الحركة، مشلولي الأيدي، وأخيرًا ضحايا لهجمات المرض على القلب والرئتين، مما يؤدي في النهاية إلى الوفاة.
وفي رسالة مؤثرة وجهها الأهالي إلى الرئيس، عبّروا عن خيبة أملهم من المبادرة الوطنية لعلاج مرضى ضمور العضلات، والتي – وفقًا لتصريحاتهم – لم تحقق الأهداف المرجوة منها. وأشاروا إلى أن المبادرة، التي كان يُنتظر منها توفير العلاجات والفحوصات اللازمة، تعاني من تعثر كبير في تقديم الرعاية اللازمة لأطفالهم.
المطلوب من الرئيسوطالب الأهالي بإدراج الفحوصات الضرورية مثل التحليل الجيني ورسم العضلات ضمن المبادرة، وكذلك توفير الأدوية الجينية المعتمدة، مثل عقار "Elevidys"، الذي يُعطى كحقنة واحدة مدى الحياة لإنقاذ الأطفال من خطر الوفاة.
كما ناشدوا بضرورة إنشاء مستشفيات أو وحدات متخصصة في جميع محافظات الجمهورية لعلاج أمراض ضمور العضلات والأعصاب، تشمل جميع الخدمات الطبية المطلوبة مثل العلاج الطبيعي، والفحص الجيني، ووحدات العناية المركزة، لتكون بذلك هذه الوحدات مركزًا متخصصًا قادرًا على تقديم الرعاية الشاملة.
وختامًا، دعا أهالي المرضى السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي إلى التدخل العاجل لتلبية هذه المطالب الإنسانية الملحة، متمنين أن يُسمع صوتهم وأن يُستجاب لندائهم لإنقاذ فلذات أكبادهم من الموت المحتم.
المصدر: بوابة الفجر
كلمات دلالية: مرضى ضمور العضلات دوشين الرئيس السيسي
إقرأ أيضاً:
الهلال الأحمر الفلسطيني: أطفال غزة يدفعون الثمن الأكبر من العدوان بفقدان حياتهم
أكدت نيبال فرسخ المتحدثة باسم الهلال الأحمر الفلسطيني، أنّ الأرقام التي أوردتها وكالة الأونروا حول استشهاد وإصابة أكثر من ألف طفل فلسطيني خلال 20 شهرًا، تمثل انعكاسًا مؤلمًا لحجم الكارثة الإنسانية المتواصلة في قطاع غزة.
ووصفت فرسخ، في مداخلة هاتفية مع الإعلامي خالد عاشور، عبر قناة «القاهرة الإخبارية»، هذه الإحصائية بأنها مزعجة ومفزعة، متابعة أن آلاف الأطفال أصبحوا ضحايا إما بفقدان حياتهم أو بإصابتهم بجروح خطيرة، والكثير منهم أصيب بإعاقات دائمة نتيجة العدوان المتكرر.
وأكدت، أنّ عددًا كبيرًا من الأطفال الذين يعانون حاليًا من إصابات بليغة، لا يستطيعون الحصول على الرعاية الطبية المناسبة داخل غزة، كما أنهم غير قادرين على السفر للعلاج بالخارج نتيجة إغلاق المعابر، موضحةً، أن الأطفال يتحملون أعباء نفسية وجسدية مضاعفة بسبب النزوح المتكرر وظروف المعيشة القاسية، خصوصًا مع اضطرار العديد من العائلات للنزوح أكثر من مرة خلال فترة قصيرة.
ولفتت إلى أن النزوح يتم غالبًا سيرًا على الأقدام لغياب وسائل النقل، مما يضاعف من معاناة الأطفال، الذين يُجبرون على العيش في خيام وسط الحر أو البرد، مشيرةً، إلى أنّ الحرمان من المياه الصالحة للشرب والطعام الأساسي يمثل أزمة يومية للأطفال، حيث يقفون في طوابير طويلة للحصول على كميات محدودة من الماء أو الوجبات التي توزعها بعض الجهات الخيرية والإنسانية.
وذكرت، أن الأطفال في غزة يدفعون ثمنًا باهظًا لا يقتصر على الإصابة أو النزوح، بل يشمل أيضًا فقدانهم لطفولتهم في ظل استمرار القصف وانعدام الأمان، معتبرة أن هذه الأوضاع تمثل انتهاكًا صارخًا لكل المواثيق الدولية المعنية بحقوق الطفل.
اقرأ أيضاًالهلال الأحمر الفلسطيني يناشد المجتمع الدولي بالضغط لإدخال المساعدات لغزة دون شروط
الهلال الأحمر الفلسطيني: الأوضاع الصحية في غزة كارثية والمجاعة واقع حقيقي
اقتراح أميركي يسمح لإيران بتخصيب اليورانيوم.. ولكن!