برلمانية تطالب بتكثيف جهود الدولة لمواجهة الأمراض الوراثية والنادرة
تاريخ النشر: 4th, January 2024 GMT
أكدت الدكتورة رغدة نجاتي، عضو لجنة التعليم والبحث العلمي بمجلس النواب، أن تعديل قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية يمثل أهمية كبيرة في الوقت الراهن بإضافة بعض الأمراض لصندوق مواجهة الطوارئ الطبية وفي مقدمتها الأمراض الوراثية والنادرة.
وأشارت النائبة في تصريحات صحفية لها اليوم، إلى أن إضافة الأمراض الوراثية والنادرة يساهم في رفع معاناة المرضى، خصوصا في ظل المشكلات التي يتعرضون لها سواء في توفير العلاج أو تكاليفه المرتفعة بشكل كبير.
وأوضحت أن صندوق مواجهة الطوارئ الطبية يقوم بجهود في تدريب الكوادر الطبية للتعامل حالات الأمراض الوراثية والنادرة، فضلا عن إتاحة التشخيص المبكر لمثل هذه الأمراض، وهو ما يساهم في سرعة تقديم العلاج المبكر، ومن ثم منع تعرض المصابين للإعاقة.
وقالت رغدة نجاتي: هناك نسبة ليست قليلة من المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، الأمر الذي يتطلب أن يكون في مقدمة اهتمامات الحكومة انطلاقا من مبدأ الوقاية خير من العلاج.
وأشارت إلى أن هناك جهود كبيرة تقوم بها الدولة لمقاومة الأمراض الوراثية من خلال حملات التوعية، والكشف المبكر من خلال المبادرات المختلفة، قائلة: إلا أننا ما زلنا في حاجة إلى المزيد من تلك الجهود وخصوصا في القرى والنجوع في الأقاليم المختلفة.
وأكدت عضو مجلس النواب، أنه ما زالت هناك بعض العادات والتصرفات التي تحتاج إلى ضبط فيما يتعلق بالزواج والإنجاب وهو ما يترتب عليه وجود أمراض وراثية.
وقالت رغدة نجاتي: القضاء على هذه الظواهر السلبية يجنبنا انتشار الأمراض الوراثية والنادرة، وتعديل قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية مرحلة هامة في توفير العلاج اللازم للمرضى.
المصدر: الأسبوع
كلمات دلالية: الأمراض الوراثية والنادرة رئيس لجنة التعليم بمجلس النواب مجلس النواب الأمراض الوراثیة والنادرة مواجهة الطوارئ الطبیة
إقرأ أيضاً:
«مصيرنا واحد» تطالب «الصحة» بكشف حقيقة قرار ارتفاع تكاليف العلاج النفسى بالمستشفيات الحكومية
طالبت حملة «مصيرنا واحد»، وزارة الصحة والسكان، بضرورة كشف حقيقة القرار رقم 220 لسنة 2025 والخاص، بإصدار لائحة مالية وإدارية لصندوق تحسين الخدمة بمستشفيات الصحة النفسية، ومراكز علاج الإدمان التابعة للأمانة العامة للصحة النفسية، ومرفق بالقرار الوزاري قوائم أسعار للخدمات العلاجية التي تقدمها مستشفيات الصحة النفسية وعلاج الإدمان.
وتضمنت قوائم الأسعار تكلفة الإقامة فقط للمريض لليوم الواحد بدء من 150 جنيهًا للدرجة الثالثة و180 جنيهًا للثانية و300 جنيه للأولى و380 جنيه للأولى الممتازة، بينما كانت الإقامة بالجناح تكلفتها 550 جنيهًا يوميا، ذلك بخلاف تكاليف الخدمات العلاجية من أدوية وفحوصات طبية منها التحاليل الروتينية، حيث تخطت تكاليف وظائف الكلي والكبد والسكر وصورة الدم 400 جنيه، فضلًا عن جلسات العلاج الكهربائي التي وصل سعر الجلسة الواحدة 400 جنيه.
كما تضمنت قوائم الأسعار خدمات العيادات الخارجية بمستشفيات الصحة النفسية الحكومية، مثل اختبار الذكاء بتكلفة 150 جنيهًا وجلسة الرعاية النهارية للأطفال والمراهقين بسعر 45 جنيهًا، بينما كانت الاستشارة النفسية على المنصة الإلكترونية سعرها 50 جنيهًا.
وأشارت الحملة فى بيان لها، أن نتائج الأبحاث القومية التي أجرتها الأمانة العامة للصحة النفسية وعلاج الإدمان وخلصت إلى تخطي نسبة الإدمان في مصر 3% من سكانها وأظهرت أن 25% من السكان يعانون من أعراض نفسية، كما تستعرض تصريحات الحكومة بتنفيذ توجيهات رئيس الجمهورية بالاهتمام بقطاع الصحة النفسية وعلاج الإدمان.
وأوضحت أنه إن صح هذا القرار، فإن الحملة تؤكد أنه كارثة محققة لقطاع عريض من المرضى لهم احتياجات وظروف خاصة، وأضرار هذه الكارثة ستنعكس على المجتمع المصري بجميع فئاته.
وطالبت الحملة، وزارة الصحة والسكان باستدراك ومنع هذه الكارثة وإلغاء تطبيق هذا القرار الوزاري المشار إليه، مؤكدة رفضها تخلي وزارة الصحة والسكان عن مسؤوليتها نحو حقوق العاملين في أجور وبيئة مناسبة وتدريب وتعليم مهني، وتستنكر محاولات تحقيق بعض هذه الحقوق بتحميل المريض أعباء مالية مجحفة نظير حقه في العلاج.
يذكر أن حملة «مصيرنا واحد» هي حملة تم تدشينها في نوفمبر 2017 لمناقشة القضايا الصحية و المشاركة في وضع حلول لها، وسبق أن شاركت في عدة ملفات هامة مثل «المسئولية الطبية» و «الإعتداء على المستشفيات» و«التوعية بالأمراض النادرة».