جسمي يذوب من الداخل ومعرض للإنفجار.. شابة أمريكية تواجه مرضًا نادرًا
تاريخ النشر: 7th, December 2024 GMT
كايلي، شابة أمريكية من ولاية تينيسي، تمثل نموذجًا للإرادة والقتال ضد مرض نادر جدًا يُسمى "متلازمة لويز ديتز" (LDS)، الذي يجعل حياتها اليومية عبارة عن صراع مستمر مع جسدها. على الرغم من أنها طالبة جامعية في العشرينات من عمرها، فإنها تعاني من مرض يصيب أنسجتها الضامة، ما يجعل كل خطوة وكل نفس تشعره وكأنها معركة للبقاء.
متلازمة لويز ديتز (LDS) هي اضطراب جيني نادر يؤثر على الأنسجة الضامة في الجسم، وهي الأنسجة التي تربط الأعضاء والعظام معًا. يعتبر هذا المرض من الأمراض الوراثية التي تتسبب في ضعف الأنسجة التي يجب أن تدعم الأعضاء المختلفة في الجسم، بما في ذلك الأوعية الدموية، والجلد، والعيون، والعظام. وتسبب هذه المتلازمة في حدوث مشاكل صحية خطيرة، مثل تمدد الأوعية الدموية، والتشوهات الهيكلية، والمشاكل القلبية الخطيرة.
عندما يتم اكتشاف هذا المرض في وقت مبكر، يضطر المرضى إلى الخضوع لعدة عمليات جراحية على مدار حياتهم لتصحيح التشوهات الهيكلية أو إصلاح الأوعية الدموية التالفة. بالنسبة لكايلي، كان هذا المرض يعني أكثر من مجرد تشخيص طبي؛ كان يعني معركة مستمرة للعيش بشكل طبيعي رغم التحديات اليومية.
حياة تحت التهديد: كايلي و"الذوبان الداخلي"كايلي، التي وُلدت بهذا المرض، عاشَت حياة مليئة بالعمليات الجراحية من أجل تصحيح التشوهات التي يعاني منها جسمها. منذ ولادتها، خضعت لعدة جراحات لتصحيح تشوهات العمود الفقري والأوعية الدموية، وقد أسهمت هذه العمليات في إبقاءها على قيد الحياة، لكن التكلفة كانت باهظة.
التمددات في الأوعية الدموية هي أحد أخطر مضاعفات المرض، حيث تعاني كايلي من ستة تمددات في الأوعية الدموية، ما يجعلها عرضة لخطر نزيف داخلي مميت في أي لحظة. وهذا يعكس التهديد المستمر الذي يواجه حياتها، حيث أن الحياة اليومية بالنسبة لها تتطلب إجراءات واحتياطات خاصة للحفاظ على صحتها. بالإضافة إلى ذلك، تعرضت كايلي في طفولتها لـ قصور في القلب بسبب ضعف الأنسجة المحيطة بالقلب، ما يزيد من تعقيد حالتها.
المرض الذي يسبب "الذوبان الداخلي"تصف كايلي حالتها المرضية بأنها "اضطراب الذوبان"، حيث أن أنسجتها الضامة تشبه "الغراء" في الجسم، لكن تلك الأنسجة ضعيفة جدًا ولا تستطيع دعم الهيكل العظمي والأعضاء كما يجب. شعورها بأن جسدها "يذوب من الداخل" يعكس التدهور المستمر في الأنسجة التي يفترض أن تكون جزءًا من النظام الهيكلي القوي للجسم.
على الرغم من أن هذا المرض يسبب تشوهات هيكلية واضحة ومشاكل صحية معقدة، إلا أن كايلي تقاوم هذا الواقع بشجاعة غير عادية. لم تسمح لتشخيصها بأن يحدد حياتها، بل عملت على استغلال كل لحظة في حياتها لتحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي تملكه، معتبرة نفسها "الأكثر حظًا" رغم معاناتها.
العمر المتوقع والتحديات النفسيةفيما يخص العمر المتوقع للمصابين بـ "متلازمة لويز ديتز"، تشير الإحصائيات إلى أن متوسط العمر المتوقع لا يتجاوز 37 عامًا. لكن كايلي تعتبر أن هذا الرقم ليس دقيقًا نظرًا لحداثة اكتشاف المرض وتنوع استجابته بين الأفراد. ورغم أنها تعرف أن التحديات التي تواجهها يوميًا قد تؤدي إلى تأخير حياتها، فإنها لا تدع هذا التقدير يُخيفها أو يُثبط من عزيمتها.
على الرغم من الآلام اليومية، والتهديد المستمر لحياتها، تبذل كايلي كل جهد ممكن للحفاظ على حالة نفسية إيجابية، معربة عن إيمانها العميق بأن الاكتئاب ليس خيارًا في حياتها. "لا أملك وقتًا للانغماس في الحزن، لأنني أريد أن أعيش كل لحظة بكاملها"، هكذا تصف كايلي نفسها. هذه النظرة التفاؤلية تُمثل جزءًا كبيرًا من قوتها لمواجهة تحديات الحياة، حيث إنها تركز على الاستمتاع باللحظات اليومية مهما كانت صغيرة.
التكيف مع المرض: الفيتامينات والمكملات الغذائيةعلى الرغم من جميع التحديات الجسدية التي تواجهها، تجد كايلي بعض الراحة في الفيتامينات والمكملات الغذائية التي تساهم في تقوية جسدها الضعيف وتعزيز صحتها بشكل عام. قد لا تكون هذه المكملات هي الحل الكامل، لكنها تمنحها شعورًا بالتحكم في جسدها وتساعدها على مقاومة تأثيرات المرض. هذه المكملات الغذائية هي جزء من روتين حياتها اليومي، الذي يتطلب التزامًا دقيقًا وتخطيطًا مستمرًا لمواجهة الأعراض المرضية.
الإرادة والهدف: حياة مليئة بالأملرغم كل شيء، تظل كايلي مصدر إلهام للآخرين في كيفية العيش بشجاعة وبإرادة قوية، رغم الصعاب. قد تواجه معركة جسدية صعبة كل يوم، لكنها تظل متفائلة، مبتسمة، وحريصة على الاستفادة من كل لحظة. تأمل كايلي أن يساعد اكتشاف مرضها وتوثيق تجربتها في زيادة الوعي بالمتلازمات النادرة، وأن تكون قصتها مصدرًا للالهام للمصابين بأمراض مشابهة.
إن مقاومة كايلي لمرضها النادر ليست مجرد نضال جسدي، بل هي نضال معنوي أيضًا، يكشف عن قدرة الإنسان على التكيف والتحلي بالأمل، حتى في ظل أصعب الظروف. تظل قصتها تذكيرًا قويًا بأن الحياة مهما كانت قصيرة، يمكن أن تُعيش بكاملها وبأقصى قدر من التفاؤل والطاقة.
المصدر: صدى البلد
كلمات دلالية: العمر الأمراض الوراثية شابة أمريكية المزيد المزيد الأوعیة الدمویة شابة أمریکیة الأنسجة التی على الرغم من هذا المرض
إقرأ أيضاً:
احذر عدوك مرة
ليس عدونا، وعدو الأمة هو العدو الذي نعرفه جميعًا، ولا يعني أن هذا العدو هو الخطر الوحيد الذي يتربص مع خصومه بالأمة وبالوطن، بل هناك أعداء أخطر من ذلك بكثير، ونقصد بهم أعداء الداخل، وهؤلاء المنافقون والمخادعون الذين يعيشون بيننا، وينعمون من خير الوطن، رغم أنهم يتبنون أفكارًا تكفيرية، ويقومون بالأعمال الإرهابية والتخريبية، وتبني أجندات ومخططات خارجية تستهدف النيل من أمن الوطن واستقراره، ومثل هؤلاء لا يتوقفون عن القيام بكل الأعمال الخبيثة والشريرة، ومنها خداع الأهل والسلطات، إثارة الشائعات الكاذبة والمغرضة، والتشكيك عبر وسائلهم الخبيثة في الداخل والخارج تجاه ما تقوم به الدولة بمؤسساتها من إنجازات على المستوى الداخلي والإقليمي، إن هؤلاء وللأسف يعيشون بيننا، لا يتوقفون عن إيذاء الوطن، يتمنون اللحظة الملائمة للانقضاض عليه، ولهذا تنطبق عليهم الحكمة المتوارثة التي تقول "احذر عدوك مرة، واحذر صديقك ألف مرة، فلربما كان الصديق أعلم بالمضرة". ما يدلل على أن هؤلاء العابثون بأمن الوطن هم أشد أعدائه وأعداء الأمة، فهم لا يبالون بتداعيات المخاطر التي تنجم عن أعمالهم، وتعرض الوطن للدمار والخراب، أو بتمكينهم الأعداء من تحقيق أهدافهم، ما يستوجب علينا جميعًا أن ننتبه لهم، وأن نتعلم من أخطاء الماضي، ونستفيد من تجارب الدول المحيطة بنا، وما وقع بها من خراب ودمار، وتخلف عن الركب، وعلينا جميعًا تقع المسئوليات الجسام، للحفاظ على الوطن، فعلى الشعب أولا أن يكون يقظًا تجاه هؤلاء، وألا يرحمهم، أو يتعاطف معهم، حتى لا يكون شريكًا في الخراب الذي من الممكن أن يحل بالوطن، وعليه جميعًا أن نسترجع وحدتنا وتماسكنا ووعينا كما كنا في فترة الستينيات والسبعينيات من القرن الماضي، وغيرها من فترات الوعي والإرادة، ومنها فترة الثلاثين من يونيو التي استرد منها الشعب والجيش من الخونة المنافقين عملاء الخارج.
أما المسئولية الكبرى فتقع على سلطاتنا الأمنية، وعلى جيشنا وأجهزة مخابراتنا التي يشهد لها بالكفاءة، عليهم أن يكونوا دومًا يقظين، وأن تعمل أجهزتنا الرقابية والمخابراتية بكامل جاهزيتها في الخارج قبل الداخل، فما يحدث الآن من مخططات خارجية بالتزامن مع تداعيات حرب العدو الصهيوني على الأراضي الفلسطينية في غزة والضفة، وفي لبنان وسوريا وغيرها، خير شاهد على ما يحاك لنا، فبسبب انشغالنا بتلك الأحداث والملفات الخارجية جعلتنا نركز أكثر على تلك الأزمات وعلى حماية حدودنا، وهو الأمر الذي جعل أعداء الأمة يتحركون من تحت الركاب من جديد، فالحرائق التي انتشرت فجأة في القاهرة والمدن المصرية، انتشار الشائعات المغرضة، إيقاع الفتنة بين المؤسسات والقطاعات المصرية، ومنها الأندية المصرية، ناهيك عن تغلغل هؤلاء الخونة وانتشارهم مرة أخرى في بعض المساجد والزوايا، مستهدفين ومستقطبين الشباب والبسطاء، ونشاطهم، وفي الأحزاب والتكتلات السياسية داخل مصر، ونشاط بعض من تلك العناصر الخبيثة في خارج مصر من خلال التقرب للسفارات، والقنصليات المصرية وخداع الدولة، وبخاصة في البلدان الغربية كفرنسا وألمانيا، والأخطر من ذلك هو عودة الجماعات الإرهابية، وعلى رأسها حركة حسم التكفيرية، ما يدل على انتعاش هذا الفكر الشيطاني، واستهداف الوطن من جديد، ما يستوجب أن تضرب أجهزتنا الأمنية هؤلاء الخونة بيد من نار، وأن توازن سلطاتنا الأمنية بين عملها في الداخل، وبين مشاكلنا الإقليمية، ليتبقى فقط هاجس واحد يشكل خطرًا علينا، ويعد بمثابة قنبلة موقوتة، ألا وهو العدد الكبير من اللاجئين من السوريين والسودانيين، وغيرهم من الذين لا تعرف انتماءاتهم، وأيديولوجياتهم، والذين يشكلون عبئًا كبيرًا على الأمن والاقتصاد المصري، ومزاحمتهم للمصريين في حياتهم اليومية، دون وجود سقف زمني لرحيل هؤلاء إلى أوطانهم بعد استقرار بعضها.
ومع كل ذلك، لا يجب أن تغفل القيادة السياسية عن الاهتمام بالمواطن المصري، وحماية حقوقه، وتوفير الرعاية والحياة الكريمة التي يستحقها الكادحون من أبناء الشعب، ودعم شبابنا، والقيام بكل عمل يستهدف مصلحة المواطن أولاً، والقيام بكل ما من شأنه أن يعيد الانتماء بقوة للوطن من جديد.
من يمنح الإرهابيين تأشيرة عبور؟