شابة سعودية تروي قصة كفاحها ضد مرض نادر يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم (صور)
تاريخ النشر: 2nd, August 2023 GMT
تكافح شابة سعودية عمرها 29 عاما مرضا نادرا جدا يصيب واحدا من 50 ألف شخص في العالم، حيث يقدّر عدد المصابين به عالميا بنحو 500 ألف حالة فقط.
ويتسبب هذا المرض المسمى انحلال الجلد الفقاعي ويعد واحدا من أندر الأمراض، بترقّق الجلد وسهولة إصابته بالأمراض، فضلا عن تشكل الفقاعات والتشققات فيه بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.
هذا ولا يسبب أية أعراض تُذكر عند الأشخاص الأصحاء.. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات، اسم "أطفال الفراشة"، لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
بدورها، كشفت المصابة السعودية، أبرار آل عثمان، لـ"سبق"، أنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، وهو يسبب هشاشة شديدة في الجلد، حيث تظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروحا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.
وقالت أبرار إنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، حيث تواجهها في بعض الأحيان مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.
إقرأ المزيدوتجدر الإشارة إلى أنه رغم معاناة آل العثمان مع المرض النادر جدا، إلا أن ذلك لم يمنعها من إصدار 3 كتب هي "ما بيننا روح واحدة" و"في كل قلب حياة" و"EB نصفي الآخر"، كما اشتغلت في قناة الإخبارية السعودية كمعدة ومراسلة، وحصلت على جائزة "MBC" لتحويل الألم إلى أمل.
المصدر: صحيفة "سبق"
المصدر: RT Arabic
كلمات دلالية: كورونا أخبار السعودية أخبار الصحة الصحة العامة وسائل الاعلام
إقرأ أيضاً:
الزمالك يبدأ عهدًا جديدًا.. كوادر شابة وتغيير شامل بقيادة جون إدوارد
استقر جون إدوارد، المدير الرياضي الجديد لنادي الزمالك، على البدء في تطبيق خطة إعادة هيكلة شاملة داخل قطاع كرة القدم بالنادي، تشمل الدفع بوجوه شبابية جديدة وتغيير عدد من العناصر الإدارية والفنية، وذلك وفقًا لجدول زمني مدروس ضمن رؤيته التطويرية.
وكشف مصدر داخل القلعة البيضاء لـ«صدى البلد»، أن الساعات القليلة المقبلة ستشهد تغييرات في صفوف العاملين بقطاع الكرة، تشمل موظفين وإداريين وفنيين، حيث سيتم استبدالهم بكوادر شابة من أبناء النادي، ممن يتمتعون بالكفاءة والسيرة الطيبة داخل الفريق الأول.
ويعمل جون إدوارد على إعادة تشكيل قطاع الكرة بالكامل دون استثناء، سعيًا لإحداث نقلة نوعية من خلال الاستعانة بعناصر تمتلك فكرًا متجددًا وطموحًا يعكس تطلعات النادي للعودة إلى منصات التتويج.
وأكد المدير الرياضي أنه يعد مجلس إدارة الزمالك وجماهيره بجني ثمار التغيير قريبًا، مستفيدًا من الدعم الكبير الذي يلقاه من الإدارة والجماهير، إلى جانب رموز النادي ونجومه السابقين الذين يثقون في مشروعه ويؤمنون بأهمية التغيير لإعادة الزمالك إلى مكانته الطبيعية في صدارة الكرة المصرية.