وزارة الصحة: الكويت أول من قدم العلاج لمصابي “الحثل العضلي الدوشيني” بالشرق الأوسط
تاريخ النشر: 11th, September 2024 GMT
قال الوكيل المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة في وزارة الصحة الدكتور عبدالله الفرس اليوم الاربعاء إن الكويت هي الدولة الأولى في الشرق الأوسط التي قدمت العلاج لمصابي مرض (الحثل العضلي الدوشيني).
جاء ذلك في كلمته ممثلا عن وزير الصحة الدكتور أحمد العوضي خلال الاحتفال الذي نظمه مركز الأمراض الوراثية في الوزارة بالتعاون مع وزارة الخارجية بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني).
وأضاف الدكتور الفرس أن مرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) هو مرض وراثي نادر متنح مرتبط بالكروموسوم السيني ويعتبر من أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعا اذ يصيب 1 من كل 3500 مولود ذكر.
ولفت إلى اهتمام الوزارة بتسجيل المرض منذ عام 2000 اذ سجل مركز الأمراض الوراثية أكثر من 130 حالة (دوشين) للمرضى الكويتيين في الكويت.
وأوضح الدكتور الفرس أن المرض كان يقتل الأشخاص في العشرينيات والثلاثينيات من العمر بسبب تأثر عضلاتهم التنفسية لكن الأمل تجدد في عام 2016 نتيجة اهتمام الأطباء بفهم طبيعة المرض بعد التوصل لمعرفة نوع الخلل الجيني وموقعه في الجينوم البشري.
وذكر أن الكويت تقوم بزيادة عدد العلاجات الجينية المتاحة فور توفرها وحصولها على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ليستفيد منها المرضى الذين تنطبق عليهم معايير العلاج وآخرها العلاج الجيني الذي حصل على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية في يونيو 2023.
وبين أن مريض (دوشين) يحتاج إلى رعاية صحية واجتماعية شاملة متكاملة تبدأ فور تحويله إلى مركز الأمراض الوراثية وإجراء التحليل الجيني الكامل بعد الحصول على موافقة اللجنة التنظيمية للعلاج الجيني ووصف العلاج اللازم له.
ومن جانبه قال مساعد وزير الخارجية لشؤون المنظمات الدولية الوزير المفوض عبدالعزيز الجارالله في كلمته إن “الكويت دأبت من خلال دبلوماسيتها الانسانية ضمن مظلة سياستها الخارجية على مواصلة سعيها نحو الارتقاء بملف الصحة العالمي وتحديدا فيما يتعلق بالأمراض النادرة في ظل غياب تصنيف رسمي من قبل الأمم المتحدة للأشخاص المصابين بتلك الأمراض”.
وأضاف أنه “استكمالا لتلك الجهود اتخذت الكويت على عاتقها مسؤولية طرح مشروع قرار يعني بالتوعية بمرض (دوشين) تحت عنوان (اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني) في الجمعية العامة للأمم المتحدة”.
ولفت الجارالله إلى أنه تم تبني القرار الكويتي بتوافق الآراء وحظيه برعاية ودعم 128 دولة وهو الرقم الأعلى خلال الدورة 78 للجمعية العامة للأمم المتحدة والذي على أثره تم تحديد السابع من سبتمبر من كل عام كيوم عالمي للتوعية بمرض (دوشين).
وأوضح الجارالله أن الهدف الاساسي من تنظيم هذه الفعالية هو توعية المجتمع بطبيعة هذا المرض بالإضافة الى تقديم الدعم للافراد والاسر التي تعاني تبعاته لافتا إلى أن مؤازرة الفئات الأكثر ضعفا هي من صلب مبادئ سياسة الكويت الخارجية.
وذكر أن إذكاء مستوى التوعية من خلال تخصيص يوم عالمي لمرض (دوشين) يعتبر خطوة رئيسية ومحورية نحو الوصول الى الزخم الدولي المطلوب لمكافحته.
وأكد الجارالله التزام الوزارة بدورها الانساني البارز في تعزيز الرعاية الصحية وتقديم العون للفئات الأكثر ضعفا لا سيما المصابين بالأمراض النادرة وسعيها لتوفير المساندة لهم على الصعيدين المحلي والدولي بما يتماشى مع رؤيتها الإنسانية ومبادئها الداعمة للحقوق الصحية المتسقة مع رؤية (كويت جديدة 2035).
وأشار الى الدفع باتجاه بلورة بيئة صحية حاضنة للجميع من خلال التعاون مع الجهات المعنية والمنظمات الدولية بغية ضمان حصول المرضى على العلاج والرعاية اللازمة بالإضافة إلى ضمان تمكين المرافق الوطنية من التشخيص المبكر والوقاية الثانوية من مرض (دوشين) وغيره من الأمراض النادرة.
من جهتها قالت رئيسة المركز الدكتورة ليلى بستكي إن “قرار الكويت الذي اقترحته في الأمم المتحدة باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) كان علامة فارقة في خدمة المصابين بالمرض”.
وأضافت أن “القرار جاء من أجل دعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وتشجيعا للأفراد المصابين بهذا المرض وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة وهو الأمر الذي يتطلب اهتماما عالميا ودوليا ويؤكد أهمية إدراك المسؤولية الجماعية من أجل حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة لهذا المرض”.
وذكرت ان السجل الوطني للأمراض العضلية العصبية الوراثية منذ وضعه الى الآن يحتوي حوالي 141 حالة (دوشين) الى يومنا هذا من مختلف الأعمار.
وأشارت بستكي إلى مرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) ينشأ نتيجة خلل جيني وراثي إلا أنه وفي بعض الحالات النادرة قد ينشأ فجأة دون وجود أصل وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتأثير مستمر على الحالة الصحية لعضلات الجسم.
وأوضحت أن المصاب يواجه بهذا المرض صعوبات حركية متنوعة لا سيما أثناء محاولة المشي أو صعود الدرج ومع مرور الوقت تتفاقم حالة المريض بطريقة تسبب له إعاقات حركية بالإضافة لمضاعفات صحية عديدة في بعض أعضاء الجسم أهمها عضلة القلب وعضلات الجهاز التنفسي وانحناء العمود الفقري.
وقالت بستكي ان الوزارة قامت باعتماد وتوفير العلاج الدوائي للمرض رغم ارتفاع سعره وذلك منذ عام 2016 وكانت من اوائل دول المنطقة في توفيره فور اعتماده من الهيئات المتخصصة.
وأضافت أن “ذلك منح الأسبقية للأطفال الذين تتراوح اعمارهم بين 4 و6 سنوات من مرضى (الحثل العضلي الدوشيني) في الدولة للحصول على العلاج رغم ارتفاع تكلفته البالغة ثلاثة ملايين دولار تقريبا مما يعكس التزام الكويت المتجدد والرائد بتوفير العلاجات المبتكرة والآمنة والفعالة للأمراض الوراثية النادرة وتعزز من جودة الحياة لهؤلاء المصابين بهذ المرض الخطير”.
وبينت أن المركز يقدم خدمة صحية متكاملة من خلال عمل فريق طبي متعدد التخصصات لمرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) يناط به العمل على التشخيص والاكتشاف المبكر عن طريق الكشف الجيني الدقيق والموسع فضلا عن تقديم الاستشارة الوراثية لأسر المرضى وذويهم وتقديم العلاج التقليدي والعلاج الجيني الحديث بصورة متكاملة.
المصدر كونا الوسومالحثل العضلي الدوشيني وزارة الصحةالمصدر: كويت نيوز
كلمات دلالية: الحثل العضلي الدوشيني وزارة الصحة للتوعیة بمرض من خلال
إقرأ أيضاً:
مركز أبوظبي للصحة العامة يوسّع نطاق برنامج الفحص الدوري الشامل “افحص” لتعزيز الصحة المجتمعية والرعاية الاستباقية
أضاف مركز أبوظبي للصحة العامة تحديثات واسعة إلى برنامج الفحص الدوري الشامل “افحص”، تتضمن مجموعة من الفحوصات التي تعكس الاحتياجات الصحية المتنامية لسكان الإمارة. وتُركّز التحديثات على سهولة الوصول، والكشف المبكر، والرعاية الصحية الشاملة، ما يعزز التزام أبوظبي بالرعاية الوقائية الاستباقية التي تُركز على المجتمع.
ومن خلال توسيع البرنامج، يؤكد مركز أبوظبي للصحة العامة على أهمية الكشف المبكر في الحد من المرض، وتمكين التدخل المبكر، وتحسين نتائج العلاج وجودة الحياة، لا سيّما في حالات الأمراض المزمنة والسرطانات. فمن خلال الفحوصات الدورية، يمكن اكتشاف وتحديد المشكلات الصحية في مراحلها المبكرة والأكثر قابلية للعلاج، وغالباً قبل ظهور أي أعراض.
وقال سعادة الدكتور راشد السويدي، المدير العام لمركز أبوظبي للصحة العامة، قائلاً: “يُعد برنامج افحص ركيزة أساسية في استراتيجيتنا للصحة العامة، فهو يُمكّن أفراد المجتمع من الاعتناء بصحتهم ورفاههم ويضعهم على المسار نحو حياة صحية مديدة من خلال الكشف المبكر، وأدوات الفحص الذكية المتطورة، والرعاية المصممة بناء على احتياجات كل فرد. وتشكل التحديثات الأخيرة تحسينات استراتيجية تستجيب للاحتياجات الصحية المتغيرة لمجتمعنا، وتسهم في تحقيق رؤيتنا نحو مجتمع أكثر صحة. ومن خلال إضافة خدمات نوعية، مثل فحوصات الصحة النفسية والإنجابية وصولاً إلى الفحوصات غير الجراحية للكشف عن سرطان القولون والمستقيم، يُواصل برنامج افحص دوره المحوري في تعزيز الوقاية الاستباقية والرعاية التي تُركز على الفرد.”
وتضمنت أبرز تحديثات البرنامج، إدخال فحص مُخصص للصحة الإنجابية، بالإضافة إلى خدمات اختبار الذاكرة. ويهدف فحص الصحة الإنجابية للرجال والنساء الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و35 عاماً، إلى دعم الأفراد في رحلتهم نحو الإنجاب، ويتماشى مع المبادرات الحكومية الأوسع لمعالجة تحديات الخصوبة. وفي الوقت ذاته، تم تقديم اختبار الذاكرة بدءاً من سن الخمسين، بهدف الكشف المبكر عن التغيرات المعرفية ودعم صحة الدماغ على المدى الطويل.
ويعد إدخال الفحص السريري للثدي (CBE) للنساء اللواتي تتراوح أعمارهن بين 20 و39 عاماً من التحديثات المهمة التي تعكس نهج مركز أبوظبي للصحة العامة وهو نهج ذكي قائم على البيانات يعتمد على تكييف معايير الفحص العالمية لتتناسب مع الاحتياجات والأنماط المحلية. ويضمن هذا التحديث حصول النساء على استشارات طبية وتقييمات مبكرة، ما يدعم تقديم الإرشاد لهن في الوقت المناسب ويوفر لهن الطمأنينة وراحة البال، لا سيما وأن الكشف المبكر يُعدّ من أكثر الوسائل فاعلية في تحسين نتائج العلاج.
كما تم توسيع نطاق فحص البصر ليشمل كلاً من استشارات أطباء العيون وتقنيات تصوير الشبكية المتقدمة، ما يُسهم في الكشف عن مؤشرات وأعراض حالات خطيرة مثل اعتلال الشبكية السكري، والمياه الزرقاء (الجلوكوما)، والتنكس البقعي المرتبط بالتقدم في العمر. ويؤدي هذا التوسع إلى تحسين جودة وعمق تقييم صحة العين.
وتشمل خدمات الفحص الجديدة أيضاً اختبار تعداد الدم الكامل (CBC) وهو أداة بسيطة لكنها فعّالة وقوية تُمكِّن من الكشف عن العديد من الحالات الصحية الكامنة مثل نقص الحديد وفقر الدم، ما يُسهم في التشخيص المبكر والدقيق للمشكلات الصحية التي قد لا يتم اكتشافها في مراحلها الأولى.
ويشتمل فحص الصحة النفسية الآن على تقييم القلق، والذي تمت إضافته حديثاً إلى البرنامج، بالإضافة إلى فحص الاكتئاب الذي كان مدرجاً سابقاً.
وتعكس هذه التحسينات الاستراتيجية رسالة مركز أبوظبي للصحة العامة في الالتزام بمواصلة تكييف خدمات الرعاية الصحية لتلبية الاحتياجات الخاصة لمجتمع أبوظبي. ومن خلال دمج الابتكار القائم على الأدلة مع التصميم الذي يُركز على الفرد، يقدم برنامج افحص خدمات فحص مبكرة وملائمة وسهلة الوصول لكل مقيم مؤهل للحصول عليها.
ويُسهم توسيع نطاق برنامج افحص بشكل مباشر في دعم استراتيجية الرعاية الصحية الشاملة في دولة الإمارات العربية المتحدة، والتي تضع الوقاية من الأمراض، وصحة السكان، وضمان الوصول المستدام للرعاية الصحية في مقدمة أولوياتها. ويلعب مركز أبوظبي للصحة العامة دوراً محورياً في تحقيق هذه الرؤية من خلال تنفيذ مبادرات تهدف إلى تخفيف العبء الصحي على المدى الطويل وتعزيز منظومة الرعاية الصحية.
ويُواصل مركز أبوظبي للصحة العامة التأكيد على أهمية الفحوصات الصحية الدورية وتشجيع المشاركة الواسعة في برنامج افحص. ويُشجَّع الأفراد المؤهلين من حاملي بطاقة ثقة الذين تبلغ أعمارهم 18 عاماً فأكثر على حجز مواعيد فحوصاتهم عبر تطبيق صحتنا أو عبر مقدمي الرعاية الصحية المعتمدين.وام
حسام موافي: شرب الحشيش لا يحتاج لمصحة.. والترامادول يستوجب الدخول الفوري