حاولت تحدي مرضها وشاركت الناس يومياتها.. رحيل فتاة القمر يثير حزنا بالمغرب
تاريخ النشر: 22nd, August 2023 GMT
خيّمت حالة من الحزن العارم على منصات التواصل الاجتماعي في المغرب عقب وفاة الفتاة فاطمة، التي عرفت بـ"فتاة القمر" بعد معاناة طويلة مع مرض "جفاف الجلد المصطبغ".
وفاطمة الزهراء غزاوي، فتاة مغربية كانت تبلغ من العمر 31 عاما، وأصيبت بمرض "جفاف الجلد المصطبغ" عندما كانت في عمر عامين، وتوفيت حديثا بعد تدهور حالتها إثر معاناتها من فقر الدم الحاد.
يشار إلى أن المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ يعرفون بـ"أطفال القمر" أو "القمريين"، لأنهم لا يستطيعون الخروج إلا في الليل، إذ تعد الشمس عدوًّا لهم لأنها تؤثر فيهم بشكل مختلف عن باقي البشر.
وجفاف الجلد المصطبغ مرض وراثي جيني غير معد، وطبيعته تتمثل في أن الأنزيمين اللذين يعالجان هذا المرض لا يعملان لدى المصابين به على تكوين خلايا جديدة بديلة للخلايا المتضررة.
وتظهر أعراض المرض عادة عند سن عامين، حيث تحدث حروق جلدية بعد تعرضٍ قليل للشمس ولا تشفى هذه الحروق، ثم تتحول إلى بقع وتتقشر، وبعدها تتطور إلى الإصابة بسرطان الجلد في سن مبكرة جدا.
ولا يعيش المصابون بهذا المرض في معظم الأحيان لمدةٍ طويلة من العمر، إذ إن الإحصائيات بيّنت أن أقل من 40% فقط من المصابين يعيشون أكثر من 20 عامًا، في حين أفادت بأن 1 من كل مليون شخص في الولايات المتحدة الأميركية يصاب بهذا المرض.
وكان لفاطمة الزهراء حضور على منصات التواصل الاجتماعي، تحاول من خلاله نشر الوعي بشأن مرض جفاف الجلد المصطبغ، وبث التفاؤل بين من أصيبوا به، كما كانت تنقل تجربتها الواقعية ويومياتها في التعامل مع مرضها، والطرق التي تتبعها لتحديه والتعايش معه في الوقت ذاته، فكانت تنشر فيديوهات تتعلق بالتجهيزات التي تتخذها للخروج في ضوء النهار، والكريمات التي تستخدمها والأقنعة التي تضعها لحماية نفسها من ضوء الشمس.
حزن واسعورصد برنامج "شبكات" في حلقته (22/8/2023) جانبا من حزن المغاربة على وفاة فاطمة الزهراء، ومن ذلك ما غرّد به الحبيب بو حاجب "نرجو من المسؤولين عن الصحة ببلادنا الحبيب أن يعطوا أهمية لهذا المرض.. المرضى أطفال القمر يتألمون، ولا حياة لمن تنادي، كل التضامن مع أطفال القمر".
في حين كتبت ليلى ندوفي "إنه لمن المحزن أن ترى هؤلاء القمريين يعانون في صمت تحت وطأة الأنين والألم وفي غياب تام للتغطية الصحية وصمت المسؤولين.. إلى أين وإلى متى هذا الصمت؟ حسبنا الله ونعم الوكيل، الموت واحد ولكن معاناة هؤلاء القمريين مسؤولية الجميع".
أما محمد خليل فقال "إنا لله وإنا إليه راجعون.. اللهم ألهم أهلها الصبر والسلوان.. تعايشت مع مرض نادر، ومع الأسف مرض لم يدخل في قائمة التغطية الصحية".
وعبّر خالد نجاحي عن مشاعره بتغريدة كتب فيها "فاطمة الزهراء المسكينة تلك الشابة التي تحدت المرض ونظرة المجتمع لمرضى أولاد القمر، وكانت تظهر بوجه مكشوف وتفسر نوع هذا المرض ومعاناة المرضى في المغرب عبر صفحتها في فيسبوك".
وفي السياق، أفادت أخصائية الأمراض الجلدية والتجميل الدكتورة فريدا طنوس بأن الوسيلة الأمثل هي وقاية الجلد والحماية الموضعية له من أشعة الشمس، وتغطية الجسم بالملابس، إضافة إلى تناول حبوب تساعد على تلك الحماية.
وأكدت، في حديثها لبرنامج شبكات، أنه يجب كذلك علاج سرطان الجلد حال ظهوره بمختلف الوسائل الممكنة، لافتة إلى وجود أمل كبير في التوصل لعلاج جيني في المستقبل القريب.
من جانبه أسّس والد فتاة القمر الراحلة الحبيب الغزاوي جمعية التضامن مع أطفال القمر بعد أن علم بمرض ابنته، وتهدف الجمعية لمساعدة المرضى بشتى الطرق وتسهيل حياتهم وزيادة الوعي بمرضهم.
المصدر: الجزيرة
إقرأ أيضاً:
سرطان الجلد: أنواعه،أعراضه،طرق علاجه
سرطان الجلد Skin Cancer هو نمو الأورام في الجلد، يتكون الجلد من عدة طبقات مختلفة، وهناك أنواع مختلفة من سرطان الجلد تعتمد على نوع الخلايا الجلدية التي ينشأ بها الورم.
يتعرض الإنسان للإصابة بالعديد من المشاكل والاضطرابات الجلدية، ويعتبر سرطان الجلد أخطرها وأكثرها حساسية، ويكون عبارة عن عملية تكاثر غير طبيعية للخلايا الجلدية، ويكون أكثر عرضةً للانتشار في الأماكن التي تتعرض لأشعة الشمس كالوجه مثلاً، إضافة إلى العنق واليدين والذراعين والأذنين والشفتين، والصدر.
سرطان الأمعاء الدقيقة: أسبابه، أعراضه، تشخيصه الطبي!
ويستطيع أن يتطور وينتقل لمناطق أخرى من الجسم، كالكفين وما تحت الأظافر سواء للقدمين أو اليدين، إضافة إلى منطقة ما بين الأصابع والمناطق التناسلية، علماً بأنه يستطيع أن يصيب مناطق الجسم المختلفة، والتي تكون البشرة فيها فاتحة أو داكنة، أو حتى لا تتعرض لأشعة الشمس، ويعتمد شكل السرطان وتطوره على نوع السرطان.
أنواع سرطان الجلدسرطان الخلايا القاعدية (Basal Cell Carcinoma) (BCC).سرطان الخلايا الحرشفية (Squamous Cell Carcinoma) (SCC).ورم الخلايا الصباغية أو الميلانوما (Melanoma).- الآفات الجلديّة: ويتضمن ذلك ظهور تقرح، أو نموٍّ غير طبيعي، أو شامة جديدة، أو بقعة داكنة لا تزول.
- الحوافّ: إذ تكون حواف هذه الآفات الجلديّة غير متساوية، وغير منتظمة.
- التطوُّر: فيُمكن ملاحظة تغيُّر لون الشامة، أو شكلها، أو حجمها.
- عدم التماثل: فيُمكن ملاحظة عدم تماثل نصفي الشامة، أو الآفة الجلديّة.
- القطر: حيث تكون البقعة الظاهرة على الجلد بحجم ممحاة القلم الرصاص تقريباً، أو أنَّ قطرها يزيد عن ربع بوصة.
- اللَّون: فتظهر البقعة على الجلد بلون غير طبيعي، كأن تكون باللَّون الأسود، أو الأحمر، أو الأبيض، أو الأزرق.
1- الحرص على وضع واقي الشمس الذي لا يقلُّ عامل الوقاية الشمسي له عن 30 وذلك عند التواجد في الخارج.
2- الحرص على ارتداء القبعة ذات الحواف والبنطال والأكمام الطويلة والنظارات الشمسيّة التي لديها القدرة على حجب الأشعَّة فوق البنفسجيّة عند التواجد في الخارج.
3- إبلاغ الطبيب عن وجود آفات جلديّة مشبوهة فور ظهورها خاصة في حال كان للمريض تاريخ عائلي للإصابة بالميلانوما، أو في حال كانت الشامة تبدو غير طبيعيّة.
4- تجنب التواجد في الخارج في الأوقات التي تكون فيها أشعَّة الشمس في أوجها، وذلك بين الساعة العاشرة صباحاً والثانية مساءً.
5- اللجوء إلى الفحص الدوري السنوي للشامات التي تظهر على الجسم.
علاج سرطان الجلد- أشعة الليزر.
- التجميد.
- الجراحة.
- العلاجات الكيميائية أو الإشعاعية.
© 2000 - 2025 البوابة (www.albawaba.com)
انضمّتْ إلى فريق "بوابة الشرق الأوسط" عام 2013 كمُحررة قي قسم صحة وجمال بعدَ أن عَملت مُسبقًا كمحُررة في "شركة مكتوب - ياهو". وكان لطاقتها الإيجابية الأثر الأكبر في إثراء الموقع بمحتوى هادف يخدم أسلوب الحياة المتطورة في كل المجالات التي تخص العائلة بشكلٍ عام، والمرأة بشكل خاص، وتعكس مقالاتها نمطاً صحياً من نوع آخر وحياة أكثر إيجابية.
الأحدثترنداشترك في النشرة الإخبارية لدينا للحصول على تحديثات حصرية والمحتوى المحسن
اشترك الآن
العراق يقترح إنشاء سوق إقليمي لتبادل سندات الكربون لما يمتلكه من أرصدة تصل لـ100 مليار دولار