إنشاء قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا العام الجاري

دبي: يمامة بدوان
تحت رعاية وحضور حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان مستشار رئيس الدولة، حفظه الله، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، نظمت الجمعية ملتقى العصف الذهني الثالث، بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً» بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، وذلك أمس في فندق فيرمونت بدبي.

وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان عن سعادتها بتنظيم الملتقى الثالث لما تناوله من أفكار وما أثمره من توصيات، تهدف إلى تقديم أفضل الخدمات لمرضى الثلاسيميا، كما عبرت عن جزيل شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع للتعاون الدائم مع الجمعية كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، والتي ساهمت ولا تزال تسهم في نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا وتحد من انتشاره، من خلال تخفيض عدد الولادات الجديدة وتشجع الجمعية وغيرها من المؤسسات على إقامة مثل هذه الفعاليات بالغة الأثر في تنمية المجتمع وازدهاره، مثمنة مبادرة إضاءة أبرز معالم الدولة باللون الأحمر، والتي تكررت في العامين الماضيين.
بدوره، كشف عبد الباسط مرداس، نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية أنه جار إنشاء قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا على مستوى الدولة، بالتعاون والتنسيق مع الجهات الصحية، حيث من المتوقع إنجازها العام الجاري.
وقال في تصريحات ل«الخليج» إن عدد المرضى المسجلين بالجمعية يتراوح بين 700-800 مريض ثلاسيميا، بينما يتجاوز العدد على مستوى الدولة 1500 مريض، كما يجري العمل على افتتاح مركز لمرضى الثلاسيميا في أبوظبي، ليصبح الإجمالي 4 مراكز حالية، والتي توجد في دبي والفجيرة ورأس الخيمة. وأضاف أن الجمعية قامت بتوسيع رقعة شراكاتها مع مؤسسات جديدة، تخدم المرضى في كافة المجالات، فعلى الصعيد الطبي وقّعت الجمعية مذكرة تفاهم مع مركز الليزر الطبي «إل إم إس» لطب الأسنان، بهدف خدمة ورعاية مرضى الثلاسيميا لمن لديهم مشاكل مختلفة في الأسنان، حيث تم الاتفاق على علاج عدد معين من مرضى الثلاسيميا المستحقين للدعم بشكل مجاني ودعم الآخرين بخصومات تصل إلى 40% على كل الخدمات المقدمة من المركز، كما وقعت الجمعية مذكرة تفاهم مع مكتب جلوبال للمحاماة والاستشارات القانونية لدعم الجمعية.
وأوضحت خالدة خماس، عضو مجلس إدارة الجمعية، أمين السر، المدير التنفيذي (بالتطوع) أن النقاشات التي تم تناولها في ملتقى العصف الذهني، تعطي أملاً كبيراً للمرضى وذويهم، خاصة فيما يتعلق بالعلاج الجيني الجديد، أو مناقشة مستجدات عمليات زراعة النخاع والتخصصات المختلفة وقرب المرضى من الأطباء للحصول على إجابات شافية لاستفساراتهم.

حضور الملتقى

حضر الملتقى، أعضاء مجلس إدارة الجمعية ولفيف من الأطباء المتخصصين في الثلاسيميا وأمراض الدم وزراعة النخاع والعلاج الجيني والأسنان وغيرهم من الأطباء ذوي الصلة وهيئة التمريض والأخصائيين الاجتماعيين والإداريين العاملين بالمجال، بالإضافة إلى عدد من أبطال الثلاسيميا والأهالي، بغرض مناقشة أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج الثلاسيميا وكل المستجدات التي طرأت في الجانب الطبي على مستوى العالم، كما تم مناقشة احتياجات مرضى الثلاسيميا وتوقعاتهم للخدمات المقدمة إليهم، فضلاً عن عرض بعض من قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا.

المصدر: صحيفة الخليج