إنشاء قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا العام الجاري
تاريخ النشر: 9th, May 2025 GMT
دبي: يمامة بدوان
تحت رعاية وحضور حرم سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان مستشار رئيس الدولة، حفظه الله، الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا، نظمت الجمعية ملتقى العصف الذهني الثالث، بعنوان «نجمعكم اليوم.. لنسعدكم غداً» بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا، وذلك أمس في فندق فيرمونت بدبي.
وأعربت الشيخة شيخة بنت سيف آل نهيان عن سعادتها بتنظيم الملتقى الثالث لما تناوله من أفكار وما أثمره من توصيات، تهدف إلى تقديم أفضل الخدمات لمرضى الثلاسيميا، كما عبرت عن جزيل شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع للتعاون الدائم مع الجمعية كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية، والتي ساهمت ولا تزال تسهم في نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا وتحد من انتشاره، من خلال تخفيض عدد الولادات الجديدة وتشجع الجمعية وغيرها من المؤسسات على إقامة مثل هذه الفعاليات بالغة الأثر في تنمية المجتمع وازدهاره، مثمنة مبادرة إضاءة أبرز معالم الدولة باللون الأحمر، والتي تكررت في العامين الماضيين.
بدوره، كشف عبد الباسط مرداس، نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية أنه جار إنشاء قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا على مستوى الدولة، بالتعاون والتنسيق مع الجهات الصحية، حيث من المتوقع إنجازها العام الجاري.
وقال في تصريحات ل«الخليج» إن عدد المرضى المسجلين بالجمعية يتراوح بين 700-800 مريض ثلاسيميا، بينما يتجاوز العدد على مستوى الدولة 1500 مريض، كما يجري العمل على افتتاح مركز لمرضى الثلاسيميا في أبوظبي، ليصبح الإجمالي 4 مراكز حالية، والتي توجد في دبي والفجيرة ورأس الخيمة. وأضاف أن الجمعية قامت بتوسيع رقعة شراكاتها مع مؤسسات جديدة، تخدم المرضى في كافة المجالات، فعلى الصعيد الطبي وقّعت الجمعية مذكرة تفاهم مع مركز الليزر الطبي «إل إم إس» لطب الأسنان، بهدف خدمة ورعاية مرضى الثلاسيميا لمن لديهم مشاكل مختلفة في الأسنان، حيث تم الاتفاق على علاج عدد معين من مرضى الثلاسيميا المستحقين للدعم بشكل مجاني ودعم الآخرين بخصومات تصل إلى 40% على كل الخدمات المقدمة من المركز، كما وقعت الجمعية مذكرة تفاهم مع مكتب جلوبال للمحاماة والاستشارات القانونية لدعم الجمعية.
وأوضحت خالدة خماس، عضو مجلس إدارة الجمعية، أمين السر، المدير التنفيذي (بالتطوع) أن النقاشات التي تم تناولها في ملتقى العصف الذهني، تعطي أملاً كبيراً للمرضى وذويهم، خاصة فيما يتعلق بالعلاج الجيني الجديد، أو مناقشة مستجدات عمليات زراعة النخاع والتخصصات المختلفة وقرب المرضى من الأطباء للحصول على إجابات شافية لاستفساراتهم.
حضور الملتقى
حضر الملتقى، أعضاء مجلس إدارة الجمعية ولفيف من الأطباء المتخصصين في الثلاسيميا وأمراض الدم وزراعة النخاع والعلاج الجيني والأسنان وغيرهم من الأطباء ذوي الصلة وهيئة التمريض والأخصائيين الاجتماعيين والإداريين العاملين بالمجال، بالإضافة إلى عدد من أبطال الثلاسيميا والأهالي، بغرض مناقشة أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج الثلاسيميا وكل المستجدات التي طرأت في الجانب الطبي على مستوى العالم، كما تم مناقشة احتياجات مرضى الثلاسيميا وتوقعاتهم للخدمات المقدمة إليهم، فضلاً عن عرض بعض من قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا.
المصدر: صحيفة الخليج
كلمات دلالية: فيديوهات الإمارات لمرضى الثلاسیمیا مجلس إدارة
إقرأ أيضاً:
12 شهيدا في سجون الاحتلال منذ مطلع العام الجاري
#سواليف
قال “مركز فلسطين لدراسات #الأسرى”(مستقل) إن “عدد #شهداء الحركة الأسيرة ارتفع منذ بداية العام الجاري إلى 12 أسيرا، ما يرفع إجمالي الشهداء داخل #السجون_الإسرائيلية إلى 303 شهداء منذ عام 1967، مشيرا إلى أن هذه الوفيات وقعت في ظل ظروف وصفها بأنها قاسية ومقلقة، تتعلق بالإهمال الطبي و #التعذيب و #سوء_المعاملة”.
وأوضح المركز ، اليوم الخميس، أن “11 أسيرًا فارقوا الحياة نتيجة ما وصفه بـ”الإهمال الطبي المتعمد والتعذيب”، في حين قضى أسير قاصر بعد معاناة مع سوء التغذية الحاد، مؤكدًا أن معظم الحالات تعود لأسرى مرضى، أو لمعتقلين تم احتجازهم خلال العمليات العسكرية الأخيرة في قطاع غزة”.
وأشار إلى أن “خمسة من الأسرى الذين استشهدوا كانوا من قطاع غزة، وقد جرى اعتقالهم خلال التوغلات البرية الإسرائيلية بعد استهداف منازلهم أو أماكن نزوحهم، بينهم: محمد العسلي، إبراهيم عدنان عاشور، علي البطش، مصعب أبوهنيه، ورأفت أبوفنونه”.
مقالات ذات صلة 100 غواص يواصلون البحث عن حدث مفقود جراء سيول الحسا 2025/05/08وقال المركز إنهم “قضوا بعد تعرضهم لـ”أساليب قاسية في التحقيق وسوء الرعاية الصحية”.
في المقابل، استشهد سبعة أسرى من الضفة الغربية، نتيجة ما أشار إليه المركز من إهمال طبي ممنهج، وهم:محمد ياسين جبر (بيت لحم)، خالد عبد الله (جنين)، معتز أبو زنيد (الخليل)، مصعب عديلي (20 عامًا – جنين)، ناصر ردايدة (49 عامًا – العبيدية)، محيي الدين نجم (60 عامًا – جنين)، والفتى وليد أحمد (17 عامًا – سلواد)، الذي عانى من تدهور حاد في وظائف جسده بسبب نقص الغذاء والرعاية”.
ظروف احتجاز صعبة
وأوضح المركز أن “الأشهر الماضية شهدت تدهورًا كبيرًا في أوضاع الأسرى، خصوصًا في معتقلات “سديه تيمان، عوفر، والنقب”، حيث أُفيد باستخدام وسائل ضغط جسدي ونفسي، من بينها: الحرمان من النوم، عدم تقديم الغذاء الكافي، احتجاز #الأسرى في ظروف #برد_قارس دون أغطية أو ملابس كافية، إضافة إلى #الضرب والإذلال الممنهج”.
كما لفت إلى “وجود معتقلات جديدة أنشأها الجيش الإسرائيلي خلال الحرب الأخيرة على غزة، ولا تخضع للرقابة المدنية أو الحقوقية، ما يزيد من صعوبة توثيق الانتهاكات التي تحدث داخلها”.
مطالب بتحقيق دولي
ودعا المركز في ختام بيانه إلى “تشكيل لجنة تحقيق دولية مستقلة لتقصي أوضاع الأسرى داخل السجون ومراكز التوقيف، والعمل على ضمان احترام القوانين الدولية ذات الصلة بحقوق المعتقلين”.
كما طالب المجتمع الدولي ومؤسسات حقوق الإنسان بـ”الضغط من أجل تحسين ظروف الاحتجاز ووقف الإجراءات التي من شأنها تعريض #حياة_الأسرى للخطر”.
ومنذ السابع من أكتوبر 2023، ومع تصاعد العمليات العسكرية في قطاع غزة، فرضت سلطات الاحتلال إجراءات مشددة على الأسرى الفلسطينيين، شملت التضييق على الزيارات، تقليص كميات الطعام، ومنع إدخال الملابس والأغطية، إضافة إلى استخدام مراكز توقيف عسكرية تفتقر إلى أدنى مقومات الرعاية.
وبحسب مؤسسات حقوقية، فإن عدد المعتقلين من قطاع غزة ارتفع بشكل كبير خلال العدوان، وسط غياب أية تفاصيل رسمية حول أماكن احتجازهم، أو أوضاعهم الصحية، ما أثار مخاوف من وقوع انتهاكات جسيمة بحقهم، في ظل غياب الرقابة الدولية.
حمدان بن محمد: راية الريادة في دبي تُمنح لمن يواصل الابتكار ويضاعف الأثر