إطلاق “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
أطلقت في دبي “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا” التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية – التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم – تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد “جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم “جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” حاليا بالإعداد لعقد “المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا” في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.وام
المصدر: جريدة الوطن
إقرأ أيضاً:
“يونيسف” تحذر من تفشي الأمراض بين أطفال غزة وتدعو لتكثيف المساعدات الإنسانية
الثورة نت/وكالات حذرت منظمة الأمم المتحدة للطفولة “اليونيسف”، اليوم السبت، من تزايد مخاطر تفشي الأمراض بين أطفال قطاع غزة، داعية الى تكثيف إدخال المساعدات الإنسانية، لاسيما الملابس والخيام في ظل الظروف الجوية القاسية. وأوضحت المنظمة، في بيان، أن الأوضاع الحالية تهدد سلامة الأطفال بشكل متزايد مع استمرار المنخفض الجوي وتأخر وصول الإمدادات الأساسية، وفق وكالة الأنباء الفلسطينية الرسمية. ودعت إلى السماح بنقل المساعدات الإنسانية بما في ذلك كميات كبيرة من إمدادات الشتاء المتراكمة على حدود القطاع بشكل آمن وسريع ودون أي عوائق. وأظهرت فحوصات التغذية التي أجرتها “اليونيسف” وشركاؤها في غزة خلال شهر نوفمبر الماضي، أن 9300 طفل دون الخامسة في القطاع يعانون من سوء التغذية الحاد. وبدعم أمريكي وأوروبي، ارتكب جيش العدو الإسرائيلي على مدى أكثر من عامين متواصلين منذ السابع من أكتوبر 2023، جرائم إبادة جماعية وحصار وتجويع في قطاع غزة أسفرت عن استشهاد 70,654 مدنياً فلسطينياً، غالبيتهم من الأطفال والنساء، وإصابة 171,095 آخرين، حتى اليوم، في حصيلة غير نهائية، حيث لا يزال الآلاف من الضحايا تحت الركام وفي الطرقات لا تستطيع طواقم الإسعاف والإنقاذ الوصول إليهم. ودخل اتفاق وقف إطلاق النار في قطاع غزة حيز التنفيذ في 10 أكتوبر الماضي، بعد حرب إبادة جماعية صهيونية استمرت عامين متواصلين، غير أن جيش العدو الإسرائيلي يمارس خروقات يومية للاتفاق، وما يزال يمنع دخول غالبية المساعدات الإنسانية إلى القطاع.
الظهور الأول لـ هدير عبد الرازق وطليقها أوتاكا أمام المحكمة