الأمراض النادرة في مصر.. من التشخيص والعلاج الي التأهيل والشراكات الدولية

تحظى الأمراض النادرة في مصر باهتمام متزايد من الدولة، في إطار توجه صحي شامل يستهدف ليس فقط التشخيص المبكر وتوفير العلاج، بل يمتد ليشمل تأهيل المرضي طبيا ونفسيا واجتماعيا  ودمجهم في المجتمع، باعتبارهم جزءا أصيلا من منظومة العدالة الصحية. وتُعرَّف الأمراض النادرة بأنها تلك التي تصيب أقل من شخص واحد من بين كل ألفي شخص، ويبلغ عددها عالميا أكثر من 7 آلاف مرض، يعاني منها ما يقرب من 300 مليون شخص حول العالم، بينما تشير التقديرات إلى أن ما بين 3.

5% و5.9% من السكان قد يتأثرون بمرض نادر في مرحلة ما من حياتهم.

وفي هذا السياق، أطلق الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة  مؤكدا أن التحدي الأكبر لا يكمن فقط في ندرة المرض، بل في تأخر التشخيص وارتفاع تكلفة العلاج ولحاجة الي رعاية و تأهيل طويل الأمد  . وأوضح الوزير أن الاستراتيجية تستهدف بناء منظومة متكاملة تشمل إنشاء قواعد بيانات وسجل وطني، وتطوير مراكز جينية ومراكز تميز، والتوسع في فحص حديثي الولادة، إلى جانب إتاحة الأدوية، ودمج المرضى في منظومات التأمين الصحي، والتعليم، والحماية الاجتماعية.

وزير الصحة

..وتكتسب هذه الجهود أهمية خاصة في التعامل مع أمراض نادرة ذات انتشار نسبي في مصر، مثل أنيميا الخلايا المنجلية، والثلاسيميا (أنيميا البحر المتوسط)، والهيموفيليا، وضمور العضلات الشوكي، والتليف الكيسي، واضطرابات التمثيل الغذائي الوراثية، إلى جانب متلازمات جينية نادرة مثل متلازمة ويليام. وهي أمراض لا تتطلب العلاج الدوائي  منفردا بل برامج تأهيل متعددة التخصصات تشمل العلاج الطبيعي، والدعم النفسي، والتأهيل الحركي والتعليمي، لضمان تحسين جودة حياة المرضى وتقليل الإعاقات المصاحبة.

 اجتماع تاريخي للخطة الاستراتيجية لمواجهة الأمراض النادرة

.وفي هذا الإطار، أوضح الدكتور محمد حساني، مساعد وزير الصحة لشؤون المبادرات، أن الدولة  تقوم  بدمج   الأمراض النادرة في برامج التأهيل والرعاية طويلة الامد بما يضمن استمرارية الخدمة بعد التشخيص والعلاج، خاصة للأطفال، مشيرا إلى أن مبادرة رئيس الجمهورية للكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة، التي تشمل حاليًا 19 مرضا، لا تقتصر على الفحص والعلاج فقط، بل تمتد إلى المتابعة والتأهيل.

ومن جانبها، تؤدي هيئة الدواء المصرية دورًا محوريا في دعم هذه المنظومة، حيث أكد الدكتور يس رجائي، مساعد رئيس هيئة الدواء المصرية لشؤون الإعلام ودعم الاستثمار، أن الهيئة تعمل على تسريع تسجيل وتداول الأدوية المخصصة للأمراض النادرة، مع اعتماد سياسات تنظيمية مرنة تضمن وصول العلاجات المبتكرة للمرضى في أسرع وقت، موضحًا أن إتاحة العلاج تمثل خطوة أساسية تسبق مراحل التأهيل والاستقرار الصحي للمريض.

 د علي الغمراوي رئيس الدواء المصرية

د يسن رجائي نائب رئيس هيئة الدواء

وفي نموذج بارز لتكامل دور القطاع الخاص مع جهود الدولة، شهدت الفترة الأخيرة توقيع  بين شركة “سوبي” السويدية، الرائدة عالميا في علاجات الأمراض النادرة والمناعة، وشركة “سوفيكوفارم” المصرية، بحضور السفير السويدي لدى مصر السيد داج يولين، الذي أكد أن هذه الشراكة تعكس الثقة في المنظومة الصحية المصرية ودورها المتنامي إقليميا. وأوضح الدكتور أحمد أبو دهب، رئيس منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتركيا بالشركة السويدية  أن اتفاقية التعاون  تستهدف سد الفجوات العلاجية الحرجة، وإتاحة أحدث العلاجات المبتكرة وفق المعايير العالمية، بما يدعم مسار العلاج والتأهيل للمرضى. فيما أشار الدكتور كريم الأشرم، الرئيس التنفيذي للشركة المصرية  إلى أن التعاون يسهم في تمكين المرضى في مصر من الوصول إلى علاجات عالمية المستوى، ويدعم استدامة منظومة الرعاية الصحية.

 شراكات دولية  مصرية لمواجهة الأمراض النادرة

كما أكدت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، أن الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة تمثل إطارا موحدا طال انتظاره، لا يركز فقط على العلاج، بل يضع اسسا للعلاج والدعم النفسي والرعاية طويلة الاجل ، بما يضمن حياة أكثر استقرارا وكرامة للمرضى وأسرهم. في اشارةلتمكن مؤسسة فرصة حياة، من توفير العلاج اللازم لمساعدة الأطفال ذوى الأمراض النادرة منذ بداية تأسيس المؤسسة وفي فترة لا تتجاوز 30 شهراً  300 مليون جنيه.

 غادة منيب مؤسس إنقاذ حياة

ويعكس هذا المشهد المتكامل، الذي يجمع بين التخطيط الحكومي، والدور التنظيمي لهيئة الدواء المصرية، وبرامج التأهيل، والشراكات الدولية والقطاع الخاص، توجهًا جادا نحو بناء منظومة مستدامة للأمراض النادرة في مصر، لا تكتفي بإنقاذ الحياة، بل تعمل علي صيانتها وتحسين جودته

 

المصدر: بوابة الوفد