2025-11-24@10:15:23 GMT
إجمالي نتائج البحث: 19
«الأطفال النادرة»:
عقد الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اجتماعًا تنسيقيًا ضم الدكتور عمر شريف عمر، أمين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ووفدًا رفيع المستوى من شركة “أسترازينيكا” العالمية للرعاية الصحية، بحضور نخبة من كبار أساتذة الأطفال وأمراض الكلى في مصر، وذلك بهدف مناقشة وتعزيز سبل التعاون المشترك لدعم ملف أمراض الأطفال النادرة، ورفع القدرات التشخيصية والعلاجية داخل المنظومة الصحية المصرية.طفرة نوعية التي تشهدها المستشفيات الجامعيةوفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور أيمن عاشور، الاهتمام الكبير الذي توليه الوزارة والمستشفيات الجامعية لملف أمراض الأطفال النادرة، مشيرًا إلى أن التحدي الأكبر في رحلة المريض يكمن في صعوبة التشخيص؛ موضحًا أن التشخيص المبكر هو حجر الزاوية للعلاج الفعال، وهو المفتاح الذي يمكن من خلاله تحقيق الشفاء التام، خاصة عندما يتم اكتشاف المرض في مراحله الأولى.وزير...
عقد الدكتور أيمن عاشور، وزير التعليم العالي والبحث العلمي، اجتماعًا تنسيقيًا ضم الدكتور عمر شريف عمر، أمين المجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، ووفدًا رفيع المستوى من شركة "أسترازينيكا" العالمية للرعاية الصحية، بحضور نخبة من كبار أساتذة الأطفال وأمراض الكلى في مصر، لمناقشة سبل تعزيز التعاون المشترك لدعم ملف أمراض الأطفال النادرة، ورفع القدرات التشخيصية والعلاجية داخل المنظومة الصحية المصرية. وأكد الوزير أن التشخيص المبكر لأمراض الأطفال النادرة يمثل حجر الزاوية للعلاج الناجح والوصول إلى الشفاء التام، مشيرًا إلى التحدي الأكبر الذي يواجه المرضى يكمن في صعوبة التشخيص، موضحًا أن الاكتشاف المبكر للمرض يسهم في تقديم الرعاية الصحية الفعالة وتحقيق نتائج علاجية متميزة. وأشاد الدكتور عاشور بالطفرة النوعية التي تشهدها المستشفيات الجامعية والمراكز الطبية الرائدة في مصر، واصفًا ملف أمراض الأطفال...
سجّل مستشفى الملك فهد المركزي بجازان بتجمع جازان الصحي، إنجازًا طبيًا مميزًا بعد نجاح فريق طبي متعدد التخصصات في علاج حالة نادرة لطفلة تبلغ من العمر 9 سنوات، شُخصت بمتلازمة “May-Thurner” بعد أن حضرت إلى المستشفى وهي تعاني من جلطة دموية وتخثر في الساق اليسرى. وبعد سلسلة من الفحوصات التشخيصية الدقيقة، شملت الأشعة المقطعية للحوض والبطن وتصوير الأوعية الدموية، تأكدت إصابة الطفلة بالمتلازمة النادرة التي تنتج عن ضغط غير طبيعي في الوريد الحرقفي الأيسر، ما يزيد من احتمالية تكون الجلطات الوريدية العميقة. استجاب الفريق الطبي بسرعة وبدأ في تنفيذ خطة علاجية متكاملة، بدأت بالعلاج الدوائي باستخدام مميعات الدم، مع متابعة مستمرة بالتنسيق مع قسم الأشعة التداخلية استعدادًا لأي تدخل مستقبلي، سواء باستخدام الدعامات أو البالونات العلاجية. وقد أظهرت المريضة استجابة...
أعلنت الدكتورة شيرين غالب نقيب أطباء القاهرة، انطلاق فعاليات اليوم العالمى للأمراض النادرة ،الخميس 27 فبراير 2025، التى تستضيفها دار الحكمة، برعاية نقابة أطباء القاهرة.وقالت نقيب أطباء القاهرة، إن فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة، تهدف لزيادة الوعي بالأمراض غير المعروفه أو التي تم التغاضي عنها، كذلك الدور الذي تقوم به الشبكات الاجتماعية لدعم المصابين بالأمراض النادرة وأفراد أسرهم.وتتضمن فعاليات المؤتمر الذي يعقد بإشراف للجنة العلمية برئاسة الدكتور هشام فرهود عميد كلية طب الأزهر السابق، توعية الأطباء والمرضي وأسرهم بالأمراض النادرة في مختلف التخصصات لطب الأطفال، و ستشمل الاحتفالية جانب علمي (scientific agenda ) للأطباء و المرضي و جانب ترفيهي (Funday) للمرضى و أسرهم. وقالت د.ماجي سمير عبد الوهاب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بمستشفى الأطفال الجامعي أبو الريش، إن الأمراض النادرة...
أعلنت الدكتورة شيرين غالب نقيب أطباء القاهرة، انطلاق فعاليات اليوم العالمى للأمراض النادرة الخميس 27 فبراير 2025 التى تستضيفها دار الحكمة، برعاية نقابة أطباء القاهرة.وأضافت نقيب أطباء القاهرة أن فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة، تهدف لزيادة الوعي بالأمراض غير المعروفه أو التي تم التغاضي عنها، كذلك الدور الذي تقوم به الشبكات الاجتماعية لدعم المصابين بالأمراض النادرة و أفراد أسرهم.تتضمن فعاليات المؤتمر الذي يعقد باشراف اللجنة العلمية برئاسة الدكتور هشام فرهود عميد كلية طب الأزهر السابق، توعية الأطباء و المرضي وأسرهم بالأمراض النادره في مختلف التخصصات لطب الأطفال، و ستشمل الاحتفالية جانب علمي (scientific agenda ) للأطباء و المرضي و جانب ترفيهي (Funday) للمرضى و أسرهم. وقالت د.ماجي سمير عبد الوهاب، استاذ طب الأطفال و أمراض الدم بمستشفى الأطفال الجامعي أبو الريش،...
تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق في قلب معركة لإنقاذ طفل صغير من مرض نادر، برزت غادة منيب كرمز للإصرار والعطاء، قصة غادة ليست مجرد حكاية عن النجاح، بل ملحمة إنسانية تؤكد أن الإيمان بالهدف والقدرة على التحرك الجماعي يمكنهما تغيير حياة الكثيرين، وبدأت الحكاية في يونيو 2021، عندما انتشرت استغاثة من والدة الطفل رشيد، الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، على مواقع التواصل الاجتماعي، وكان العلاج الوحيد لإنقاذ حياته عبارة عن حقنة واحدة تُقدر قيمتها بأكثر من 2 مليون دولار، وهو مبلغ يفوق قدرة أي أسرة.لم تقف غادة منيب عند حدود المشاهدة، بل شعرت بأن الحل يكمن في تكاتف الناس، وفكرت في فكرة جريئة، إذا تمكن 140 ألف شخص من التبرع بمبلغ 250 جنيهًا فقط، فسيتم جمع المبلغ اللازم...
التقى الدكتور احمد السبكى، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحى الشامل، السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة بالمؤسسة. جاء اللقاء بحضور العميد مصطفى السحلى، نائب رئيس العلاقات الحكومية بشركة محرم وشركاه للسياسات العامة والاتصال الاستراتيجى، والدكتورة رشا الكفراوى، مدير العلاقات الحكومية بالشركة، والدكتورة ريموندا رفعت، مدير السياسات العامة للقطاع الصحى والصيدلة، وذلك بمقر الهيئة الرئيسى فى القاهرة. ناقش اللقاء، سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة «فرصة حياة» لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأشار الدكتور أحمد السبكى، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة «فرصة حياة» لتبادل البيانات وتعزيز خدمات رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأضاف، أن التعاون يشمل تعزيز علاج الأمراض النادرة...
التقى الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، بالسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة بالمؤسسة. مصرع وإصابة 7 أشخاص في حادث تصادم سيارتين بطريق العلمين جاء اللقاء بحضور العميد مصطفى السحلي، نائب رئيس العلاقات الحكومية بشركة محرم وشركاه للسياسات العامة والاتصال الاستراتيجي، والدكتورة رشا الكفراوي، مدير العلاقات الحكومية بالشركة، والدكتورة ريموندا رفعت، مدير السياسات العامة للقطاع الصحي والصيدلة، وذلك بمقر الهيئة الرئيسي في القاهرة.ناقش اللقاء، سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة "فرصة حياة" لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.وأشار الدكتور أحمد السبكي، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" لتبادل البيانات وتعزيز خدمات...
التقى الدكتور احمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروع التأمين الصحي الشامل، بالسيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس إدارة مؤسسة فرصة حياة، والسيدة سلمى رسلان، مدير العلاقات العامة بالمؤسسة. جاء اللقاء بحضور العميد مصطفى السحلي، نائب رئيس العلاقات الحكومية بشركة محرم وشركاه للسياسات العامة والاتصال الاستراتيجي، والدكتورة رشا الكفراوي، مدير العلاقات الحكومية بالشركة، والدكتورة ريموندا رفعت، مدير السياسات العامة للقطاع الصحي والصيدلة، وذلك بمقر الهيئة الرئيسي في القاهرة. ناقش اللقاء، سبل تعزيز التعاون المشترك بين هيئة الرعاية الصحية ومؤسسة "فرصة حياة" لرعاية ودعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأشار الدكتور احمد السبكي، إلى أنه تم الاتفاق على توقيع بروتوكول تعاون مع مؤسسة "فرصة حياة" لتبادل البيانات وتعزيز خدمات رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. وأضاف، أن التعاون يشمل...
80% من مرضى «جوشيه» بمصر نتيجة زواج الأقارب الأمراض الوراثية التى تنتقل من جيل إلى آخر تعد بمثابة الجوائح التى تصيب العالم بالرغم من ندرة حدوثها، يُعد مرض غوشيه..أو جوشيه من الأمراض النادرة نسبياً يتوارثه أفراد العائلة الواحدة، واكتشفه ووصفه لأول مرة الدكتور فيليب غوشيه عام 1882 وهو ناتج عن طفرات جينية (تغيير دائم فى الحمض النووى للجين) يتلقاها الأبناء من كلا الوالدين.يُعرف بداء اليهود فهو شائع الحدوث بين يهود شرق آسيا وأوروبا ويسبب داء غوشيه كثيراً من الأعراض المميتة سواء للأطفال فى سن صغير جداً حتى الكبار. وأفراد العائلة المصابة الواحدة تخضع للفحص الجينى دوماً لتجنب إصابة الأجيال الجديدة بهذا المرض.. والمتسبب فى وفاة 30% من الأطفال قبل بلوغهم العام الخامس من عمرهم حسب المراجع والمقالات العلمية.. يُعرف مرض غوشيه بـ (داء...
لندن (وام)احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى جريت أورموند ستريت بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية، ومن ضمنها علاج سرطان الدم «اللوكيميا». واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوص وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون أمراضاً نادرة ومعقدة، انطلاقاً من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم، ومنح الأمل لأسرهم وذويهم.ويوفر المركز سنوياً العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. ومركز زايد للأبحاث هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى جريت أورموند الخيرية للأطفال. وتأسس المركز بفضل...
الاحتفال بمسيرة خمس سنوات من الإنجازات الرائدة في مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في لندن
احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى جريت أورموند ستريت بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية ومن ضمنها علاج سرطان الدم “اللوكيميا”. واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوصات وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة ومعقدة، انطلاقًا من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم ومنح الأمل لأسرهم وذويهم. ويوفر المركز سنويًا العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. إن مركز زايد للأبحاث هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى جريت أورموند الخيرية للأطفال. وقد تأسس...
احتفل مركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال في مستشفى "جريت أورموند ستريت" بالذكرى السنوية الخامسة لتأسيسه وبمسيرته الحافلة بالإنجازات في مجال علاج الأمراض النادرة والمستعصية ومن ضمنها علاج سرطان الدم "اللوكيميا". واستقطب المركز منذ افتتاحه عام 2019 مئات الباحثين والأطباء للعمل تحت سقف واحد وتطوير فحوصات وأدوية وعلاجات للأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة ومعقدة، انطلاقًا من رسالته في تغيير حياة الأطفال حول العالم ومنح الأمل لأسرهم وذويهم.ويوفر المركز سنويًا العلاج لآلاف المرضى من الأطفال، بينما سجلت العيادة الخارجية للمركز نحو 1800 مريض خلال العام الماضي، من بينهم 300 طفل من دولة الإمارات العربية المتحدة. ثمرة شراكة ومركز زايد لأبحاث الأمراض النادرة لدى الأطفال هو ثمرة شراكة بين مستشفى جريت أورموند ستريت وكلية لندن الجامعية ومؤسسة مستشفى...
يعد المرض النادر، مرض أو اضطراب مزمن، يصيب شخص واحد من بين ألف شخص، وفي العادة يكون المرض النادر منهكاً لصاحبه، وذلك وفقا لتعريف منظمة الصحة العالمية للمرض المزمن.حديثي الولادةكم عدد الأمراض المزمنةبلغ عدد الأمراض النادرة نحو 7000 مريض، وذلك وفقاً للمعاهد الوطنية للصحة، وقد تم تحديد أكثر من 250 مرضا نادرا، يصيب الأطفال حديثي الولادة، ويعتبر العديد من الأمراض النادرة لها أساس وراثي، حيث تظهر بعض تلك الأمراض عند الولادة، والبعض الآخر عند مراحل متقدمة من العمر، ويتأثر حوالي 1 من 20 شخصاً بالأمراض النادرة.ويعد فحص حديثي الولادة جزءاً هاما من الرعاية الصحية، ويجب أن يخضع جميع الرضع للفحص، بغض النظر عن الحالة الاجتماعية والموقع، فكل طفل يجب أن يكون له الحق في الوصول إلى تشخيصات والتدخل المبكر في...
بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وشركة معرفة للفعاليات العالمية، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة، تنطلق فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة هذا الأسبوع في الرياض، بمشاركة نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين في هذا المجال، لمناقشة واستعراض أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة ورعاية المرضى، وتهدف القمة الرائدة إقليمياً إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض. ويقام الحدث الرائد بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، وتشمل المواضيع التي يناقشها الخبراء المتخصصين خلال فعاليات الحدث على مدى يومي 16 و 17 فبراير الجاري عدد من أهم المواضيع المتعلقة بالأمراض النادرة منها: دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، أخر المستجدات...
كشف رئيس المؤتمر العلمي الثاني للمستجدات في اضطرابات الغدد الصماء والأمراض النادرة للأطفال، استشاري غدد وسكري الأطفال د. عبدالعزيز بن عبدالله التويم لـ"اليوم" بأن هناك أدوية وعلاجات جديدة تساعد الأطفال على تجاور الكثير من الأمراض، تشمل الأدوية الحديثة التي تم مناقشتها في المؤتمر، ومنها علاج هرمون النمو الذي كان يعطي بشكل يومي للأطفال، أصبح هناك تطور فيه ليكون مرة أسبوعيًا، مما يقلل الحقن اليومي للطفل، بعد إقراره من الجهات المعنية في المملكة والعالم، إضافة إلى علاج لين العظام الوراثي لدى الأطفال والذي اثبت نجاحه. تطورات طبية واستقرار أوضاع الأطفال بالمملكةوأضاف "التويم" أن المؤتمر تطرق أهم وأحدث المستجدات الطبية العالمية والعربية والمحلية، في مجال اضطرابات الغدد الصماء والأمراض النادرة للأطفال، إضافة إلى أنه تم إقامة 4 ندوات تخصصية دقيقة في الأمراض...
طفلاً من مختلف أنحاء العالم يتلقون علاجاً جينياً لحالات الضمور العضلي الشوكي النادرة في مستشفى ميدكير للنساء والأطفال
دبي – الوطننجح “مستشفى ميدكير للنساء والأطفال” في دبي في علاج 71 طفلاً يعانون من الضمور العضلي الشوكي المُهدد للحياة، وهو اضطراب يؤثر في خلايا العصبون الحركي داخل الحبل الشوكي ، وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات الإرادية. وقد بات «مستشفى ميدكير للنساء والأطفال» مؤسسة الرعاية الصحية الرائدة في منطقة الشرق الأوسط في مجال توفير هذا العلاج الجيني المُنقذ للحياة من خلال برنامج عالمي للوصول المُدار للعلاجات الجينية.وكان أطفال من عدة بلدان بما في ذلك تركيا ورومانيا وروسيا وبيلاروسيا ونيبال وإيران قد توجهوا إلى دبي للحصول على هذا العلاج الجيني المُغير للحياة وكذلك خدمات العلاج الشامل لهذا الاضطراب والتي يوفرها “مستشفى ميدكير للنساء والأطفال”. وقد قدم المستشفى أيضاً هذا العلاج المُغير للحياة لـ 10 أطفال مؤهلين من دون...
دبي:«الخليج» شهدت أعمال اليوم الأول للدورة الخامسة لمعرض «إكسبو أصحاب الهمم الدولي» الذي يقام في مركز دبي التجاري العالمي تحت رعاية سموّ الشيخ أحمد بن سعيد آل مكتوم، رئيس هيئة دبي للطيران المدني، رئيس مطارات دبي، الرئيس الأعلى الرئيس التنفيذي لطيران الإمارات والمجموعة، الاستضافة الأولى لمؤتمر طبي تناول قضايا حاسمة ذات صلة بالرعاية الصحية وإعادة التأهيل لذوي الإعاقة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا. وشهد المعرض انضمام لفيف من المتخصّصين الطبيين وخبراء إعادة التأهيل لمشاركة خبراتهم واقتراح أفضل الممارسات التي تحسّن قطاع الرعاية الصحية لمجتمع ذوي الإعاقة في دولة الإمارات، التي تمثل جزءاً من منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي تضم 22 دولة. ويهدف المعرض الذي تنظّمه ضمن ثلاث قاعات فسيحة «شركة ندّ الشبا» للعلاقات العامة وإدارة المعارض نقطة استقطاب...
نظمت أمس Ooredoo في حديقة التسلية والترفيه “موستا لاند” المتواجدة بولاية مستغانم. وبالتعاون مع جمعية “جامعي السعادة”، يومًا خاصا بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة. خلال هذا اليوم، الذي حضره فريق المسؤولية المجتمعية (RSE) لـ Ooredoo وعلى رأسهم رمضان جزايري. مدير الشؤون المؤسساتية، تم تنظيم ورشات لتحسيس المواطنين حول الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. على غرار “أطفال القمر” و”أطفال الفراشات” و”مرض السمّاك”. من أجل مساعدة الأطفال على تجاوز معاناتهم. تم إعداد خلال السهرة برنامجا ترفيهيا لأطفال القمر المنحدرين من بعض ولايات غرب الوطن بحديقة التسلية “موستا لاند”. المناسبة، صرّح رئيس جمعية “جامعي السعادة”، منير بوديسة: “أود أن أعرب عن امتناننا العميق لمؤسسة Ooredoo على التزامها الايكولوجي المواطن خلال هذه العملية الهادفة إلى مساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة وتحسيس الرأي العام حول ضرورة التكفل...