أقرَّ مجلس النواب، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، خلال دور الانعقاد الرابع من الفصل التشريعي الثاني للمجلس، نهائيا مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

 

واستهدف مشروع القانون إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية.

 

 

التعديلات الواردة بمشروع القانون

 

المادة الأولى

يُستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر.

 

كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه.


كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف "الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي:-

 

 

مادة (11) بند 1:

يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في أغراض المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.

 

 

المادة الثانية:

 

تضمنت إضافة مادتين جديدتين للقانون 139 لسنة 2021 برقمي (8 مكررا، 13 مكررا، وإضافة بندين جديدين برقمي (9،8) للمادة (8) من القانون رقم 139 لسنه 2021.

 


المادة (8 مكرر):


نصت على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولات لعلاج تلك الأمراض، وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى، والمساعدة على انتشارها في انحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس إدارة لمجابهة هذه الأمراض.

 

 

المادة (13 مكرر)


نصت على أنه مع عدم الإخلال بحكم المادة (13) يتم فتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر.

 

 

المادة (8) بندان 8 و9

 

بند (8) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق بوضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة.


بند (9) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق باعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

 

 


اختصاصات مجلس إدارة صندوق الطوارئ الطبية

 

نص القانون على أن مجلس الإدارة هو السلطة المسؤولة عن شئونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازمًا من قرارات لتحقيق أغراضه، وعلى الأخص ما يأتي:

 

1- الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء.


 

2- الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها.

 

3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق.

 


4- اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به.

 

5- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تُقدم للصندوق.

 

6- اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شؤون العاملين والتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أي جهة أخرى.

 

7- إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء.

 

8- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

 

9- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.

 

 

المصدر: بوابة الفجر

كلمات دلالية: تعديلات قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية صندوق مواجهة الطوارئ الطبية الطوارئ الطبية الأمراض الوراثية والنادرة مجلس النواب دور الانعقاد الرابع الفجر السياسي صندوق مواجهة الطوارئ الطبیة الأمراض الوراثیة والنادرة مجلس إدارة لسنة 2021

إقرأ أيضاً:

خطوة مهمة نحو التشخيص المبكر..إطلاق أول نموذج لتسجيل الأمراض الوراثية النادرة في "رمد المنصورة"

أعلن الدكتور تامر مدكور، وكيل وزارة الصحة بالدقهلية، إطلاق أول نموذج لتسجيل الحالات الوراثية النادرة في مجال طب العيون بمستشفى رمد المنصورة، في خطوة رائدة تهدف إلى التوثيق العلمي لهذه الحالات، وتيسير الوصول إلى التشخيص الدقيق والعلاج المناسب.
وأوضح "مدكور" أن هذا النموذج يأتحت إشراف الدكتور أحمد عوض حسان، مدير مستشفى رمد المنصورة، ويُعد بمثابة قاعدة بيانات أولية لحصر وتسجيل الحالات النادرة على مستوى محافظة الدقهلية، تمهيدًا لتوسيع نطاق الإحالة للتحاليل الجينية بالتعاون مع المراكز الجامعية المتخصصة.
ولفت الدكتور أحمد حسان مديبر المستشفى ان النموذج مخصص لتوثيق الأمراض الوراثية المؤكدة أو المشتبه بها في العيون، مثل مرض LHON (ضمور العصب البصري الوراثي)  ، أمراض الشبكية الوراثية واعتلالات العصب البصري ذات الطابع العائلي
فيما أشار الدكتور أحمد سليم، رئيس وحدة العصب البصري بالمستشفى، إلى أن العيادة نجحت بالفعل في توثيق حالتين مؤكدتين عبر التحاليل الجينية خلال الستة أشهر الماضية، بمشاركة أقسام الوراثة بالمستشفيات الجامعية، مؤكدًا أهمية هذا التوثيق في تحسين سبل العلاج والإحالة.
من جانبه، أضاف الدكتور عمرو زغلول، نائب مدير المستشفى للحوكمة، أن العيادة المتخصصة بالعصب البصري تستقبل الحالات يوم الاثنين من كل أسبوع، ويتم الحجز مسبقًا عبر صفحة المستشفى أو مكتب خدمة المواطنين.
وأكد الدكتور أحمد البيلي، وكيل المديرية للطب العلاجي، أن هذه الخطوة تمثل نقلة نوعية في جودة الخدمات المقدمة في طب العيون بالمحافظة، وتعكس توجهات وزارة الصحة نحو دعم التخصصات الدقيقة وخدمة المرضى النادرين بآليات علمية وعملية.
#العلاقات_العامة_لصحة_الدقهلية

مقالات مشابهة

  • النواب ينتصر للمرأة بإجازة وضع 4 شهور بمشروع قانون العمل (تفاصيل)
  • حبس وغرامة| عقوبة مخالفة شروط الفتوى بعد تصديق الرئيس على القانون
  • تفاصيل تعديلات مشروع قانون الإجراءات الضريبية الموحد وأهدافه
  • خطوة مهمة نحو التشخيص المبكر..إطلاق أول نموذج لتسجيل الأمراض الوراثية النادرة في "رمد المنصورة"
  • الجريدة الرسمية تنشر تعديلات قانون مجلس الشيوخ بعد تصديق الرئيس
  • إيقاف العامل دون فصل.. متى يطبق صاحب العمل المادة 145 من القانون؟
  • استقطاع 50 % من أجور العامل للنفقة.. تفاصيل جديدة بقانون العمل
  • بعد تصديق الرئيس السيسي.. ننشر تعديلات قانون انتخابات مجلس الشيوخ
  • بعد تصديق الرئيس السيسي.. ننشر تعديلات قانون انتخابات مجلس النواب
  • الرئيس السيسي يصدق على تعديل قانون مجلس الشيوخ