الإمارات تشارك في اليوم العالمي للأمراض النادرة

سامي عبد الرؤوف (دبي) 
شاركت الإمارات في الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يصادف الثامن والعشرين من فبراير من كل عام، بهدف رفع مستوى الوعي ودعم المجتمع تجاه هذه الأمراض، وتأكيداً للمساعي الرامية إلى سبل الوقاية من الإصابة بالأمراض النادرة ومضاعفاتها، والتي يُمكن الوقاية منها في حال تشخيص هذه الأمراض بشكل مبكر.

ونظمت الجهات الصحية، العديد من الأنشطة والفعاليات للمشاركة في الحدث، وتشمل محاضرات توعوية للجهات الحكومية وإضاءة بعض معالم الدولة بألوان شعار اليوم العالم للأمراض النادرة. 
وأطلقت مؤسسة الإمارات النادرة سلسلة من الفعاليات التوعوية والثقافية والترفيهية للمرضى، وذلك لرفع مستوى الوعي بأهمية هذه الأمراض وتقديم الدعم والرعاية للمصابين بها.
وشملت الفعاليات ندوات تثقيفية حول الأمراض النادرة، قدمها نخبة من الأطباء والمتخصصين في مجال الأمراض النادرة تناولت أهمية التشخيص المبكر والعلاج المناسب، بالإضافة إلى توفير معلومات عن أحدث الدراسات والبحوث في هذا المجال.
وشاركت مستشفيات الفجيرة والقاسمي للنساء والولادة في الشارقة، التابعتان لمؤسسة الإمارات للخدمات الصحية، المرضى في فعاليات توعوية وثقافية. 
وتم اختيار 28 فبراير ليكون اليوم العالمي للأمراض النادرة لأنه يوم نادر، ويتم الاحتفال به في اليوم الأخير من شهر فبراير، بدأ من عام 2008 من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة.

أخبار ذات صلة الإمارات تدعو الأطراف السودانية للانخراط في محادثات السلام الإمارات تكثف جهودها الإنسانية حول العالم خلال رمضان

وقال الدكتور عصام الزرعوني، المدير التنفيذي لقطاع الخدمات الطبية بالإنابة في مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية، في تصريحات خاصة لـ«الاتحاد»: «هدفت هذه الفعاليات إلى نشر الوعي المجتمعي بأهمية الأمراض النادرة، وتعزيز دور المؤسسة في دعم المرضى وعائلاتهم، وتشجيع البحث العلمي في هذا المجال. 
وأضاف: «يُعد اليوم العالمي للأمراض النادرة فرصة مهمة لنشر الوعي بأهمية الأمراض النادرة، ودعم المرضى وعائلاتهم، وتعزيز التعاون بين المؤسسات والهيئات المعنية، والعمل على تطوير حلول علاجية جديدة لهذه الأمراض.
وأشار إلى أن مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية، من الجهات الصحية الحكومية الرائدة في مجال توفير خدمات الرعاية الصحية لأصحاب الأمراض النادرة، من خلال عيادات تخصصية لعلاج الأمراض النادرة. وقال: «تُعدّ مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية وجهةً رائدةً في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، حيث توفر عيادات تخصصية في كل من مستشفى القاسمي للنساء والولادة والأطفال ومستشفى الفجيرة تضم فريقاً طبياً متميزاً يتمتع بخبرة وكفاءة عالية في هذا المجال».
وأضاف: «تتميز العيادات بعدة عوامل تجعلها من أبرز المرافق الطبية لعلاج الأمراض النادرة، ومنها، استخدام أحدث التقنيات، حيث تعتمد العيادات على أحدث الوسائل الطبية والتكنولوجية في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، مما يتيح تقديم رعاية طبية متطورة وفعالة للمرضى».
وأشار إلى توفير فريق طبي ذي خبرة، حيث تضم العيادات فريقاً من أمهر الأطباء والاستشاريين ذوي الخبرة في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، مما يضمن دقة التشخيص ووضع خطط علاجية مناسبة لكل مريض.
ولفت إلى توفير رعاية صحية شاملة، عبر العيادات التخصصية التي تقدم رعاية متكاملة تشمل التشخيص، العلاج، المتابعة المستمرة، والدعم النفسي والاجتماعي، مما يسهم في تحسين جودة حياة المرضى وأسرهم.
وحول جهود مؤسسة الإمارات للخدمات الصحية في التوعية بالأمراض النادرة، أجاب الزرعوني: «إلى جانب تقديم الخدمات العلاجية والتشخيصية، تبذل المؤسسة جهوداً كبيرة في التوعية والوقاية من الأمراض النادرة». 
وأوضح أن هذه الجهود تشمل أيضاً تنظيم حملات توعوية دورية، تهدف إلى نشر الوعي حول الأمراض النادرة، وأهمية الكشف المبكر وطرق الوقاية، وتنظيم المؤتمرات والورش التدريبية للكوادر الفنية للاطلاع على أفضل الممارسات العالمية وتبادل الخبرات.
وتطرق إلى أنه يتم توظيف المنصات الإعلامية والتواصل الاجتماعي لنشر معلومات دقيقة حول الأمراض النادرة، والتعريف بأحدث التطورات الطبية المتعلقة بها.
ووفقاً للمنظمة الدولية للأمراض النادرة، يُعتقد أن هناك ما بين 5.000 إلى 8.000 مرض نادر معروف في العالم، ويقدر حوالي 72% من الأمراض النادرة، بأنها ذات أصل وراثي، مما يعني أنها تنتج عن طفرات جينية يمكن أن تكون موروثة أو تظهر بشكل عشوائي، وتؤثر الأمراض النادرة على الأطفال بنسبة 75%، وغالباً ما تكون أكثر خطورة لدى الفئات العمرية الصغيرة. 
والمرض النادر، حالة غالباً ما يسببها خلل جيني، وتشمل هذه الأمراض سرطانات الأطفال والتليف الكيسي والضمور العضلي، ومع ذلك، فالعديد من الحالات التي تسجل أرقاما منخفضة نسبياً من الإصابات حول العالم وتصنف على أنها أمراض نادرة.
وبلغ عدد الأمراض النادرة نحو 5500 مرض نادر معترف بها عالمياً، تؤثر بشكل جماعي في أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقاً لإحصاءات منظمة الصحة العالمية.

المصدر: صحيفة الاتحاد