مرض نادر يصيب امرأة وينشر الأورام في جميع أنحاء جسدها
تاريخ النشر: 4th, April 2024 GMT
كشفت تقارير طبية أن امرأة عمرها 42 عاما، من تشاغواناس ترينيداد، مصابة بمرض نادر يتسبب في نمو آلاف الأورام في جميع أنحاء جسدها، خضعت لعملية جراحية سمحت لها بالتنفس مجددا.
وتعاني شارمين سهاديو، من حالة نادرة من الورم العصبي الليفي NF-1، حيث تنمو الأورام المهددة للحياة في فروة رأسها وفمها ووجهها وذراعيها وساقيها وأردافها وثدييها، وفي منطقة أعضائها التناسلية.
وتكاد الأورام تسد أنفها بالكامل، ما يجعل التنفس شبه مستحيل. كما يوجد كتلة كبيرة على ساقها تمنعها من المشي أكثر من بضع خطوات في المرة الواحدة، بالإضافة إلى ورم في فمها يمنعها من تناول الطعام والتحدث.
وفي مقابلة على قناة TLC، قالت سهاديو: "أخشى من الموت إذا لم أتمكن من التنفس بشكل صحيح".
وتعد حالة سهاديو خطيرة للغاية ولا يوجد علاج لها، حيث يحدث المرض بسبب طفرة في جين NF-1، الذي ينظم البروتين الضروري لنمو الخلايا ويُعتقد أنه مثبط للورم.
ويمكن أن يؤدي الورم العصبي الليفي إلى كبر حجم الرأس بشكل غير طبيعي، وقصر القامة ومشاكل في القلب ونوبات صرع وصعوبات في التعلم، على الرغم من أن سهاديو لم تتحدث عن هذه الأمور في البرنامج التلفزيوني.
وفي حين أن المرض يمكن أن ينتقل عبر العائلات، إلا أن حوالي 30 إلى 50% من الأشخاص المصابين بالمرض ليس لديهم أي تاريخ عائلي له.
وأوضحت سهاديو أن المرض أثر على كل جانب من جوانب حياتها. ولم تتعلم القيادة مطلقا، ولا يمكنها ارتداء ملابس مناسبة أو الذهاب إلى الأماكن العامة دون التعرض للمضايقات.
وبدأ تطور المرض لدى سهاديو عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها. ولم يتمكن الأطباء في موطنها الأصلي من تقديم المساعدة بسبب تدهور حالتها.
إقرأ المزيد
ثم عثرت سهاديو على الدكتور رايان أوزبورن، طبيب أورام الرأس والرقبة المقيم في لوس أنجلوس، وقالت: "أنا أضع ثقتي في هذا الطبيب لأنه أملي الأخير".
ووصف أوزبورن حالة سهاديو بأنها "شاملة" و"غير عادية"، وأوضح أن إزالة آلاف الأورام ستكون معقدة وطويلة، وتتطلب عمليات جراحية متعددة على مدى أكثر من شهرين.
وأثناء التحضير للجراحة، واجه الفريق الطبي عقبة كبيرة: كانت أورامها تغطي جزءا كبيرا من جسدها، ولم يتمكنوا من العثور على وريد لحقن التخدير من خلاله، ما يعني أنهم لن يتمكنوا من تخديرها لإجراء العملية.
واختارت سهاديو المخدر الموضعي، وتخدير المنطقة المصابة فقط، وخضعت لعملية جراحية لمدة 13 ساعة وهي مستيقظة تماما.
وتمكن أوزبورن من إزالة العشرات من الأورام، بما في ذلك عدة أورام كبيرة في وجهها وورم في فمها، بالإضافة إلى الورم الكبير للغاية في ساقها.
وبعد 4 أسابيع من آخر عملية جراحية أجريت لها، قالت سهاديو، في منزلها في ترينيداد: "الحياة أفضل 100% بالنسبة لي".
الجدير بالذكر أن واحد من كل 3000 شخص حول العالم يعاني من الورم العصبي الليفي NF-1، المعروف أيضا باسم مرض "فون ريكلينغهاوزن".
المصدر: ديلي ميل
المصدر: RT Arabic
كلمات دلالية: البحوث الطبية الصحة العامة الطب امراض
إقرأ أيضاً:
لانا.. طفلة فلسطينية شيبتها الإبادة الإسرائيلية
داخل خيمة مهترئة على أطراف أحد مخيمات النزوح بمدينة خان يونس جنوبي قطاع غزة، تجلس الطفلة الفلسطينية لانا الشريف متشبثة بما تبقى من طفولتها بعد 19 شهرا من حرب الإبادة الجماعية التي ترتكبها إسرائيل عاشت خلالها صدمات قاسية وأفقدتها معظم حقوقها.
فلم ينجح القميص الوردي الذي ترتديه الشريف وطبع عليه شخصية ميكي ماوس الكرتونية في إضفاء قليل من الفرحة على ملامحها التي بدت مثقلة بالحزن بعدما وُشم جسدها بندوب بيضاء أشبه بمرض البهاق وفق تقدير أطباء بغزة.
وعبر مرآة صغيرة، تتأمل الطفلة لانا شكلها الذي غيرته حرب الإبادة الإسرائيلية المتواصلة إذ غزا شعرها الشيب الأبيض وهي لم تتجاوز سنواتها العشر بسبب تعرضها للخوف الشديد.
وتقول للأناضول بصوت يلفه الحزن: "كنت قبل الحرب حلوة"، في إشارة إلى تأثر حالتها النفسية بهذا المرض الذي لم يستجب للعلاج بغزة، معربة عن أملها بالسفر للخارج لاستعادة ملامحها الطفولية، كما أكد لها أطباء حاجتها إلى ذلك.
والأسبوع الماضي، قالت متحدثة منظمة الصحة العالمية مارغريت هاريس، في تصريحات نقلها بيان لوكالة الأونروا الأممية، إن أكثر من 10 آلاف و500 مريض في غزة بحاجة لإجلاء طبي عاجل، بينهم 4 آلاف طفل، تحول الإبادة الإسرائيلية المتواصلة دون مغادرتهم من القطاع.
إعلانوتواصل إسرائيل حرب إبادة واسعة ضد فلسطينيي قطاع غزة، منذ السابع من أكتوبر/تشرين الأول 2023 بما يشمل القتل والتدمير والتجويع والتهجير القسري، متجاهلة كافة النداءات الدولية وأوامر لمحكمة العدل الدولية بوقفها.
وخلفت تلك الحرب التي تدعمها الولايات المتحدة أكثر من 172 ألف قتيل وجريح من الفلسطينيين، معظمهم أطفال ونساء، وما يزيد على 11 ألف مفقود.
وعن إصابتها تقول الطفلة لانا إن هذه البقع بدأت الظهور تدريجيا على جسدها قبل عام ونصف حينما قصفت مقاتلات إسرائيلية منزلا مجاورا لبيتها في مدينة رفح جنوب القطاع.
وأضافت أنه بعد يومين من القصف ظهرت على وجهها أول بقعتين بلون أبيض بعدما تعرضت لحالة خوف شديد جراء القصف الإسرائيلي.
وفي وقت لاحق، تعرضت الطفلة لحالة هلع أخرى تسببت بزيادة البقع البيضاء على جسدها ومن ثم انتشارها في ظل عدم استجابة حالتها للأدوية التي وصفها أطباء.
حالة نفسيةهذه الحرب لم تترك ندوبا على جسد الطفلة ووجهها فحسب بل دفعتها أيضا إلى العيش في خيمة تفتقر إلى أدنى مقومات الحياة وسط ظروف إنسانية متردية.
وهي تجلس داخل الخيمة، تقول الشريف إنها جميلة وتهوى الرسم فترسم الأشجار والزهور على الورق رغم الظروف الصعبة التي يمرون بها.
وأعربت عن أملها بالعودة إلى المنزل وانتهاء حرب الإبادة قريبا فضلا عن شفائها من هذا المرض الذي غيّر ملامحها الجميلة.
وأشارت إلى أمنيتها بالسفر من أجل تلقي العلاج المناسب الذي حرمت منه في غزة جراء تدمير إسرائيل للمستشفيات وإغلاقها للمعابر ومنعها دخول الأدوية والمستلزمات والأجهزة الطبية.
بدوره، يقول خليل الشريف، والد الطفلة، إن هذا المرض بدأ مع لانا جراء إصابتها بالهلع إثر قصف إسرائيلي مجاور لمنزلهم في مدينة رفح قبل عام ونصف.
إعلانوتابع للأناضول: بعد يومين من القصف ظهرت بقعتان بيضاوان، ومن ثم انتشر المرض.
وأوضح أن الأطباء رجحوا أن تكون هذه البقع ناجمة عن إصابة الطفلة بمرض البهاق، لكن الأعراض لا تتطابق مع ذلك، من دون الإشارة لأعراض صحية أخرى.
وذكر أن الطفلة لم تستجب للأدوية والعلاجات في غزة، لافتا إلى أنها وفق قول الأطباء تعاني حالة نادرة تستدعي السفر للعلاج بالخارج.
معاناة مركبةوعن الوضع الصحي للطفلة، يقول الشريف إن لانا تعاني جراء اجتماع عدة عوامل منها وضعها النفسي الصعب جراء إصابتها بهذا المرض يضاف إليه نقص العلاج وتعرضها لسوء تغذية بسبب المجاعة المنتشرة في القطاع.
ويضيف أن لانا بعد أن كانت مليئة بالحياة والحيوية قبل الحرب، أصبحت اليوم طفلة منطوية ترفض الحديث مع الآخرين.
إلى جانب ذلك، فقد تأثرت الطفلة لانا بالحياة الصعبة في خيام النزوح إذ باتت تمضي معظم أوقاتها بين طوابير الحصول على مياه أو وجبات طعام مجانية من التكايا، وفق قوله.
وأكد أن هذه الظروف القاسية مع سوء التغذية الذي تمر به كسائر سكان القطاع تضاعف حالة الهزال التي تعانيها، فضلا عن وضعها النفسي بسبب المرض والحرب.
شاهد | الرئيس الإماراتي يستقبل ترامب في قصر الوطن بأبوظبي