حالة وفاة عاشرة بمرض ضمور العضلات خلال أشهر

أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة ذات الثماني سنوات ميار محمود مهذب، جراء المرض.

وتعد وفاة الطفلة ميار هي الحالة الـ10 خلال الأشهر الأخيرة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.

وكان رئيس حكومة الوحدة قد أصدر في نوفمبر الماضي قرارا بإنشاء برنامج وطني لمرضى ضمور العضلات، يتضمن تطوير منظومة موحدة لحصر المرضى، وتوزيع العقاقير اللازمة لعلاج المستحقين وفقا لأولويات القطاع الصحي.

وسبق أن صرح رئيس رابطة مرضى ضمورالعضلات محمد أبوغميقة بأنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمورالعضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق.

وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان حتى لا يصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله.

وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.

المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات

ضمور العضلات Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0

المصدر: ليبيا الأحرار