حالة وفاة عاشرة بمرض ضمور العضلات خلال أشهر
تاريخ النشر: 18th, February 2025 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا وفاة الطفلة ذات الثماني سنوات ميار محمود مهذب، جراء المرض.
وتعد وفاة الطفلة ميار هي الحالة الـ10 خلال الأشهر الأخيرة، إذ تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
وكان رئيس حكومة الوحدة قد أصدر في نوفمبر الماضي قرارا بإنشاء برنامج وطني لمرضى ضمور العضلات، يتضمن تطوير منظومة موحدة لحصر المرضى، وتوزيع العقاقير اللازمة لعلاج المستحقين وفقا لأولويات القطاع الصحي.
وسبق أن صرح رئيس رابطة مرضى ضمورالعضلات محمد أبوغميقة بأنهم مايزالون يعانون من نقص في الأدوية الجينية الخاصة بمرضى ضمورالعضلات الشوكي للأطفال والدوشين لعمر 4 سنوات فما فوق.
وطالب أبوغميقة في تصريح لقناة ليبيا الأحرار، بضرورة توفير الحقن الجينية لنحو 17 طفلا قبل فوات الأوان حتى لا يصعب حينئذ منحها للمريض، بحسب قوله.
وأوضح أبوغميقة أن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات
ضمور العضلات Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
الزعاق يكشف تفاصيل ولادته الغريبة وتأخر تسميته 6 أشهر .. فيديو
الرياض
روى خبير الطقس والمناخ الدكتور خالد الزعاق تفاصيل يوم ولادته، الذي وافق الجمعة 16 مايو، موضحًا أنه ظل دون اسم لمدة 6 أشهر بسبب خلافات عائلية.
وقال الزعاق خلال مقطع فيديو استعرض فيه مكان مولده: “في مثل هذا اليوم عام 1969، وتحديدًا بمنطقة الصباخ جنوب بريدة، ولدت تحت نخلة، واليوم أبدأ عامي الـ57”.
وأضاف أن تأخر تسميته جاء نتيجة اختلاف أفراد العائلة، حيث أرادت والدته اسم ماجد، ووالده فضل خالد، فيما اقترحت جدته اسم يحيى، ورفضته والدته لاعتقادها بأنه نذير شؤم، بينما كان الجد يفضل اسم إبراهيم.
وأشار إلى أن عمه عبدالله، الذي كان الوحيد القادر على القراءة والكتابة، حسم الأمر باتفاق مع والده عبر القرعة، ليُختار اسم خالد.
واختتم الزعاق قائلاً: “لم تكن لدي شهادة ميلاد، لكنني تمكنت من تحديد تاريخ ولادتي من خلال ذكريات وأحداث ذلك اليوم”.
https://cp.slaati.com//wp-content/uploads/2025/05/X2Twitter.com_CIBUsQTOBK309RNJ_852p.mp4
موقف بنزيما من مواجهة الشباب