وفاة 4 أطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي
تاريخ النشر: 22nd, November 2023 GMT
أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
وأشار أبوغميقة إلى أن المسؤولين في جهاز دعم العلاج قاموا في شهر مايو باستجلاب فريق طبي إيطالي كشف على المرضى، وتعهدوا بأن الفريق سيعود في سبتمبر، للمباشرة في العلاج اللازم للمرضى كل حسب تشخيصه.
وبين أبوغميقة أن الفرق الطبي الإيطالي جرى استبداله بآخر قادم من سلوفاكيا دون توضيح الأسباب، ليبدأ الفريق السلوفاكي في إعادة تقييم الحالات والكشف عليها.
وأضاف أبوغميقة أن الفريق السلوفاكي وصل إلى ليبيا منذ 3 أسابيع وفق التعاقد معه على أن يبقى مدة عام كامل، وأن مدينة مصراتة مقرا له.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
المصدر: قناة ليبيا الأحرار
رئيسيضمور العضلات الشوكيمنظمة مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف رئيسي ضمور العضلات الشوكي
إقرأ أيضاً:
أزمة وقود خانقة في غزة تهدد حياة المرضى.. فيديو
عرضت قناة "القاهرة الإخبارية" تقريرًا سلط الضوء على تصاعد أزمة الوقود في قطاع غزة، مؤكدة أن الكارثة الإنسانية لم تعد تقتصر على الغذاء أو الدواء أو المياه، بل تجاوزتها إلى أزمة تهدد ما تبقى من مظاهر الحياة. التقرير أشار إلى أن الوقود بات العنصر الحاسم الأخير لاستمرار عمل المستشفيات والمنشآت الصحية، ومع اقتراب نفاده الكامل، تنهار آخر خطوط الدفاع الطبي في وجه العدوان الإسرائيلي المستمر منذ نحو عامين، وسط تحذيرات أممية وفلسطينية من كارثة وشيكة.
وبحسب التقرير، حذّرت وزارة الصحة الفلسطينية من أن أزمة الوقود "تراوح مكانها عند مستويات غير مسبوقة"، ما أدى إلى استنزاف حاد لقدرات المستشفيات القليلة المتبقية داخل القطاع.
وأوضحت الوزارة أن الضغط المتزايد الناتج عن الإصابات الحرجة يتطلب تشغيل المولدات الكهربائية بشكل فوري، لا سيما في أقسام العناية المركزة وغرف العمليات.
وفي تطور مأساوي، أعلنت الوزارة توقف خدمة غسيل الكلى بالكامل في مجمع الشفاء الطبي، ما يشكل تهديدًا مباشرًا لحياة مئات المرضى، في وقت باتت فيه الرعاية الطبية تُقدَّم لساعات محدودة فقط بسبب شح الطاقة.
ودعت وكالة غوث وتشغيل اللاجئين الفلسطينيين (أونروا) إلى السماح العاجل بدخول الوقود عبر الأمم المتحدة، وبكميات كافية للحفاظ على استمرار الخدمات الصحية المنقذة للحياة.
من جهتها، وصفت منظمة الصحة العالمية الوضع بـ"الشلل التام" الذي أصاب المستشفيات، مؤكدة أن الأطباء باتوا مضطرين لتأجيل علاج مرضى السكري والقلب وغيرهم من المصابين بأمراض مزمنة، للتعامل مع الحالات الطارئة فقط.
المنظمة شددت على أن أزمة الوقود في غزة "ليست أزمة خدمات، بل أزمة حياة أو موت"، إذ أصبح انقطاع الكهرباء يعني توقفًا فعليًا لنَبض الحياة، وسط صمود مستمر من سكان غزة الذين يواجهون الموت بالعزيمة والأمل.
نشرة التوك شو| توجيه رئاسي عاجل للحكومة بشأن الطريق الإقليمي