أفاد رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة بوفاة 4 أطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن 6 آخرين لا يزالون يعانون مع المرض.
أبوغميقة وفي تصريح للأحرار ذكر أن الأطفال المرضى لا يزالون ينتظرون نقلهم إلى مصر لتلقي العلاج الجيني، والذين من المفترض أن يجرى نقل أولى الحالات خلال يونيو الماضي.
وتابع أبوغميقة أن مرضى الضمور موجودون في كل مدن البلاد، وأن العديد منهم تكبدوا عناء السفر، وتم الكشف عليهم دون تلقيهم أي خطوة في العلاج.
وأضاف أبوغميقة أن هناك مرضى من الكبار وهم يعانون من عدة مضاعفات، منهم من توفي ومنهم من هو موجود في تونس ومصر للعلاج على نفقته الخاصة.
وأوضح أبوغميقة أن هناك تأخرا في استجلاب الدواء الخاص بعلاج طفرات ضمور العضلات “الدوشين”، مناشدا رئيس الحكومة عبدالحميد الدبيبة إيجاد حل للمرضى، وتوفير العلاج والحقن الجينية، خاصة بفئة الأطفال.
وأشار أبوغميقة إلى أن المسؤولين في جهاز دعم العلاج قاموا في شهر مايو باستجلاب فريق طبي إيطالي كشف على المرضى، وتعهدوا بأن الفريق سيعود في سبتمبر، للمباشرة في العلاج اللازم للمرضى كل حسب تشخيصه.
وبين أبوغميقة أن الفرق الطبي الإيطالي جرى استبداله بآخر قادم من سلوفاكيا دون توضيح الأسباب، ليبدأ الفريق السلوفاكي في إعادة تقييم الحالات والكشف عليها.
وأضاف أبوغميقة أن الفريق السلوفاكي وصل إلى ليبيا منذ 3 أسابيع وفق التعاقد معه على أن يبقى مدة عام كامل، وأن مدينة مصراتة مقرا له.
وأشار أبوغميقة إلى أن هناك مرضى وصلوا إلى مصراتة قادمين من مدن بعيدة، وتكبدوا عناء السفر وتكاليف إيجار المسكن، وهم يعانون من ظروف صعبة.
المصدر: قناة ليبيا الأحرار
رئيسيضمور العضلات الشوكيمنظمة مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0
المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية:
يوهان
يونيسيف
يونيسف
يونغ بويز
يونسيف
رئيسي
ضمور العضلات الشوكي
إقرأ أيضاً:
عادة يومية قد تسرع الإصابة بالخرف
الجديد برس| أظهرت دراسة حديثة، أجراها فريق من علماء المركز الطبي بجامعة فاندربيلت في ناشفيل، تأثيرات طويلة الأمد لبعض العوامل المرتبطة بنمط الحياة على صحة الدماغ، خاصة في ما يتعلق بألزهايمر. وكشفت
الدراسة أن الجلوس أو الاستلقاء لفترات طويلة قد يزيد من خطر
الإصابة بمرض ألزهايمر، حتى وإن كانت ممارسة التمارين الرياضية جزءا من روتين الفرد اليومي. ولطالما أوصى الخبراء بممارسة 150 دقيقة من التمارين الرياضية أسبوعيا للتقليل من المخاطر الصحية المرتبطة بالجلوس لفترات طويلة، مثل العمل المكتبي أو مشاهدة التلفزيون. ولكن الدراسة الأمريكية تؤكد أن النشاط البدني في أوقات الفراغ لا يقي من مرض ألزهايمر إذا كانت فترات الجلوس طويلة. وتابع العلماء أكثر من 400 شخص تزيد أعمارهم عن 50 عاما ولم يعانوا من الخرف في بداية الدراسة. وطُلب من المشاركين ارتداء جهاز قياس النشاط البدني على مدار أسبوع كامل، ثم قورنت نتائج النشاط مع اختبارات الأداء الإدراكي وفحوصات الدماغ التي أُجريت على مدار السبع سنوات التالية. وأظهرت النتائج أن الأشخاص الذين يقضون وقتا أطول في الجلوس يعانون من انخفاض أكبر في حجم “الحصين”، وهو جزء من الدماغ مهم للذاكرة والتعلم. وهذه الظاهرة تتسارع بشكل خاص لدى المصابين بمرض ألزهايمر، حتى وإن كانوا يمارسون التمارين الرياضية بانتظام. كما تبين أن الأشخاص الذين يحملون الجين APOE-e4، الذي يعد من العوامل الوراثية المهمة للإصابة بمرض ألزهايمر، هم أكثر عرضة لهذه المخاطر. وهذا الجين يزيد احتمال الإصابة بالمرض عشرة أضعاف، ويحمله حوالي واحد من كل 50 شخصا. وأوصت الدكتورة ماريسا غونيات، المعدة الرئيسية للدراسة، بأهمية تقليل وقت الجلوس، حتى بالنسبة للأشخاص الذين يمارسون الرياضة بانتظام. وقالت: “إن تقليل وقت الجلوس لا يقل أهمية عن ممارسة الرياضة اليومية في تقليل خطر الإصابة بمرض ألزهايمر”. وأضافت البروفيسورة أنجيلا جيفرسون، المعدة المشاركة في الدراسة، أن “النتائج تظهر أهمية أخذ فترات راحة من الجلوس طوال اليوم والتحرك بشكل دوري لتحفيز الدماغ”. وفي حين أن الدراسة لم تتمكن من تحديد السبب الدقيق وراء زيادة خطر الإصابة بألزهايمر نتيجة الجلوس المطول، اقترح العلماء أن الخمول قد يعطل تدفق الدم إلى الدماغ، وقد يؤدي هذا على المدى الطويل إلى تغييرات هيكلية في الدماغ تساهم في تطور مرض ألزهايمر.
محافظ أسوان يستعرض أمام «محلية النواب» خطط إنهاء المشروعات وتحسين جودة الحياة