مرض نادر يحرم فتاة نيوزلاندية من الابتسامة 26 عاما.. ما القصة؟

عانت فتاة نيوزلاندية تبلغ من العمر 26 عاما من التنمر بسبب عدم قدرتها على الابتسامة منذ ولادتها، في تجربة صعبة استطاعت بمرور الوقت التغلب عليها، واستمدت القوة على مواجهتها.

ولدت تايلا كليمنت صاحبة الـ26 عامًا بمرض نادر، وهو متلازمة «موبيوس»، التي تصيب طفلا واحدًا من بين 50 ألف إلى 500 ألف مولود بالعالم.

شلل الوجه وإعاقة حركة العين

متلازمة «موبيوس» هي شلل الوجه وإعاقة حركة العين، وتبدأ أعراضه بصعوبة الكلام والبلع، حتى تصل إلى شلل الوجه بالكامل.

ووضُعت الفتاة بسبب عدم القدرة على الابتسامة أمام العديد من التحديات، أبرزها التنمر لعدم إظهارها لمشاعرها في المواقف المختلفة، ما جعلها تشعر بالعزلة التامة لندرة هذا المرض وعدم وعي الآخرين به.

وقالت «تايلا»، إن هذه المتلازمة تؤثر على العصب في الأساس وبذلك فهي تشبه شلل الوجه، وهذا يعني أنها لا تستطيع تحريك حاجبيها أو شفتيها العليا لكنها تستطبيع تحريك عينيها بشكل طبيعي

وأضافت خلال لقاء مع قناة «فوكس نيوز»، أنها كانت تعتقد عندما كانت في الحادية عشر من عمرها إذا كان بإمكانها الابتسام فسيكون لديها العديد من الأصدقاء، ولن تتعرض للتنمر، إلا إنها واجهت التنمر بأشكاله المختلفة حتى لقبوها بالقبيحة لأنها منعزلة وليس لديها أصدقاء.

الخروج من العزلة

بدأت الفتاة في الخروج من عزلتها، ووجدت في مواقع التواصل الاجتماعي بابا لهذا الخروج، فبدأت في نشر محتوى رياضي خاص برياضة الركبي، ما أعطاها فرصة جديدة للحياة والتفاعل مع الآخرون ممن يعانون من نفس مشكلتها الصحية.

وخلال عام نشرت مقابلات أجرتها مع لاعبين من أفضل الفرق بالعالم مثل أفضل لاعب في العالم للركبي مرتين، بيودن باريت، واستخدمت منصتها للتواصل مع الأفراد الذين يعانون من إعاقات أو متلازمات، ومساعداتهم عن طريق تثقيف الآخرين حول كيفية التعامل مع ما يرون أنفسهم مهمشون ولا يتم رؤيتهم أو سماعهم.

وعبرت عن سعادتها بالنتيجة التي وصلت إليها قائلة: «أنا أعيش حياة لم أكن أحلم بها أبدًا، أعمل عملا أحبه تمامًا، ولم أكن أعتقد أن هذا المستوى من السعادة والرضا كان في متناولي أو يمكن تحقيقه».

المصدر: الوطن