في أقل من شهرين.. وفاة حالة سادسة من مرضى ضمور العضلات، و3 حالات في العناية
تاريخ النشر: 20th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات عن وفاة الطفل أيوب ناجي احميد أحد مرضى الضمور عن عمر يناهز 16 عاماً من مدينة يفرن
وقالت الرابطة إن أيوب توفي بعد أن دخل للمصحة أمس الاثنين وهو يعاني من ضيق في التنفس.
وأشارت الرابطة إلى أن لدى أيوب 2 من أشقائه يعانون من نفس المرض، وهم في انتظار توفير أدوية الدوشين وباقى رفاقهم وتوفير الرعاية الصحية الشاملة لهم
وفي الـ15 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة دخول 3 حالات إلى العناية، بسبب المماطلة وتأخير أخذ الحقنة الجينية و انقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam” بعد أن كانوا في حالة جيدة، بحسب الرابطة.
وفي الـ13 من الشهر الجاري أعلنت الرابطة وفاة الطفلة “زهرة بلال” من مدينة تاجوراء، والتي تبلغ سنة و6 أشهر، بسبب تأخر الحقن الجيني وانقطاع الدواء، والتي كانت تنتظر في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين لمدة 10 أشهر
وفي الـ 9 من الشهر الجاري نعت الرابطة أحمد شليبك الملقب بـ”زعتر” بعد مروره بوعكة صحية.
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا + قناة ليبيا الأحرار
مرضى ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
الزمالك في العناية المركزة.. المندوه يطلق 17 تصريحا حول أزمات القلعة البيضاء
فجر حسام المندوه أمين صندوق نادي الزمالك عدة مفاجآت بشأن أزمات القلعة البيضاء وفي مقدمتها أرض أكتوبر إلي جانب مصير البلجيكي يانيك فيريرا المدير الفني لفريق الكرة الأول بالقلعة البيضاء.
قال حسام المندوه عبر تصريحات تلفزيونية: اللي شجعني أعمل المداخلة دي يا كابتن مهيب، اللقاء اللي شُفته ليك واتكلمت فيه عن مشكلة نادي الزمالك، وفعلاً المشكلة دي حقيقية جدًا
تابع: الأمر تجاوز فكرة إن فريق يكسب أو يخسر، إحنا بنتكلم في موضوع يؤدي لانهيار النادي بشكل حقيقي. الناس بتقول مش للدرجة دي، لا… للدرجة دي ونص.
وقال أيضا: نادي الزمالك لما مسكناه كان مريض، دلوقتي المريض بيموت، كان في العناية المركزة، ودلوقتي بيموت المريض، واللي بيحصل مش طبيعي خالص.
أضاف: أنا مش عايز أدخل في تفاصيل كتيرة، لكن خلاصة كلامي إن كان عندنا أمل في نادي الزمالك، وكل فكرنا كرجال اقتصاد واستثمار إننا نستثمر في أصول نادي الزمالك، وأهم أصل هو نادي الزمالك في 6 أكتوبر.
استطرد: إحنا بنتعاقب على حاجة مالناش ذنب فيها، إحنا مش مذنبين، ومنذ تولينا المسؤولية في آخر 2023 اشتغلنا إزاي نحرك عجلة الاستثمار في أكتوبر عشان نبني نادي الزمالك لأن المساحة دي مستحيل تتبني بشكل طبيعي من غير استثمار.
واصل أمين صندوق الزمالك: القانون الجديد للرياضة بيشجع الاستثمار، لأن الدولة والقيادة السياسية عارفة إن الرياضة من غير استثمار مفيهاش استدامة.
وزاد: خليني أتكلم بصراحة، الزمالك بيمر بأزمة غير طبيعية، ومن أول يوم دخلنا النادي والوضع صعب، دلوقتي الوضع بقى كارثي بكل المقاييس.
وأكمل: نادي الزمالك ممكن يوصل لمرحلة الإفلاس؟ لا نتمنى طبعًا، بس الواقع صعب جدًا.. النادي دلوقتي عايش بجمهوره وببعض الحلول المؤقتة يوم بيوم.
وأتم: عدم رجوع أرض نادي الزمالك في أكتوبر خطر شديد جدًا على مستقبل النادي، وعلى المنتخبات، وعلى الكرة المصرية كلها.
وأردف: كل الناس بتسأل هو مجلس الإدارة مدفعش؟ بالعكس، المجلس وأعضاء كتير ومحبين الزمالك قدموا قروض وتبرعات غير مستردة بمبالغ كبيرة جدًا.
وقال أيضا: اللي بيحصل دلوقتي إننا بنحل الأزمات يوم بيوم وساعة بساعة، لكن مفيش حلول تضمن استدامة حقيقية للمستقبل.
وأسهب أمين صندوق الزمالك قائلا: هل المجلس ممكن يستقيل؟ لو الأمور متحلتش، أكيد المجلس هيقعد ويقيم الوضع، ولو لقينا نفسنا مش قادرين نعمل حاجة، ممكن فعلاً نفكر في الاستقالة، لكن لسه عندنا أمل.
وعن وجود في اختلافات داخل المجلس قال: طبيعي جدًا، أي مجلس بيحصل فيه اختلافات، لكن كلها من أجل مصلحة نادي الزمالك مش أكتر.
وعن أرض اكتوبر قال: إحنا في المجلس رجال أعمال فكرنا ندعم نادي الزمالك بفلوس في وقت معين، وبعد كده نستثمر، وفعلاً استثمرنا في أرض أكتوبر، لكن حصلت المشكلة اللي كل الناس عارفاها دلوقتي.
وقال أمين صندوق الزمالك أيضا: الدعم المالي موجود، والتبرعات والقروض اللي قدمناها غير مستردة ومبالغها كبيرة جدًا.
ووجه التهنئة لمنتخب مصر بعد التأهل للمونديال وقال: أحب أبارك للشعب المصري على الصعود لكأس العالم، وبحيّي الكابتن حسام حسن وإبراهيم حسن، وطبعًا سيادة الرئيس عبدالفتاح السيسي على الدعم الكبير.
واختتم حديثه قائلا: فيريرا مكمل معانا إن شاء الله، ولسه في دراسة للاستعانة بمدرب عام مصري في الجهاز الفني.
مصرع شاب صعقا بالكهرباء فى حوش عيسى بالبحيرة