حالة نادرة لطفل بريطاني وُلد بجلد الفراشة.. «والديه لم يتمكنا من لمسه»
تاريخ النشر: 22nd, September 2024 GMT
قصة مأساوية بطلها طفل رضيع، لم يتجاوز عمره أيام قليلة، إلا أنّ المرض النادر الذي ولد به حرمه من أبسط الأشياء التي يشتهيها كل رضيع وهي لمسة حانية من والديه، إذ أن جلده الرقيق للغاية جعل من المستحيل لمسه حتى في لحظاته الأخيرة، محولًا حياته إلى معاناة لا توصف.
حالة مرضية نادرة تصيب الطفل «عزيا»الطفل عزيا بومان جرى تشخيص حالته بمرض انحلال البشرة الفقاعي (EB)، وهي حالة جلدية نادرة وخطيرة، عندما ولد في مستشفى ليستر الملكي بإنجلترا في 24 يوليو، وعندما كان عمره 10 أيام تمكن والده لي، 44 عامًا، ووالدته جادي، 30 عامًا، من حمله لأول مرة، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية.
«بومان» جرى نقله على الفور إلى حاضنة ووضعه على أنبوب التنفس، وأخبر الأطباء أسرة الطفل أنّ مرض الفقاع الجلدي هو اضطراب جلدي يسبب ظهور بثور وتمزقات في الجلد، ما قد يؤدي إلى الوفاة، إذ يوجد حوالي 5000 شخص فقط مصابين بهذه الحالة في المملكة المتحدة، وأولئك الذين يصابون بها يطلق عليهم اسم «أطفال الفراشة» بسبب أن جلدهم يكون هشًا مثل أجنحة الفراشة، وقيل لعائلة «بومان» أن طفلهم يعاني من مرض الجلد الفقاعي الوصلي، وهو أحد أخطر أنواع هذه الحالة، وأنه على الأرجح لن يبقى على قيد الحياة.
تقول الأم إنّها لم تكتشف الحالة المرضية التي يعاني منها صغيرها إلا بعد ولادته، وخلال فترة الحمل حذرها الأطباء من أنه قد تكون هناك بعض المشاكل الكروموسومية بسبب كون «عزيا» أصغر من المتوسط، فكان الأب والأم مستعدين لأن يولد طفلهم بإعاقة خفيفة كإنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون، لكنهما لم يفكرا حتى في إنجاب طفل مصاب بمتلازمة EB النادرة.
وضعت الأم طفلها قبل ثمانية أسابيع ونصف من الموعد المحدد، ولاحظ الوالدان وجود بقع على ذراعي الصغير وساقيه ورقبته، كما كان يفتقر إلى قناة أذنه اليمنى، وبسبب خطورة حالته، كان «عزيا» يعاني من انسداد في أمعائه وحلقه، ما استدعى إجراء عملية جراحية، ولكن في قرار مفجع للأسرة، اختار الطبيب عدم إجراء العملية الجراحية، لأنه في حالات مماثلة، كانت نسبة البقاء على قيد الحياة 0%.
وبدلًا من إجراء العملية جرى إبقاء الطفل الصغير في حاضنة لمدة 10 أيام، وأعطي قبعة زرقاء محبوكة وبطانيات لإبقائه دافئًا وحماية جلده، إلا أنّه توفي بعد أسبوعين فقط من ولادته، وترك أسرته في حالة حزن شديد برحيله.
وبحسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، فإنّ مرض الجلد الفقاعي هو اضطراب جلدي وراثي خطير يؤثر على حوالي 5000 شخص في المملكة المتحدة، و500 ألف شخص فقط في جميع أنحاء العالم، ويؤدي هذا المرض إلى جعل جلد المصاب هشًا للغاية، وأي صدمة أو احتكاك قد يسبب ظهور بثور مؤلمة، وهناك ثلاثة أنواع رئيسية من مرض التهاب الجلد الفقاعي والعديد من المتغيرات الأخرى لهذه الحالة، إذ حدد الخبراء حاليًا 27 نوعًا منها، ولم يكتشف الأطباء علاجًا لهذا المرض.
ويكون علاج هذه الحالات عبارة عن تخفيف الأعراض المؤلمة ومنع العدوى، ويعمل المتخصصون في المجال الطبي مع الأسر لتحديد العلاج الأفضل لطفلهم، والذي قد يشمل فتح البثور بإبرة معقمة ووضع ضمادات واقية على المناطق المصابة، ويمكن أن تظهر هذه القروح في أي مكان على الجلد، ويكون الفم والعينان أكثر عرضة للإصابة بها، وتؤدي الحرارة إلى تفاقم الحالة، وعادة ما يصاب الأطفال بها فور ولادتهم، لكن البعض الآخر يصابون بها خلال الأسابيع القليلة الأولى من حياتهم.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: مرض نادر
إقرأ أيضاً:
علامات تظهر في الرقبة تشير إلي الإصابة بالسكر... راقبها جيدا
قد يبدو للكثيرين أن العلامات السوداء أو البقع الداكنة على الجلد، وخاصةً حول الرقبة، مجرد تغير لون غير ضار، لكن هذه البقع الداكنة التي تبدو غير ضارة قد تكون مؤشرًا مبكرًا لمرض أخطر بكثير وهو داء السكري .
تُعرف هذه البقع الداكنة المخملية باسم "الشواك الأسود" ، وغالبًا ما تكون علامة على مقاومة الأنسولين، والتي قد تكون مقدمة لداء السكري من النوع الثاني، إن التعرّف على هذه العلامات مبكرًا قد يساعد الأشخاص على اتخاذ خطوات للحفاظ على صحتهم ومنع تطور داء السكري إلى مراحله النهائية.
ماذا تعني العلامات السوداء على الرقبة؟
الشواك الأسود (Acanthosis nigricans) هو فرط تصبغ الجلد وزيادة سماكته، ويظهر عادةً في طيات الجسم كالرقبة والإبطين والفخذين، وأحيانًا حتى مفاصل الأصابع، تتراوح ألوان هذه البقع من البني إلى الأسود، وغالبًا ما يكون ملمس الجلد في هذه المناطق مخمليًا. ورغم أن هذا التغير في المظهر لا يكون مؤلمًا أو مثيرًا للحكة دائمًا، إلا أنه قد يكون مزعجًا للكثيرين.
ترتبط هذه الحالة الجلدية ارتباطًا وثيقًا بمقاومة الأنسولين، وهي حالة تصبح فيها خلايا الجسم أقل استجابةً للأنسولين، وهو الهرمون الذي ينظم سكر الدم، عند حدوث ذلك، يُعوّض الجسم ذلك بإنتاج المزيد من الأنسولين، مما يؤدي إلى ارتفاع مستوياته في مجرى الدم.
تُحفّز مستويات الأنسولين العالية خلايا الجلد، وخاصةً في المناطق ذات الطيات الجلدية الكثيرة، مما يؤدي إلى فرط نمو خلايا الجلد وزيادة إنتاج الميلانين، مما يُسبب ظهور البقع الداكنة المميزة.
أظهرت الدراسات وجود علاقة وثيقة بين الشواك الأسود ومقاومة الأنسولين، والتي غالبًا ما تكون مقدمة لمرض السكري من النوع الثاني. ووفقًا لدراسة نُشرت في المجلة الأمريكية للطب، يُعد الشواك الأسود مؤشرًا سريريًا موثوقًا لمقاومة الأنسولين، حيث يكون المرضى الذين تظهر عليهم هذه التغيرات الجلدية أكثر عرضة للإصابة بمرض السكري من النوع الثاني في مراحل لاحقة من العمر.
يقول الدكتور أندرو جي. راندل، الأستاذ المشارك في علم الأوبئة بجامعة كولومبيا، إن 80% من المصابين بداء الشواك الأسود يعانون من مقاومة الأنسولين، تُعد مقاومة الأنسولين عامل خطر رئيسي، ليس فقط لمرض السكري، بل أيضًا لحالات أيضية أخرى مثل السمنة ومتلازمة تكيس المبايض. لهذا السبب، ينبغي على من يلاحظون هذه العلامات الداكنة على أعناقهم استشارة خبير صحي لتقييم خطر إصابتهم بمرض السكري وغيره من الاضطرابات الأيضية.
يُعدّ الكشف المبكر عن داء السكري أحد الجوانب الأساسية لإدارة المرض. وللأسف، لا يدرك الكثير من المصابين بمرحلة ما قبل السكري أو مقاومة الأنسولين حالتهم إلا بعد ظهور أعراض أكثر حدة. ومع ذلك، فإن ظهور علامات سوداء على الرقبة قد يكون بمثابة علامة تحذير مبكرة قيّمة.
كشفت دراسة نُشرت في مجلة Diabetes Care أن فرط الأنسولين في الدم لدى الأطفال والمراهقين قد يكون مؤشرًا مبكرًا لفرط الأنسولين في الدم .
وقد تابعت الدراسة مجموعة من الشباب على مدى عدة سنوات، ووجدت أن المصابين بفرط الأنسولين كانوا أكثر عرضة للإصابة بداء السكري من النوع الثاني.
ومن خلال تحديد الحالة مبكرًا، يمكن للأشخاص إجراء تغييرات في نمط حياتهم - مثل تحسين نظامهم الغذائي، وزيادة النشاط البدني، وفقدان الوزن - مما قد يؤدي إلى تأخير أو حتى منع ظهور مرض السكري.
إذا كانت العلامات السوداء على الرقبة مؤشرًا على مقاومة الأنسولين، فيمكن اتخاذ بعض الخطوات لتقليل خطر الإصابة بداء السكري من النوع الثاني، يُعد تغيير نمط الحياة خط الدفاع الأول. وتشمل هذه الخطوات:
-اتباع نظام غذائي صحي: اتباع نظام غذائي غني بالحبوب الكاملة والبروتينات قليلة الدهون والفواكه والخضراوات، مع انخفاض نسبة السكريات المصنعة والدهون غير الصحية، يُساعد على ضبط مستويات السكر في الدم، وتُعدّ الأطعمة ذات المؤشر الجلايسيمي المنخفض مفيدة بشكل خاص، إذ تمنع ارتفاع نسبة السكر في الدم.
-النشاط البدني المنتظم: تُحسّن التمارين الرياضية حساسية الجسم للأنسولين، توصي الجمعية الأمريكية للسكري بممارسة 150 دقيقة على الأقل من التمارين متوسطة الشدة أسبوعيًا، والتي قد تشمل أنشطة مثل المشي وركوب الدراجات والسباحة.
- التحكم بالوزن: تُعدّ زيادة الوزن أو السمنة عامل خطر رئيسي لمقاومة الأنسولين، تُظهر الأبحاث أن فقدان 5-10% فقط من وزن الجسم يُمكن أن يُقلل بشكل كبير من خطر الإصابة بداء السكري من النوع الثاني.
- التدخلات الطبية: في بعض الحالات، قد يصف الأطباء أدوية مثل الميتفورمين، الذي يساعد على تقليل مقاومة الأنسولين، وخاصة في الأفراد المعرضين لخطر الإصابة بمرض السكري.
على الرغم من أن داء الشواك الأسود يرتبط ارتباطًا وثيقًا بمقاومة الأنسولين وداء السكري، إلا أنه قد يحدث أيضًا نتيجةً لحالات صحية أخرى. من بين الأسباب المحتملة:
- السمنة: الأشخاص الذين يعانون من زيادة الوزن أو السمنة هم أكثر عرضة للإصابة بمرض فرط التقرن الأسود.
- الاضطرابات الهرمونية: يمكن أن تؤدي حالات مثل متلازمة تكيس المبايض أو مشاكل الغدة الدرقية أيضًا إلى ظهور بقع داكنة على الجلد.
- الأدوية: بعض الأدوية، وخاصة الستيرويدات أو العلاجات الهرمونية، يمكن أن تسبب فرط التقرن الأسود.
السرطان: في حالات نادرة، قد يكون الشواك الأسود علامة على وجود ورم خبيث كامن، وخاصة سرطان المعدة. إذا ظهرت البقع فجأة وانتشرت بسرعة، فمن الضروري طلب الرعاية الطبية.
المصدر: timesnownews.
اقتراح أميركي يسمح لإيران بتخصيب اليورانيوم.. ولكن!