وُلِد طفل في المملكة المتحدة وأذنه اليمنى على خده كنتيجة لمتلازمة نادرة تصيب واحدا فقط من بين كل 25 ألف شخص.
وتم تشخيص الطفل فيني جيمس، البالغ من العمر أربعة أشهر الآن، بمتلازمة جولدن هار (Goldenhar Syndrome) وفقا لصحيفة الديلي ميل البريطانية، وهي حالة نادرة للغاية يمكن أن تسبب نموا غير طبيعي للعينين والأذنين والعمود الفقري.
لم يعرف والداه – جريس (25 عاما) وريس جيمس (26 عاما) – بحالة ابنهما إلا عندما هرع الأطباء به إلى العناية المركزة بعد وقت قصير من ولادته. وشخص الأطباء في النهاية حالته بمتلازمة جولدن هار، وهي عيب خلقي نادر لا يزال غير مفهوم تماما.
كان على فيني البقاء في المستشفى لمدة 65 يوما، وخلال إقامته اضطر الأطباء إلى نقله على عجل إلى غرفة العمليات بعد توقفه عن التنفس. وسوف يحتاج أيضا إلى إجراء عملية جراحية لنقل أذنه في السنوات القادمة.
يتذكر السيد جيمس كيف كان على فيني البالغ من العمر شهرا ونصف فقط الخضوع لعملية فتح القصبة الهوائية، وهي عملية يقوم فيها الأطباء بعمل فتحة في القصبة الهوائية وإدخال أنبوب لمساعدة المريض على التنفس.
إعلان
متلازمة جولدن هار
لا تمثل متلازمة جولدن هار حالة واحدة، ولكنها مصطلح شامل لمجموعة واسعة من التشوهات العظمية التي تؤثر على الوجه وأحيانا الفقرات في الرقبة والظهر.
وتشمل علامات هذه المتلازمة الأذنين المفقودة أو المشوهة، وأن يكون الفم أكبر على جانب واحد، والفقرات المندمجة أو المفقودة، والعينين المفقودة.
يعاني بعض الأطفال، كما في حالة فيني، من صعوبات في التنفس ويحتاجون إلى جراحة بعد وقت قصير من الولادة.
وتقدر الدراسات أن متلازمة جولدن هار تؤثر على حوالي 1 من كل 25000 طفل يولدون. إنها ليست وراثية ولا يعرف الأطباء بعد سبب حدوثها.
المصدر: الجزيرة
إقرأ أيضاً:
الأطباء تطالب بوقف «دبلوم للتغذية العلاجية» ببيطري المنصورة
تابعت نقابة الأطباء بقلقٍ بالغ ما أُعلن مؤخرًا من كلية الطب البيطري بجامعة المنصورة بشأن فتح باب القبول في "الدبلوم المهني للتغذية الصحية والعلاجية"، والذي يتضمن – وفقًا لما ورد في الإعلان الرسمي – دراسة تغذية مرضى السكري وارتفاع ضغط الدم وأمراض القلب والجهاز الهضمي وغيرها من الحالات المرضية ذات الطابع العلاجي.
وإذ تؤكد النقابة احترامها الكامل وتقديرها لدور الزملاء الأطباء البيطريين في مجالاتهم المتخصصة، وعلى رأسها صحة وسلامة الغذاء وتنمية الثروة الحيوانية، فإنها تشدد في الوقت ذاته على أن مجال التغذية العلاجية يعد اختصاصًا أصيلاً من اختصاصات الطب البشري، وفقًا لأحكام القانون رقم 415 لسنة 1954 بشأن مزاولة مهنة الطب، ولائحته التنفيذية، وقرارات المجلس الأعلى للجامعات المنظمة للمسارات التعليمية الطبية.
وتشدد نقابة أطباء مصر، على أن ما ورد في محتوى هذا الإعلان يمثل تعديا واضحا على اختصاصات مهنة الطب البشري، وتجاوزا غير مقبول للمجال العلمي والمهني الذي يختص بتشخيص الأمراض، ووصف أنظمة العلاج والتغذية العلاجية للمرضى، وهو ما يُعد شأنا علاجيا خالصا لا يجوز لغير الأطباء البشريين ممارسته أو تدريسه أو منح شهادات مهنية فيه.
وتطالب نقابة أطباء مصر السيد وزير التعليم العالي والبحث العلمي، والمجلس الأعلى للجامعات، ورئيس جامعة المنصورة، بسرعة التدخل لوقف هذا البرنامج فورا، والتحقيق في ملابسات اعتماده، منعا لتكرار مثل هذه التجاوزات التي تمس الأمن الصحي للمواطنين وتخل بالضوابط القانونية لمزاولة المهن الطبية.
كما تؤكد النقابة أنها لن تتوانى في اتخاذ جميع الإجراءات القانونية اللازمة لحماية مهنة الطب وصون حق المواطن المصري في تلقي خدمة طبية وعلاجية آمنة من مختصين مؤهلين علميًا ومهنيًا وفق القوانين المنظمة لذلك.
اجتماع تنسيقي لمناقشة تطوير منظومة الدواء بالمستشفيات الجامعية بقنا