وُلِد طفل في المملكة المتحدة وأذنه اليمنى على خده كنتيجة لمتلازمة نادرة تصيب واحدا فقط من بين كل 25 ألف شخص.
وتم تشخيص الطفل فيني جيمس، البالغ من العمر أربعة أشهر الآن، بمتلازمة جولدن هار (Goldenhar Syndrome) وفقا لصحيفة الديلي ميل البريطانية، وهي حالة نادرة للغاية يمكن أن تسبب نموا غير طبيعي للعينين والأذنين والعمود الفقري.
لم يعرف والداه – جريس (25 عاما) وريس جيمس (26 عاما) – بحالة ابنهما إلا عندما هرع الأطباء به إلى العناية المركزة بعد وقت قصير من ولادته. وشخص الأطباء في النهاية حالته بمتلازمة جولدن هار، وهي عيب خلقي نادر لا يزال غير مفهوم تماما.
كان على فيني البقاء في المستشفى لمدة 65 يوما، وخلال إقامته اضطر الأطباء إلى نقله على عجل إلى غرفة العمليات بعد توقفه عن التنفس. وسوف يحتاج أيضا إلى إجراء عملية جراحية لنقل أذنه في السنوات القادمة.
يتذكر السيد جيمس كيف كان على فيني البالغ من العمر شهرا ونصف فقط الخضوع لعملية فتح القصبة الهوائية، وهي عملية يقوم فيها الأطباء بعمل فتحة في القصبة الهوائية وإدخال أنبوب لمساعدة المريض على التنفس.
إعلان
متلازمة جولدن هار
لا تمثل متلازمة جولدن هار حالة واحدة، ولكنها مصطلح شامل لمجموعة واسعة من التشوهات العظمية التي تؤثر على الوجه وأحيانا الفقرات في الرقبة والظهر.
وتشمل علامات هذه المتلازمة الأذنين المفقودة أو المشوهة، وأن يكون الفم أكبر على جانب واحد، والفقرات المندمجة أو المفقودة، والعينين المفقودة.
يعاني بعض الأطفال، كما في حالة فيني، من صعوبات في التنفس ويحتاجون إلى جراحة بعد وقت قصير من الولادة.
وتقدر الدراسات أن متلازمة جولدن هار تؤثر على حوالي 1 من كل 25000 طفل يولدون. إنها ليست وراثية ولا يعرف الأطباء بعد سبب حدوثها.
المصدر: الجزيرة
إقرأ أيضاً:
اتحاد المهن الطبية يرفض تعديلات “الإيجار القديم”: كارثية وتعسفية
أعلن مجلس اتحاد نقابات المهن الطبية ممثلاً في نقابات (الأطباء البشريين - الصيادلة - أطباء الأسنان - الأطباء البيطريين) عن رفضه القاطع لعدد من المواد الواردة في مشروع قانون الإيجار القديم المعروض حاليًا على مجلس النواب، مؤكدًا أنها تمثل تهديدًا مباشرًا لاستقرار العيادات والصيدليات، وتنعكس سلبًا على جودة واستمرارية الخدمة الطبية المقدمة للمواطنين.
وأكد المجلس تمسكه الكامل بالقانون رقم (6) لسنة 1997، باعتباره الإطار الحاكم للعلاقة الإيجارية للوحدات المهنية بين طرفي العقد، مشددًا على أن أي تعديل في هذا الإطار يجب أن يكون قائمًا على التوافق والتوازن بين أطراف العلاقة الإيجارية، دون الإخلال بحقوق المرضى أو الكوادر الطبية.
وشدد المجلس أن مضاعفة الإيجارات والزيادات السنوية الكبيرة المقترحة في مشروع القانون تمثل عبئاً كبيرًا على الأطباء والصيادلة، مشيرًا إلى أن هذه الزيادات سيتم تحميلها على المريض، أو قد تؤدي إلى إغلاق عدد كبير من الوحدات الطبية، خاصة في القرى والأحياء الشعبية، وهو ما يشكل خطرًا حقيقيًا على الصحة العامة.
ووصف المجلس المادة الخامسة من المشروع بـ”الكارثية”، موضحًا أنها تنهي العلاقة الإيجارية بعد خمس سنوات بشكل تعسفي، وتلزم الأطباء والصيادلة بالانتقال إلى وحدات جديدة، مما يتطلب إعادة إجراءات الترخيص كاملة، وهو أمر غير منطقي ويشكل تهديدًا مباشرًا لاستمرار الخدمة الصحية.
وأكد مجلس الاتحاد أن العلاقة بين المالك والمستأجر منظمة بالفعل بقوانين سارية، ولا يجوز تعديلها أو المساس بها دون توافق واضح، مطالبًا مجلس النواب بعدم تمرير هذه المواد الكارثية تحت أي ظرف، حفاظًا على استقرار المنظومة الصحية في مصر.
بالتعاون مع الملحن أحمد زعيم.. آدم البنا يطرح أغنية بتاع الصبر