انقذوا سليمان: حملة لمساعدة طفل عُماني يعاني من مرض نادر
تاريخ النشر: 25th, March 2024 GMT
تصدر وسم "انقذوا سليمان" قائمة الأكثر تفاعلًا في منصات التواصل الاجتماعي في سلطنة عُمان وعدد من الدول العربية وفي مقدمتها المملكة العربية السعودية، بعد تدشين حملة لإنقاذ طفل عُماني يعاني من مرضٍ نادرٍ يتطلب علاجه مبلغًا ماليًا ضخمًا.
ووفقًا للتفاصيل التي يجري تداولها عبر وسم #انقذوا_سليمان، فإن الطفل العُماني سليمان المسكري، ذي الخمس سنوات، يعاني من مرض وراثي نادر يُطلق عليه اسم الحثل العضلي الدوشيني (اختصارًا DMD) ويتطلب علاجه حقنة تبلغ قيمتها مليون ريال عُماني أي يعادل 2.
وأشار النشطاء في منصات التواصل الاجتماعي إلى أن عائلة الطفل سليمان حصلت على موافقة من الجهات الرسمية لتدشين حملة لجمع التبرعات عبر منصة "جود" الرسمية.
ومن غير الواضح عما إذا كانت عائلة الطفل سليمان قد حددت هدفًا عبر منصة "جود" لجمع المبلغ كاملًا أم جزء منه.
ما هو مرض الطفل سليمان المسكرييعاني الطفل الصغير من مرض يدعى الحثل العضلي الدوشيني (اختصارًا DMD) وهو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الأعاقة الحركية مبكراً ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.
أسباب مرض سليمان المسكريوفقًا لوكيبيديا، فإن سبب مرض الحفل العضلي مجهول ويتركز في وجود مورث غير طبيعي لمادة تسمى ديستروفين - dystrophin - وهي مادة بروتينية في العضلات، وينتقل هذا المورث عن طريق الكروموسوم الجنسي بالطريقة المتنحية X-linked recessive inherited، وهو ما يعني أن الأناث نادراً ما يصابون بالمرض لوجود زوج من الكروموسومات أحدهما طبيعي، ولكن الأم الحاملة للمرض لديها أحتمال ان تقوم بنقل المورث المعطوب لنصف أطفالها الذكور- ليكونوا مرضى.
أعراض المرض
الضعف: خاصة العضلات الطرفية القريبة من الكتف والأفخاذ، قبل الطرفية البعيدة (الساعد والسيقان) والسفلى قبل العلوية.اعتلال عضلة القلبالمضاعفات العظمية: مثل الكسور بسبب السقوط المتكرر، أو إنحناء العامود الفقري
المصدر: البوابة
إقرأ أيضاً:
«الوطني الاتحادي» يستقبل وفد «الشورى العُماني»
أبوظبي (الاتحاد)
أخبار ذات صلةزار وفد من الأمانة العامة لمجلس الشورى في سلطنة عُمان الشقيقة مقر المجلس الوطني الاتحادي، وذلك بهدف تبادل الخبرات في مجال تقديم الدعم الفني واللوجستي لأجهزة المجلس، بما يعزز أداءه في الاختصاصات التشريعية والرقابية والدبلوماسية البرلمانية.
وخلال الزيارة التقى معالي صقر غباش رئيس المجلس الوطني الاتحادي بالوفد العُماني، حيث رحّب بهم مؤكداً عمق العلاقات الأخوية الراسخة، التي تجمع دولة الإمارات وسلطنة عُمان، وما تشهده هذه العلاقات من تطور وازدهار مستمر بفضل دعم ورعاية قيادتي البلدين الشقيقين.
كما التقى الدكتور عمر عبد الرحمن النعيمي، الأمين العام للمجلس الوطني الاتحادي، وفد الأمانة العامة لمجلس الشورى بسلطنة عُمان الشقيقة برئاسة مسلم بن سعيد بن مسلم الأمين العام المساعد للجان والمعلومات، مشيداً بعمق العلاقات الأخوية الراسخة التي تجمع دولة الإمارات العربية المتحدة وسلطنة عُمان، ومؤكداً أهمية هذه الزيارات وتبادل الخبرات البرلمانية بين الأمانتين وتطوير أدوات العمل المؤسسي بما يدعم المنظومة التشريعية والرقابية.
حضر اللقاء كل من: الدكتور سيف سعيد عبدالله بن مطر المهيري الأمين العام المساعد للتشريع والرقابة، وعفراء راشد عيد البسطي الأمين العام المساعد للاتصال البرلماني، والمهندس مطر سهيل سالم مطر المهيري، وطارق أحمد حسن المرزوقي الأمين العام المساعد لشؤون رئاسة المجلس.
وأكد الدكتور عمر النعيمي أن الأمانة العامة للمجلس الوطني الاتحادي حريصة على تحقيق التطور في الخدمات الرقمية والذكاء الاصطناعي بهدف تمكين المجلس من ممارسة اختصاصاته وفق أفضل أداء برلماني مستدام.
وخلال زيارة الوفد لمقر المجلس الوطني الاتحادي في أبوظبي، اطلع على طبيعة عمل إدارة التحول الرقمي، والمراسم والبروتوكول، وإدارة شؤون الأعضاء، والشؤون الإدارية، ومركز عمليات الشبكات. وزار متحف المجلس الوطني الاتحادي، واستمع إلى عرض تقديمي حول أعمال المجلس في التشريع والسياسات وإدارة الجلسات واللجان.