دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .

وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .

وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.

وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.

وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.

وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.

مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسي

المصدر: وكالة أنباء الإمارات

إقرأ أيضاً:

خلال ساعات.. خطاب مرتقب لبايدن بشأن الشرق الأوسط

أعلن الرئيس الأميركي جو بايدن أنه سيلقي خطابا، الجمعة، يتطرق فيه إلى تطورات الشرق الأوسط، فيما تواصل إسرائيل عمليتها في رفح رغم التحذيرات الأميركية من هجوم واسع النطاق في المدينة المكتظة في جنوب غزة.

وقال بايدن على منصة "إكس" "سأدلي بتصريحات في وقت لاحق اليوم بشأن الشرق الأوسط. تابعوني هنا"، مرفقا رابطا للخطاب المصور. 

ولم يقدم البيت الأبيض أي تفاصيل إضافية ولم يكشف عن موعد الخطاب.

Later today, I’ll deliver remarks on the Middle East.

Tune in here.

— President Biden (@POTUS) May 31, 2024

وتسعى واشنطن منذ أشهر إلى عقد اتفاق تاريخي تقدم فيه ضمانات أمنية للسعودية مقابل تطبيع العلاقات بين المملكة وإسرائيل.

يأتي الخطاب بعد يوم على صدور حكم بات بموجبه منافس بايدن إلى البيت الأبيض دونالد ترامب أول رئيس أميركي سابق يدان بتهم جنائية.

ولم يعلق بايدن بعد على الحكم الصادر بحق ترامب، الخميس. 

ويواجه الرئيس الأميركي ضغوطا متزايدة مرتبطة بدعمه لإسرائيل منذ الضربة الدامية على مخيم للاجئين في رفح والتي أدت إلى اندلاع حريق الأحد. وأفاد مسؤولون في غزة بأن الضربة أودت بـ24 شخصا وأسفرت عن إصابة 250 شخصا بجروح. 

مقالات مشابهة

  • اختيار هالة بدري شخصية إبداعية بارزة في الشرق الأوسط
  • هيونداي الأردن تحصد جائزة أفضل مركز صيانة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا
  • مؤسسة الوحدة للتجارة – هيونداي الأردن تحصد جائزة أفضل مركز صيانة في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا
  • شهدت مدينة دبي إختتام النسخة الثالثة من “البرنامج العلمي الأول من نوعه ” في منطقة الشرق الأوسط للجمعية الخليجية لقسطرة القلب حول المستجدات المتعلقة بعلاجات صمامات القلب والشرايين
  • قمة صينية مع الزعماء العرب.. ماذا تريد بكين؟
  • بعد قليل.. الرئيس الأمريكي جو بايدن يلقي كلمة حول الشرق الأوسط
  • اليوم.. بايدن يوجه خطاباً بشأن تطورات الشرق الأوسط
  • خلال ساعات.. خطاب مرتقب لبايدن بشأن الشرق الأوسط
  • توضيح رسمي حول مشاركة ڤان دام في بطولة فيلم سينمائي مع محمد رمضان
  • البيت الأبيض: مباحثات أمريكية صينية عن حرب أوكرانيا والتحديات في الشرق الأوسط