إطلاق جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بدبي
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .
وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .
وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.
وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.
مصطفى بدر الدين/ حليمة الشامسيالمصدر: وكالة أنباء الإمارات
إقرأ أيضاً:
موسكو ترحب بضيوفها من الشرق الأوسط في صيفٍ ثقافيّ احتفاليّ فاخر
يونيو 2, 2025آخر تحديث: يونيو 2, 2025
المستقلة/- مع حلول فصل الصيف، ترحب العاصمة الروسية بزوارها من الشرق الأوسط، مقدمة لهم ملاذاً منعشاً وأنيقاً من حرارة الصيف الخليجية. بفضل مزيجها الفريد من الضيافة الراقية، التجارب الثقافية الغامرة، والمساحات الخضراء الواسعة، تتحول موسكو إلى وجهة مثالية للراغبين بقضاء عطلة صيفية استثنائية.
وتشهد المدينة هذا الصيف تنظيم سلسلة من المهرجانات العالمية والفعاليات الفنية المتميزة، مع برنامج حافل مصمم خصيصاً لإسعاد الزوار من جميع الأعمار:
مهرجان قصور موسكو: دعوة للسفر عبر الزمن عبر برامج تفاعلية تقام في أكثر من 40 قصراً تاريخياً منتشراً في أنحاء المدينة.
مهرجان “مسارح الشوارع”: فعالية فريدة تمتد على 92 يوماً في 14 موقعاً في الهواء الطلق، وتقدم أكثر من 600 عرضاً بمشاركة 3000 فنان من روسيا وحول العالم، إلى جانب ورش عمل إبداعية وعروض وطنية ومناطق ترفيهية مخصصة للعائلات.
مهرجان “الحدائق والزهور”: تحول المساحات الحضرية في موسكو إلى لوحات فنية طبيعية تزخر بأنواع نادرة من النباتات وتصاميم زهرية مبهرة، حيث يلتقي الجمال مع البيئة في مشاهد خلابة تصلح للنزهات والتصوير الفوتوغرافي.
مشروعا “شارع. رقص” و”شارع. فن”: ينعشان قلب العاصمة بموسيقى حية، عروض رقص، ورسوم في الهواء الطلق، مع ورش عمل مجانية ومعارض فنية على جادة “ستراستنوي”.
حدائق موسكو البارزة: تتحول إلى مسارح طبيعية للحفلات الموسيقية المتنوعة بين الجاز والروك والموسيقى الإلكترونية والعزف المنفرد، إلى جانب مناطق مخصصة للنزهات العائلية وبرامج ترفيهية شاملة لجميع أفراد الأسرة.
و تقدم موسكو للزوار الاجانب 14 جناحاً من “صنع في موسكو” لعرض الهدايا التذكارية المحلية الفريدة. كما يضم سوق “غرين ماركت” أكثر من 700 علامة تجارية محلية في أجنحة فنية بتصاميم مبتكرة على شكل صواريخ وعلب حلوى ومناطيد، مع توفر مطاعم متنوعة وورش عمل إبداعية طوال فصل الصيف.
كما توفر فنادق موسكو الراقية تجربة إقامة مميزة مع خدمات سبا، أجنحة خاصة، ومرافق مصممة خصيصاً لضيوفنا من الخليج، بالإضافة إلى جولات خاصة في أشهر المعالم مثل الكرملين والساحة الحمراء.
مع مجموعة واسعة من وسائل الترفيه مثل المدن المائية، المراكز العلمية، حدائق الحيوان، والمساحات الخضراء الشاسعة في “حديقة جوركي” و”VDNH”. كما نقدم خدمات تراعي التقاليد الإسلامية تشمل مطاعم حلال، غرف صلاة، وموظفين يتحدثون العربية.
من المتاجر التاريخية مثل “GUM” و”TSUM” إلى بوتيكات المصممين الروس والأسواق الحرفية، تقدم موسكو خيارات تسوق تنافس أشهر العواصم العالمية.
مع انطلاق موسم الصيف في موسكو بحلة جديدة من الفنون والثقافة والاحتفالات، توجهت لجنة السياحة في موسكو بدعوة خاصة للسواح من الشرق الأوسط لاكتشاف المدينة حيث يلتقي الأصالة مع الحداثة لصنع ذكريات صيفية لا تنسى.
لمحبي الألعاب.. تعرف على أفضل جهاز لوحي للألعاب في الأسواق