هناء السادات: المؤتمر الأول بالشرق الأوسط لعلاج انحلال الجلد الفقاعي حقق أهدافه

شارك أطباء وخبراء من مختلف دول العالم في المؤتمر الأول بالشرق الأوسط وأفريقيا لعلاج انحلال الجلد الفقاعي الذي تستضيفه مصر تحت رعاية وزير الصحة والسكان، والدكتورة نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعية.

قالت هناء السادات رئيس إحدى المؤسسات الخيرية، إن المؤتمر الأول في الشرق الأوسط وأفريقيا الذي تنظمه المؤسسة بالشراكة مع منظمة عالمية؛ حقق الأهداف المرجوة من تنظيمه من خلال المشاركة الواسعة من الأطباء والخبراء من مختلف دول العالم؛ والتأكيد أن العلم موجود في خدمة هؤلاء المرضى فضلا عن مشاركة المرضى وذويهم وتنظيم معرض للمواهب في جميع المجالات سواء قصة أو رسم أو تصوير.

انحلال الجلد الفقاعي

وأضافت أن النائبة أمل سلامة ساهمت بشكل كبير في توصيل صوتنا إلى مجلس النواب؛ بإدراج مرضى انحلال الجلد الفقاعي ضمن قائمة الـ5%؛ فكثير من هؤلاء الأطفال متفوقون ولكن للأسف بعد تخرجهم لا يجدون فرصة للعمل؛ فضلا عن تأكيد وزارة الصحة بمد مظلة التأمين الصحي ليشمل مرضى انحلال الجلد الفقاعي.

وفي كلمتها أمام المؤتمر، قالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب؛ إن تكاتف مؤسسات المجتمع المدني مع الدولة ضرورة لما له من دور كبير في علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ وتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم، نظرا للارتفاع الكبير في تكلفة العلاج، وتوفير الأدوية؛ فضلا عن التوعية للوقاية من الإصابة بالمرض من خلال فحص المقبلين على الزواج.

وأضافت أن الصحة حق أصيل من حقوق الإنسان؛ نصت عليه المادة 18 من الدستور، لما للصحة من ارتباط وثيق بأن يعيش الإنسان حياة كريمة؛ مؤكدة الدولة المصرية تولى اهتماما كبيرا لتحسين جودة الخدمات الصحية للمواطنين، ومن بينها علاج الأمراض الوراثية والنادرة؛ كما تتبنى الدولة العديد من المبادرات الصحية، للحفاظ على صحة المواطنين.

طلب إحاطة إلى مجلس النواب

وأوضحت النائبة أمل سلامة أنها تقدمت بطلب إحاطة إلى مجلس النواب، من أجل أن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وإنشاء صندوق لعلاج المصابين بالمرض، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، واحتياج المرضى إلى برامج تغذية تفوق قدرات أهالى المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية المتكاملة للمرضى.

وطالبت النائبة أمل سلامة بضرورة إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ومن بينها مرضى الجلد الفقاعي إلى قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة، لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم فى المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاعين العام والخاص، فضلا عن حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات والمجهزة والأجهزة التعويضية، وركوبهم بالمجان في المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.

المصدر: الوطن