وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
وفاة طفلة رضيعة بردا في غزة.. والأمطار تغرق خيام النازحين (شاهد)
أعلن مدير عام صحة غزة منير البرش وفاة الطفلة الرضيعة رهف أبو جزر بخانيونس جنوبي القطاع جراء البرد وغرق خيمتها بمياه الأمطار.
وحذر البرش، الخميس، من وفاة أطفال وكبار سن ومرضى جراء انخفاض درجات الحرارة داخل خيام النازحين التي غمرتها مياه الأمطار خلال المنخفض الجوي الذي يضرب القطاع.
وخلال الساعات الـ24 الماضية، تلقى جهاز الدفاع المدني بغزة أكثر من 2500 مناشدة من نازحين غمرت مياه الأمطار خيامهم بفعل المنخفض العاصف، وفق ما أفاد به للأناضول متحدثه محمود بصل في تصريحات سابقة الخميس.
ومع اشتداد تأثير المنخفض منذ فجر الأربعاء، غرقت آلاف خيام النازحين في مناطق متفرقة من القطاع، بعد هطول أمطار غزيرة بكثافة، وسط توقعات باستمرار الحالة الجوية حتى مساء الجمعة.
وتأتي هذه الموجة في وقت يعيش فيه النازحون أوضاعا مأساوية بفعل انعدام مقومات الحياة وصعوبة الوصول إلى المستلزمات الأساسية وتراجع الخدمات الحيوية بسبب الحصار الإسرائيلي.
ولفت البرش إلى أن "البرد بغزة ليس حالة جوية بل عاملا إضافيا في معادلة الموت اليومي، يهدد مئات الآلاف ممن لا يطلبون سوى خيمة تقيهم، بينما يقف العالم متفرجًا في صمت فاضح أمام شعب محاصر يعيش المجاعة والقصف والبرد في آن واحد".
وفي السياق ذاته، تداول ناشطون عبر مواقع التواصل مقاطع تظهر وفاة رضيعة في مدينة خان يونس، قالوا إنها "توفيت بسبب البرد".
وظهر أحد أفراد عائلتها في مقطع مصور وهو يقول: "قتلها البرد، يا عالم ما حد مدور عليهم، الأطفال بموتوا واحد - واحد".
لمن يهمه الأمر
توفيت الرضيعة رهف أبو جزر، البالغة من العمر ثمانية أشهر، بعد أن غمرت الأمطار خيمتهم البالية في مواصي خان يونس.
المأساة الإنسانية تتفاقم في قطاع غزة مع دخول فصل الشتاء، في ظل منع إسرائيل إدخال الخيام وإصلاح البنية التحتية pic.twitter.com/TtPq81S8mc — Tamer | تامر (@tamerqdh) December 11, 2025
ويتخذ معظم النازحين من الخيام التالفة مأوى لهم، فيما قدر المكتب الإعلامي الحكومي بغزة، نهاية سبتمبر/ أيلول الماضي، أن نسبة الخيام التي لم تعد صالحة للإقامة في القطاع بلغت نحو 93 بالمئة، بواقع 125 ألف خيمة من أصل 135 ألفا.
من جانبه، قال جهاز الدفاع المدني في غزة، الخميس، إنه تلقى خلال الساعات الـ24 الماضية أكثر من 2500 مناشدة من نازحين غمرت مياه الأمطار خيامهم جراء المنخفض الجوي الذي يعصف بالقطاع.
وقال متحدث الدفاع المدني محمود بصل: "تلقينا أكثر من 2500 مناشدة خلال 24 ساعة الماضية من نازحين غمرت مياه الأمطار خيامهم جراء المنخفض الجوي".
وأضاف: "آلاف خيام النازحين الفلسطينيين تعرضت للغرق والتلف والتطاير جراء المنخفض الجوي خلال الليلة الماضية".
وتابع: "ما حدث من بداية المنخفض أمر لا يمكن أن يتحمله أي إنسان، على العالم أن يدرك خطورة ما جرى".
وأوضح أن "الخيام لا تصلح لأن تكون البديل عن مأوى المواطنين".
من عالم العقارات إلى الدبلوماسية الفظة.. كيف انعكست النزعة الفوقية في هفوات خطاب توم براك؟