وفاة طفلة من مرضى ضمور العضلات بتاجوراء عن عمر سنة و6 أشهر
تاريخ النشر: 13th, August 2024 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
ضمور العضلات Total 0 مشاركة Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
«إسلامية دبي» تسجّل 2000 مسلم جديد في 3 أشهر
دبي: «الخليج»
أعلنت دائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي، إشهار إسلام أكثر من 2000 شخص من 98 خلفية ثقافية مختلفة حول العالم، إلى جانب استفادة 801 دارس ودارسة من برامجه التعليمية المتنوعة والتي استهدفت مشاركين من 63 ثقافة وذلك في مركز محمد بن راشد للثقافة الإسلامية، ما يعكس التنوّع الكبير في الفئات المستفيدة من خدمات المركز وذلك خلال الربع الأول من عام 2025.
كما قدّم المركز خلال الفترة ذاتها خدمات التعريف بالدين الإسلامي لأكثر من 1090 مستفيداً، إضافة إلى توفير برامج التأهيل والرعاية لـ251 مسلماً جديداً، ضمن جهود مستمرة تهدف إلى دعم المسلمين الجدد وتمكينهم من الاندماج والتعلّم في بيئة مرحّبة وآمنة.
وعلى الصعيد التعليمي، نظّم المركز 54 دورة معرفية تناولت مبادئ الدين الإسلامي وتعليم اللغة العربية وتلاوة وفهم القرآن الكريم، بالإضافة إلى الدورة التثقيفية «فاستجبنا له»، قُدِّم خلالها 273 درساً بمشاركة فاعلة من مختلف الفئات.
موقف بنزيما من مواجهة الشباب