فتاة جنوب أفريقية تعاني من متلازمة نادرة.. «فقدت نصف وجهها كاملا»

متلازمة نادرة أفقدت فتاة عشرينية نصف وجهها بالكامل، كما جعلها تظهر بصورة مشوهة قليلًا أمام العامة، فأصبحت تعاني من تنمر المحيطين بها، في حين لم يتسبب ذلك أن يخفي ابتسامتها أو يُثنيها عن فيديوهاتها التحفيزية التي أصبحت الأكثر مشاهدة على مواقع التواصل الاجتماعي.

«جيليان» تفقد نصف وجهها

جيليان كجوتلا التي تبلغ من العمر 29 عامًا، وولدت في بوتسوانا بجنوب أفريقيا  تقبلت تمامًا كونها تعاني من تشوهات خلقية بعدما انهار نصف وجهها إثر متلازمة نارة تعرف باسم متلازمة باري رومبرج أو ضمور نصف الوجه التدريجي، أصيبت بها عندما كانت في عمر الثانية عشر، عقب إصابتها بالسعفة (إصابة فطرية جلدية شائعة) أسفل عينها اليسرى، بعدما كانت ذات يوم طفلة ممتلئة الجسم ذات وجه متناسق تمامًا، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية.

تحكي الفتاة العشرينية، أنّها عندما كانت في مرحلة الطفولة، أعطاها الأطباء كريمات موضعية لتستخدمها، لكن الطفح الجلدي عاد وأصبح مثيرًا للحكة ثم بدأت تشعر بألم في إحدى عينيها التي أصبحت حمراء ومتورمة، ثم بدأ نصف وجهها يتلاشى شيئًا فشيئًا، تقول «جيليان»: «في غضون أيام بدأت عيني تتقلص، ثم بدأ أنفي يذبل، ثم خدي، وبدأ الجلد يتصلب ويتحول إلى اللون الداكن أيضًا، وفي كل يوم كنت أعاني من أعراض جديدة».

كانت «جيليان» تتمتع بصحة بدنية جيدة، كما أنّ جميع فحوصات الدم لم تقل شيئًا خطيرًا وظلت تتردد على المدرسة حتى بدأ أصدقائها يتسائلون عن سبب تشوه وجهها، وعلى مر السنين؛ فقدت جيليان شعرها، وبعض أسنانها، وأنسجتها الرخوة، وتضررت عينها اليسرى حتى أصبحت تكره انعكاسها في المرآة ولم تكن تحب رؤية صورها، لكنها أدركت بأنّها بحاجة إلى التفكير في آليات للتكيف.

وفي إطار التكيف مع هذه المتلازمة النادرة، قرأت «جيليان» الكثير من كتب تطوير الذات، فتعلمت أن تحب مظهرها، وأن تتجاهل التعليقات التي وصفتها بأنّها «ذو نصف وجه»، وعندما وصلت إلى 21 عامًا التقت بزوجها الذي أثارت شخصيتها إعجابه فتجاهل مظهرها تمامًا وتزوجها عام 2018.

وبعد مرور السنوات، صادفت «جيليان» منشورات حول متلازمة باري رومبيرج، فكانت هذه هي المرة الأولى التي أدركت فيها حالتها وبدأت في البحث عنها، تقول: «بمجرد أن رأيت مقاطع الفيديو حول العيش مع متلازمة باري رومبيرج، عرفت على الفور أن هذه المتلازمة هي ما أعاني منه أيضًا، وأجريت فحوصات التصوير المقطعي والتصوير بالرنين المغناطيسي لتحديد ما أعاني منه، ثم أكد طبيب العيون الذي رأى الحالة من قبل أنني أعاني من هذه المتلازمة».

ومن أجل تغيير حياتها للأفضل، خضعت «جيليان» لثلاثة جراحات لاستعادة وجهها، إلا أنّ هذه المتلازمة جعلتها تعاني من الألم المستمر، والثعلبة، والصداع النصفي الشديد، ومشاكل في الرؤية، إلا أنّها لم تستسلم، وأنشأت الفتاة العشرينية التي تعمل في مجال تكنولوجيا التمويل، حسابات على فيسبوك وتيك توك وإنستجرام لتقدم محتوى إيجابيًا كل يوم.

وعلى الرغم من محاولة تغيير حياتها إلى الأفضل، إلا أنّ «جيليان» تواجه الألم يوميًا، فهي لا تستطيع فتح فمها أكثر من 0.8 بوصة (2 سم)، لذا فهي تواجه صعوبة في تناول الطعام كما كانت تفعل في السابق: «أنا آكل مثل السيدات، فأمضغ الطعام على جانب واحد وأتناول رشفات صغيرة عندما أشرب، ولكن قد يسيل لعابي قليلًا، أيضًا الرؤية في عيني اليسرى منخفضة والسمع في أذني اليسرى ليس جيدًا كما هو الحال في أذني اليمنى، لقد فقدت نصف وجهي ولكن لا يزال لدي جسم وظيفي ويمكنني أن أعيش حياة تتجاوز مظهري».

ما هي متلازمة باري رومبرج؟

وبحسب المنظمة الوطنية للأمراض النادرة، فإنّ متلازمة باري رومبورج هي حالة نادرة تؤثر على الجلد والأنسجة الرخوة على جانب واحد من الوجه، تبدأ عادة في مرحلة الطفولة وتسبب ضمور الجلد والأنسجة الرخوة، ويستمر ذلك عادة لمدة تتراوح بين سنتين إلى عشر سنوات قبل أن يصبح مستقرا، وقد تتدهور العضلات والعظام الأساسية، مما يسبب مشاكل في الأكل والكلام، ويغير مظهر المريض.

وأضافت المنظمة أنّ السبب الدقيق لهذا المرض غير معروف حتى الآن، ولكن يعتقد أنه مرتبط بالصدمات، والالتهابات، والمشاكل الهرمونية، وأمراض المناعة الذاتية، ومن غير الواضح أيضًا عدد الأشخاص المصابين بمتلازمة باري رومبورج على وجه التحديد، على الرغم من أن التقديرات تشير إلى أنه قد يصل إلى واحد من بين كل 250 ألف شخص.

المصدر: الوطن