برلمانية: علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة يخفف معاناة محدودي الدخل
تاريخ النشر: 9th, January 2024 GMT
كتب- نشأت علي:
قالت النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أي أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسي على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، في ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة في الظروف الاقتصادية الصعبة.
وأضافت سلامة أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالي فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي بإضافة تلك الأمراض إلى صندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.
وأكدت النائبة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد احترامها نصوصَ الدستور التي أكدت أن لكل مواطن الحق في الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.
وأشادت سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التي تهدف إلى التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية؛ وفي مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثي الولادة، فضلًا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التي قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.
كانت النائبة أمل سلامة تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرًا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلًا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.
وطالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة؛ لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقًا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاع العام والخاص.
ودعت النائبة أمل سلامة أيضًا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ ومن بينها مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوي الإعاقة؛ ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.
المصدر: مصراوي
كلمات دلالية: كأس الأمم الإفريقية حصاد 2023 أسعار الذهب الطقس مخالفات البناء سعر الدولار انقطاع الكهرباء فانتازي الحرب في السودان طوفان الأقصى سعر الفائدة رمضان 2024 مسلسلات رمضان 2024 النائبة أمل سلامة علاج الأمراض الوراثية والنادرة محدودي الدخل طوفان الأقصى المزيد الأمراض الوراثیة والنادرة النائبة أمل سلامة
إقرأ أيضاً:
«الصحفيين» تفتح باب الاشتراك بالدورة التدريبية للشبان الأفارقة
أعلنت لجنة تطوير المهنة والتدريب بنقابة الصحفيين برئاسة محمد سعد عبد الحفيظ، فتح باب الاشتراك في الدورة الـ 61 لشباب الصحفيين الأفارقة المقرر أن تعقد بالقاهرة في الفترة من 16 أغسطس إلى 4 سبتمبر 2025، بحضور ممثلي 20 دولة إفريقية، بالإضافة إلى ممثلي الصحافة المصرية القومية، والحزبية، لاختيار 5 من أعضاء الجمعية العمومية لحضور الدورة بالتنسيق بين لجنة تطوير المهنة والتدريب بالنقابة، واتحاد الصحفيين الإفريقيين.
وتجرى قرعة علنية لاختيار المرشحين وفق الشروط التالية: أن يكون المتقدم عضوًا بالنقابة، ويتراوح سن المتقدم بين 20 و35 عامًا، و يجيد اللغة الإنجليزية أو الفرنسية، ولا تقل خبرته عن خمسة أعوام بالصحافة، و لم تسبق مشاركته في دورة من الدورات السابقة.
وفي سياق آخر، أطلقت لجنة الرعاية الصحية والاجتماعية بنقابة الصحفيين برئاسة محمد الجارحي استطلاعًا شاملًا لحصر الأمراض المزمنة والخطرة والنادرة التي يعاني منها الزملاء أو أي من أفراد أسرهم كخطوة جديدة نحو تعزيز الرعاية الصحية المقدمة لأعضاء النقابة وأسرهم، وتمهيدًا للتنسيق مع شركات الأدوية ومؤسسات الرعاية الصحية وشركات التأمين لتوفير العلاجات والأدوية اللازمة بأسعار مخفضة أو بالمجان.
وذكر بيان للنقابة اليوم إن هذا التحرك يأتي في إطار خطة متكاملة تتبناها اللجنة لتقديم دعم صحي فعّال ومستدام، يراعي الحالات المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم، والسكري، وأمراض الكبد والقلب، وكذلك الحالات الحرجة والنادرة كأنواع السرطان، وأمراض الدم الوراثية، والأمراض المناعية والعصبية، واضطرابات النمو والنفس.
وقال الجارحي إن هذا الاستطلاع يمثل أداة عملية لفهم احتياجات الزملاء على الأرض، وتوجيه الموارد والمفاوضات مع الجهات الطبية وشركات الأدوية نحو ما يحتاجه الصحفيون بالفعل، بعيدًا عن التقديرات النظرية، مشيرا إلى أن جميع البيانات التي يتم جمعها ستظل سرية تمامًا، ولن يتم مشاركتها مع أي جهة.
اقرأ أيضاًنقابة الصحفيين تعقد ورشة تدريبية عن الذكاء الاصطناعي تنظمها وزارة الاتصالات
نقابة الصحفيين تخاطب «الأعلى للإعلام» لحل أزمة خصم بدل جريدة «الطريق» والحفاظ على حقوق الزملاء
نقابة الصحفيين تُعلن تأجيل تشكيل هيئة المكتب واللجان