كتب- نشأت علي:

قالت النائبة أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل المواطنين أي أعباء مالية، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسي على رفع المعاناة عن المواطنين البسطاء، في ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكلفته المرتفعة في الظروف الاقتصادية الصعبة.

وأضافت سلامة أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، وبالتالي فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي بإضافة تلك الأمراض إلى صندوق الطوارئ الطبية يؤكد الدعم الكبير من جانب القيادة السياسية لرعاية وتحسين صحة المواطنين.

وأكدت النائبة أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتواكب مع أهداف الجمهورية الجديدة، وتأكيد احترامها نصوصَ الدستور التي أكدت أن لكل مواطن الحق في الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.

وأشادت سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التي تهدف إلى التخفيف من معاناة المواطنين، وبصفة خاصة المبادرات الصحية؛ وفي مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، والكشف المبكر لصحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثي الولادة، فضلًا عن فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة التي قد تنتقل للأطفال من الآباء والأمهات.

كانت النائبة أمل سلامة تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بأن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ وفي مقدمتها مرضى انحلال الجلد الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرًا لارتفاع فاتورة العلاج، فضلًا عن احتياج المرضى إلى برامج تغذية ومواصلات تحتاج إلى نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات أهالي المرضى بمختلف مستوياتهم الاجتماعية.

وطالبت النائبة أمل سلامة بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة ضمن قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة؛ لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم ودمجهم في المجتمع بصورة كاملة، وتمثيلهم وفقًا لقانون الإعاقة ضمن نسبة الـ5% للعمل بالجهاز الإداري للدولة وشركات القطاع العام والخاص.

ودعت النائبة أمل سلامة أيضًا إلى إدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة؛ ومن بينها مرضى انحلال الجلد الفقاعي إلى برامج تكافل وكرامة، وأن يستفيدوا من جميع المميزات التي حددها القانون لذوي الإعاقة؛ ومن بينها حصولهم على وحدات سكنية مدعمة من المجتمعات العمرانية، ومنحهم الجمع بين المعاش والراتب والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التي حددها القانون.

المصدر: مصراوي

كلمات دلالية: كأس الأمم الإفريقية حصاد 2023 أسعار الذهب الطقس مخالفات البناء سعر الدولار انقطاع الكهرباء فانتازي الحرب في السودان طوفان الأقصى سعر الفائدة رمضان 2024 مسلسلات رمضان 2024 النائبة أمل سلامة علاج الأمراض الوراثية والنادرة محدودي الدخل طوفان الأقصى المزيد الأمراض الوراثیة والنادرة النائبة أمل سلامة

إقرأ أيضاً:

مركز «المصادر الوراثية النباتية» يصون أكثر من 600 نوع

العين: سارة البلوشي
قالت سلامة المنصوري، اختصاصي الحفاظ النباتي في مركز «المصادر الوراثية النباتية» في مدينة العين: إن المركز المختص يقوم بحفظ وصون أكثر من 600 نوع من النباتات المحلية والبرية والبحرية للإمارات، موضحة أن المركز جمع حتى الآن 580 عينة بذرية لأكثر من 130 نوعاً نباتياً والهدف منه هو الحفاظ والاهتمام بالنباتات بالإضافة إلى توعية المجتمع».
وأضافت: «إنه تم جمع المهتمين في مجال النباتات لتوسعة معرفتهم بالجانب العلمي والعملي والعمل الذي يقوم به الهيئة لصون النباتات، كما تحضر الهيئة برامج توعوية مختصة للطلاب للاستفادة من الفرص المتاحة في المركز ومعرفة كيفية حفظ مواد النباتات، إلى جانب عمل الهيئة على برامج توصيف الجينوم، لست أنواع جديدة من النباتات مثل نبات العشب البحري والعرفي النبات الجميل للإمارات والتي توجد في منطقة جبلية وكل هذه الأمور تحقق رؤية الهيئة من خلال وجود بيئة صحية مستدامة تعزز جودة الحياة».
من جانبه قال حسن الأحبابي، أخصائي البستنة والبيت الزجاجي: «إن هذا البيت هو أحد أهم مكونات المركز حيث توجد نباتات بشكل حي لهدف تعليمي وتثقيفي وإثراء تجربة الزوار من خلال الاطلاع على مجموعة واسعة من النباتات المحلية والتي تبلغ 65 نوعاً، موزعة على أهم الموائل الطبيعية الأكثر انتشاراً في الإمارات كالمناطق الساحلية والكثبان والصفائح الرملية والأودية والجبال وهذا يعكس اهتمام هيئة البيئة - أبوظبي في المحافظة على النباتات كونها أحد أهم عناصر التنوع البيولوجي في الدولة.
وقال فيصل عبد الله: «إن المعشبة في المركز هي عبارة عن مجموعة نباتية تحفظ بطريقة مجففة وذلك للاستخدام طويل المدى وتكون دائماً متوفرة للباحثين والعلماء، لعمل المقارنات والدراسات المستقبلية لأنواع النبات».
وقال: «لدينا 3000 عينة رقمية لأكثر 102 عائلة نباتية وتحت مسمى أكثر من 411 جنساً و705 أنواع، وبعد الانتهاء من التصوير الضوئي يتم حفظ الصورة وجميع البيانات الرسمية في كبائن خاصة بها بناءً على اسم العائلة النباتية وفي الأرفف على حسب الأجناس المتبعة».

مقالات مشابهة

  • "علاج ثوري" يمنح مرضى سرطان الثدي أملا جديدا
  • مركز «المصادر الوراثية النباتية» يصون أكثر من 600 نوع
  • لمنع الغش والتسريب.. تحرك برلماني بشأن الاستعداد لامتحانات الثانوية العامة
  • لمنع الغش وتسريب الأسئلة.. تحرك برلماني بشأن استعدادات الحكومة لامتحانات الثانوية العامة
  • تعزيز الثقة في السوق المصري وضبط معدل النمو السكاني.. توصيات برلمانية لخفض معدلات الدين
  • لخفض معدلات الدَين.. برلمانية: الدولة تستهدف التحول لمركز إقليمي للاستثمار الأجنبي
  • برلمانية: تطوير الصناعة الزراعية مفتاح لتحقيق الأمن الغذائي المستدام
  • العراق: عن هشاشة الدولة التي لا يتحدث عنها أحد!
  • خوف وعضات قاتلة.. لماذا تتجاهل السلطات المغربية الكلاب الضالة التي تهاجم المواطنين؟
  • برلمانية: الدولة تتوجه منذ فترة نحو الصناعات من أجل الإنتاج والتصدير