لأول مرة في ليبيا.. بدء إعطاء العلاج الجيني لمرضى ضمور العضلات
تاريخ النشر: 14th, April 2025 GMT
أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بدء إعطاء دواء Amandys الوريدي لمرضى الدوشين لأول مرة في ليبيا.
وقالت الرابطة إن عضو اللجنة العلمية العليا لعلاج مرضى ضمور العضلات سهام الشريف باشرت اليوم الأحد بإشراف ومتابعة شركة شمال إفريقيا المستوردة لأدوية الدوشين، إعطاء الدواء بمستشفى الأطفال طرابلس “مستشفى الجلاء”.
وأوضحت الرابطة أن الدواء قد توفر منذ ديسمبر الماضي ولكن بسبب نقص بعض المستلزمات التشغيلية “فلاتر” حصل هذا التأخير الخارج عن إرادة الجميع ، وفق قولها.
وطمأنت الرابطة المرضى المستهدفين بهذا الدواء، أن الفلاتر المطلوبة لتلقي هذا العلاج قد توفرت بكمية تغطي الاحتياج، لافتة إلى أن باقي المراكز الطبية لم تشرع في إعطاء الدواء بسبب الإجراءات الجمركية التي ستتم خلال أيام قليلة، بحسب قولها.
وكانت رابطة مرضى ضمور العضلات اشتكت أكثر من مرة من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
كما صرح رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة، بأن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سجلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
Amandysرابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف
إقرأ أيضاً:
مصطفى كامل يقرر زيادة معاشات الموسيقيين 10%.. و5 آلاف شهريا لمرضى السرطان
قرر نقيب المهن الموسيقية الفنان مصطفى كامل، خلال اجتماع قرعة التجديد النصفي لمجلس الإدارة زيادة المعاشات بقيمة 10% بداية من شهر يوليو المقبل، ليصبح 2275 جنيه.
كما أعلن مصطفى كامل ، خلال اجتماع قرعة التجديد النصفي لمجلس الإدارة تخصيص 5 آلاف لكل مريض سرطان من أعضاء الجمعية العمومية.
وأُجريت اليوم قرعة التجديد النصفي لمجلس نقابة المهن الموسيقية، برئاسة الفنان مصطفى كامل، وذلك بمقر النقابة، وسط حضور كامل لأعضاء المجلس، ماعدا الفنانة نادية مصطفى بسبب سفرها .
وأسفرت القرعة عن بقاء 6 أعضاء في مناصبهم حتى نهاية الدورة الحالية، وهم الدكتور محمد عبد الله والدكتور احمد ابو المجد وعلي الشريعي وايمن أمين وعاطف إمام وخالد بيومي، بينما خرج 6 أعضاء آخرين من المجلس وهم الفنان حلمي عبدالباقي ومنصور هندى وناديةمصطفى ومحمد صبحي وعلاءسلامة واحمد العيسوي، على أن تُجرى انتخابات التجديد النصفى يوم 29 يوليو المقبل .
وتأتي هذه الخطوة ضمن الإجراءات القانونية المنظمة لعمل النقابات المهنية في مصر، حيث يُجرى التجديد النصفي لأعضاء المجلس لضخ دماء جديدة ومنح الفرصة للراغبين في خدمة المهنة وأعضائها.
وقد ساد بعد اعلان القرعة أجواء من الشفافية والاحترام المتبادل بين أعضاء المجلس، حيث تمت القرعة على نحو علني، بحضور جميع الأعضاء، وبرعاية الفنان مصطفى كامل، الذي أكد في كلمته على أهمية استكمال المسيرة بروح التعاون والالتزام تجاه أعضاء النقابة.
ومن المقرر فتح باب الترشيح لانتخابات التجديد النصفى يوم 22 إلى يوم 24 من شهر يونيو الجارى، وتجرى العملية الانتخابية يوم 29 من شهر يوليو المقبل .
وأكد مؤخرا النقيب مصطفى كامل على التزامه بالعهد والقانون : سأظل محافظاً على العهد والوعد حتى نهاية فترة ولايتي بإذن الله، ولن أخالف القانون، فالعدل أساس المُلك".
قرعة التجديد النصفي تُعد استحقاقًا قانونيًا إلتزم به النقيب العام الفنان مصطفى كامل، إيمانًا منه بأهمية ترسيخ مبدأ العدالة، واحترامًا للقواعد المنظمة للعمل النقابي، وحرصًا على أن تسير النقابة في مسارها الصحيح، الذي يصون حقوق الأعضاء ويحفظ هيبتها.
نجل الشهيد خالد عبد العال: أبي بطل.. ولا نعرف سبب الحريق