انعقدت يومي 3 و4 نونبر 2023 بمراكش فعاليات المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا.

وعرف المؤتمر مشاركة خبراء دوليين وأطباء من تونس ومصر والسنغال وفرنسا واسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من مختلف البلدان المغاربية.

وامتدت أشغال هذا المؤتمر على مدى يومين تم خلالها تقديم محاضرات علمية وتنظيم ورشات تأطيرية لفائدة أسر المرضى إضافة إلى أنشطة متنوعة مما مكن مختلف المشاركين من تبادل الخبرات العلمية والمستجدات الطبية حول المرض، وبحث سبل تحسين جودة حياة المصابين وإدماجهم داخل المجتمع.

كما تم التركيز خلال أشغال المؤتمر على بحث الإشكال الرئيسي الذي يعاني منه مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب والمتمثل في غياب علاجات المرض بالمغرب خاصة وبعض بالبلدان المغاربية عامة.

وفي الختام، خلص المؤتمر إلى النتائج والتوصيات التالية:

النتائج:

✓ إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب وممثلين عن المرضى تتولى مهام فتح حوار مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية وصناديق التأمين الصحي من أجل حل مشكل التأخير في توفير العلاج وتقديم مقترحات من أجل تحسين الخدمات الصحية الموجهة للمرضى. ✓ التوقيع على اتفاقية تأسيس ائتلاف جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا لتنسيق الجهود بين جمعيات الضمور العضلات الشوكي بشمال إفريقيا وتبادل الخبرات والعمل على احداث بنك معطيات مشترك للجمعيات يتيح إحصاء المرضى ويحفظ خصوصية البيانات. ✓ التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة بهدف التعاون في مجال التوعية والرعاية بالمصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة.

التوصيات:

1- الحكومات: ✓ حث الحكومات المغاربية على الإسراع بتوفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج. ✓ المطالبة بإحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي وتجهيزها بالمعدات اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة. ✓ إعداد برنامج للكشف المبكر عن المرض الضمور العضلي الشوكي. ✓ تشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة. ✓ تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية ✓ تشجيع تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة من خلال تكوين اطر التعليم والمساعدين الحياة الاجتماعية. ✓ اعداد برامج تشغيل خاصة بالأشخاص في وضعية إعاقة. 2- شركات الأدوية: ✓ مطالبة المختبرات الطبية بملائمة أثمنة الادوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية والواقع الاقتصادي للمنطقة. ✓ تخصيص جرعات مجانية لبعض مرضى الضمور العضلي الشوكي لدواع إنسانية. 3- الاعلام: ✓ دعوة المنابر الاعلامية إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي. ✓ القيام بحملات توعوية دورية تحت اشراف أطباء متخصصين. ✓ التطرق لقضايا الإعاقة بناء على مقاربة حقوقية والقطع مع المقاربة الإحسانية. 4- المجتمع المدني: ✓ الالتفاف حول جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية. ✓ تقديم مختلف أشكال الدعم لجمعيات الضمور العضلي الشوكي.

المصدر: مراكش الان

إقرأ أيضاً:

بالصور.. انطلاق فعاليات المؤتمر العام العاشر لمنظمة المرأة العربية

كتبت-نور العمروسي:

انطلقت الاثنين، فعاليات المؤتمر العام العاشر للمنظمة والذي ينظمه المجلس القومي للمرأة بالتعاون مع منظمة المرأة العربية بعنوان "التواصل والتمكين والحماية للنساء والفتيات من العنف السيبراني والعنف الناتج عن وسائل التكنولوجيا والذكاء الاصطناعي" والذي ترأسه مصر دولة رئاسة المنظمة في دورتها الحالية ويستمر علي مدار يومين.

شهدت الجلسة الافتتاحية حضور كل من المستشارة أمل عمار رئيسة المجلس القومي للمرأة، و الدكتورة مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي ورئيس المؤتمر ورئيس المجلس الأعلى لمنظمة المرأة العربية والدكتور بدر عبد العاطي وزير الخارجية والهجرة وشؤون المصريين في الخارج والمستشار عدنان فنجري وزير العدل والمهندس عمرو طلعت وزير الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات والسيدة فاديا كيوان المديرة العامة لمنظمة المرأة العربية والسيدة حورية الطرمال وزيرة الدولة لشؤون المرأة بدولة ليبيا.

وتقدمت المستشارة أمل عمار بأسمَى معاني الشكرِ والتقديرِ إلى فخامةِ الرئيس عبدِ الفتاحِ السيسي رئيسِ جمهوريةِ مصرَ العربيةِ لدعمه للمرأةِ المصريةِ التي تعيش عصرها الذهبي تحت قيادته، مؤكدة على أن مؤتمر اليوم يأتي تأكيدًا على التزام دولنا المستمر بحماية حقوق النساء والفتيات وتسليط الضوء على احد أهم التحديات المعاصرة التي باتت تؤثر بشكل مباشر على أمنها وسلامتها ألا وهو العنف السيبراني والعنف الناتج عن وسائل التكنولوجيا والذكاء الاصطناعي.


وفى كلمته أكد الدكتور بدر عبد العاطي على أن رعاية رئيس الجمهورية للمؤتمر تعكس إيمانه بأهمية الدور الهام الذى تلعبه المرأة العربية.

وأشار إلى أن العنف السيبراني يمثل أحد أبرز التحديات التي تواجه المرأة ويتطلب إيجاد حلول لحمايتها مؤكداً أنه ظاهرة بغيضة يجب التصدي لها كما شدد على ضرورة تطويع التكنولوجيا لخدمة قضايا العالم العربية مؤكدًا أن لمصر تجربة رائدة في حماية المرأة من العنف.

وأشار إلى دور مصر الإقليمي والدولي في دعم حقوق المرأة من خلال المبادرات والاتفاقيات الدولية.

كما أكدت الدكتورة مايا مرسي أن العنف السيبراني ضد المرأة ليس مجرد إساءة استخدام للتكنولوجيا بل هو امتداد وتفاقم لأنماط العنف التي تعاني منها النساء في كافة أنحاء الدول وهو يمثل انتهاكاً صارخاً لحقوق الإنسان الأساسية وتهديداً لكرامة المرأة وأمنها وسلامتها.

وأوضحت أن جمهورية مصر العربية تؤكد التزامها الراسخ بحماية كافة مواطنيها وتولي اهتماماً خاصاً لضمان أمن وسلامة المرأة والفتاة بما في ذلك الفضاء الرقمي الذي أصبح جزءاً لا يتجزأ من واقعنا المعاصر وأكدت على أن الإرادة السياسية لرئيس الجمهورية هي العامل الأساسي لتمكين المرأة في مصر وهو ما ينعكس في جميع البيانات الرسمية التي تذكر أن تمكين المرأة "واجب" لأنه حق من حقوقها.

وفي كلمته أكد المستشار عدنان فنجري على أن موضوع المؤتمر يعكس وعيًا عميقًا يستشرف التحولات التي طرأت على أنماط العنف في المجتمعات الحديثة وتحوله من الصورة النمطية المتمثلة في الإيذاء البدني أو النفسي المباشر إلى صورة مستحدثة أكثر خفاءً وتعقيدًا ومن أجل ذلك تم بناء منظومة متكاملة تستجيب للتطورات التقنية المتلاحقة وتتصدى لنتائجها السلبية من خلال تشريعات محكمة ونشر الوعي المجتمعي وبناءً على توجيهات الرئيس أولت وزارة العدل عناية فائقة بهذا الملف الشائك من خلال العديد من الإجراءات منها: إنشاء مناطق آمنة في المحاكم لحماية المرأة ضحية العنف وكذلك الشهود والأطفال كما أعدت الوزارة كوادر بشرية مؤهلة أكثر قدرة على إحقاق الحق وإنفاذ العدالة.

وأكد المهندس عمرو طلعت، أن الثورة الرقمية فرضت واقعا جديدا على مجتمعنا وسرعت من وتيرة التحول في كافة مجالات الحياة فبالرغم مما تتيحه التكنولوجيا من فرص هائلة للتمكين والتنمية فإنها أيضا تفرض تهديدات حقيقية تتطلب منا تكاملا مؤسسيا ورؤية شاملة تعزز الأمن الرقمي وتحمل فئات الأكثر عرضة للمخاطر وعلى رأسها النساء والفتيات، ومن هذا المنطلق تولى وزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات أهمية خاصة لتمكين المرأة المصرية رقميا، إيمانًا بدورها المحوري لبناء مجتمع رقمي شامل وآمن ونسترشد فى عملنا بإستراتيجية مصر الرقمية والإستراتيجية الوطنية لتمكين المرأة المصرية ٢٠٣٠ سعيا نحو تمكين المرأة المصرية حيث اطلقت وزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات عددا من المبادرات المجتمعية لتمكين المرأة والتي فى مقدمتها مبادرة "قدوتك" والتي نجحت في تمكين أكثر من ٣٢ ألف سيدة.

فيما أكدت فاديا كيوان أن هذا المؤتمر يعد محطة مهمة في مسار المنظمة حيث يتناول موضوعاً حساساً اختارته الدولة المضيفة مصر(دولة الرئاسة الحالية) موضحة أن العصر التكنولوجي هو سمة هذه الحقبة ويوفر فرص كبيرة جدا للسيدات ويساعدهن علي الاستفادة من العلم والمهارات التكنولوجية للتواصل والتقدم ولتطوير ظروفهن وفي نفس الوقت هناك تداعيات سلبية محتملة لتكنولوجيا المعلومات والاتصالات علي حياة الأفراد وخاصة النساء والفتيات وهو ما نلقبه "العنف السيبراني" واختتمت كلمتها بتوجيه الشكر العميق لفخامة الرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس جمهورية مصر العربية على تكريم منظمة المرأة العربية برعايته لمؤتمرها العام العاشر.

و قالت حورية الطرمال إن الحماية الرقمية جزء لا يتجزأ من حقوق الإنسان وأن التمكين الرقمي للنساء والفتيات يجب ألا يكون مقتصرًا على الوصول إلى التكنولوجيا بل أن يشمل أيضًا التمتع بالأمان فيها والمشاركة في صياغة مستقبلها وتطوير أدوات تشريعية وتربوية تؤسس لثقافة احترام رقمية مستدامة.

وأكدت باسم الدولة الليبية وباسم كل امرأة وفَتاة تؤمن بأن التقنية يجب أن تكون وسيلة تمكين لا أداة قمع، أننا نقف معًا في هذا المؤتمر العربي المشترك لنبني شبكة حماية وعدالة، وتواصل رقمي منصف، لا يترك امرأة خلف شاشات العنف أو على هوامش الحماية.

فيما أكدت الدكتورة ماريان عازر على أهمية الاعتراف بالعنف السيبراني كقضية مجتمعية وأهمية التوعية المجتمعية بالأطر القانونية والجوانب التشريعية لضمان بيئة رقمية آمنة مشددة على أنه لا يوجد تمكين رقمي بدون أمن رقمي حقيقي.
هذا وقد شهدت الجلسة الإفتتاحية تكريم السفيرة مرفت التلاوي حيث قامت المستشارة أمل عمار بإهدائها درع المجلس كما قامت الدكتورة فادية كيوان بإهدائها درع المنظمة كونها نموذج ملهم لكل السيدات حيث شغلت مناصب عدة فهي اول سيدة من السلك الدبلوماسي المصري تنال لقب ودرجة سفير ممتاز ورأست وفد مصر في المفاوضات متعددة الأطراف حول التعاون الاقتصادي الإقليمي وسفيرة لمصر لدى النمسا وكانت سفيرة مصر لدى اليابان ووكيلا لوزير الخارجية للشئون السياسية والاقتصادية، وشغلت منصب وزيرة التأمينات والشئون الاجتماعية ومنصب رئيسة المجلس القومي للمرأة.

لمعرفة حالة الطقس الآن اضغط هنا

لمعرفة أسعار العملات لحظة بلحظة اضغط هنا

منظمة المرأة العربية أمل عمار القومي للمرأة

تابع صفحتنا على أخبار جوجل

تابع صفحتنا على فيسبوك

تابع صفحتنا على يوتيوب

فيديو قد يعجبك:

الأخبار المتعلقة رئيسة القومي للمرأة تشهد فعاليات ندوة بعنوان "دور المرأة في حفظ السلام" أخبار المستشارة أمل عمار تشارك في مؤتمر إطلاق إعلان القدس عاصمة المرأة العربية أخبار "قومي المرأة" يهنئ محمد الإتربي لإعادة انتخابه رئيسًا لاتحاد المصارف العربية أخبار "القومي للمرأة" يشارك في النسخة العاشرة من فعالية SHE CAN أخبار

إعلان

إعلان

أخبار

بالصور.. انطلاق فعاليات المؤتمر العام العاشر لمنظمة المرأة العربية

روابط سريعة

أخبار اقتصاد رياضة لايف ستايل أخبار البنوك فنون سيارات إسلاميات

عن مصراوي

اتصل بنا احجز اعلانك سياسة الخصوصية

مواقعنا الأخرى

©جميع الحقوق محفوظة لدى شركة جيميناي ميديا

شيكات بدون رصيد وملايين الدولارات.. قصة ضحايا "مستريح السيارات" الذي فر إلى ألمانيا -(مستندات) 27

القاهرة - مصر

27 14 الرطوبة: 17% الرياح: شمال شرق المزيد أخبار أخبار الرئيسية أخبار مصر أخبار العرب والعالم حوادث المحافظات أخبار التعليم مقالات فيديوهات إخبارية أخبار BBC وظائف اقتصاد أسعار الذهب أخبار التعليم فيديوهات تعليمية رياضة رياضة الرئيسية مواعيد ونتائج المباريات رياضة محلية كرة نسائية مصراوي ستوري رياضة عربية وعالمية فانتازي لايف ستايل لايف ستايل الرئيسية علاقات الموضة و الجمال مطبخ مصراوي نصائح طبية الحمل والأمومة الرجل سفر وسياحة أخبار البنوك فنون وثقافة فنون الرئيسية فيديوهات فنية موسيقى مسرح وتليفزيون سينما زووم أجنبي حكايات الناس ملفات Cross Media مؤشر مصراوي منوعات عقارات فيديوهات صور وفيديوهات الرئيسية مصراوي TV صور وألبومات فيديوهات إخبارية صور وفيديوهات سيارات صور وفيديوهات فنية صور وفيديوهات رياضية صور وفيديوهات منوعات صور وفيديوهات إسلامية صور وفيديوهات وصفات سيارات سيارات رئيسية أخبار السيارات ألبوم صور فيديوهات سيارات سباقات نصائح علوم وتكنولوجيا تبرعات إسلاميات إسلاميات رئيسية ليطمئن قلبك فتاوى مقالات السيرة النبوية القرآن الكريم أخرى قصص وعبر فيديوهات إسلامية مواقيت الصلاة أرشيف مصراوي إتصل بنا سياسة الخصوصية إحجز إعلانك خدمة الإشعارات تلقى آخر الأخبار والمستجدات من موقع مصراوي لاحقا اشترك

مقالات مشابهة

  • البحوث الفلكية يستضيف فعاليات المؤتمر العربي التاسع في الفلك والجيوفيزياء
  • 6 مواجهات تسدل الستار على النسخة الـ48 لدوري عمانتل.. غدًا
  • تكريم مؤسسة الجليلة لدعمها مرضى ضغط الدم الرئوي
  • مراكش تحتضن المؤتمر الوطني لطب الكلى
  • جمعية الرعاية التنفسية تطالب ببروتوكول وطني موحّد لعلاج مرضى الربو في الأردن
  • «الصحة» تُعلن تشغيل وحدة لخدمة مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا بمستشفى السنبلاوين
  • «الصحة» تُعلن تشغيل وحدة علاجية لخدمة مرضى الثلاسيميا والهيموفيليا في الدقهلية
  • انطلاق فعاليات المؤتمر السنوي الرابع لقسم الروماتيزم والمناعة بطب عين شمس
  • بالصور.. انطلاق فعاليات المؤتمر العام العاشر لمنظمة المرأة العربية
  • تفاصيل فعاليات اليوم الثاني من ملتقى التوظيف الأول