مسألة وقت.. فيلم وثائقي عن سعي إيدي فيدر للمساعدة بعلاج مرض نادر
تاريخ النشر: 18th, April 2025 GMT
(CNN)-- "مسألة وقت"، فيلم وثائقي عن إيدي فيدر، نجم فرقة "بيرل جام" الموسيقية، والمقرر عرضه لأول مرة هذا الصيف في مهرجان "تريبيكا" السينمائي، يُصوَّر على أنه أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي - إنه صرخة استنفار للعمل.
تُشكّل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية الفيلم، الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لمرض انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يُسبب بثورًا، وتآكلًا في الجلد، ويصيب الأطفال بشكل رئيسي.
وتم توجيه عائدات هذه الحفلات إلى شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي "EBRP"، وهي مؤسسة شارك في تأسيسها فيدر وزوجته جيل، إلى جانب مجموعة من العائلات، وتهدف المنظمة إلى إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.
ويمزج الفيلم، وفقًا لبيان صحفي، بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الرأي، ويكشف عن كيفية تمهيد الطريق نحو العلاج، عن طريق العزم والابتكار.
وقال إيدي فيدر في بيان، أُرسل لأول مرة إلى شبكة CNN: "نحن ممتنون للغاية للمجتمع الموسيقي، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية، وهذا الفيلم ممكنًا. إنها قصة أمل وصمود وقوة المجتمع".
وأضافت جيل فيدر، رئيسة "EBRP": "من المدهش أن نشهد مدى التقدم الذي أحرزناه. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي مرضًا نادرًا، ولكن بفضل العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنه جهد عاجل لعلاج انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام ٢٠٣٠، ومعًا، أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك".
وتنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. وُلد ابن صديق للعائلة مصابًا بمرض "EB"، مما ألهمهم لاتخاذ إجراء.
وقال مات فينلين، مخرج الفيلم: "لم يكن الحفل موسيقيًا فحسب؛ بل كان يهدف إلى إبراز أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يُعرّفه هذا المرض". وأضاف: "من خلال تفاني عائلة فيدر وجهود جميع المشاركين، يُظهر هذا الفيلم الوثائقي للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد،حتى في ظل كل الصعاب".
وتأسست مؤسسة "EBRP" عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث المتعلقة بمرض "EB"، باستخدام ما يُسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري، والذي يهدف أساسًا إلى خلق تدفق تبرعات متكرر من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. وباستخدام هذا النموذج، موّلت المؤسسة 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ حاليًا، وفقًا لموقعها الإلكتروني.
وقال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث "EB"، إن فيلم "مسألة وقت": "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن". وأضاف: "نُظهر للعالم كيف يُمكن علاج أمراض نادرة مثل مرض إبشتاين بار، ونأمل أن نُطبّق نموذجنا على آلاف الأمراض النادرة الأخرى".
وسيُعرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الـ 24 من مهرجان "تريبيكا"، في يونيو/ حزيران المقبل.
المصدر: CNN Arabic
كلمات دلالية: سينما موسيقى أکثر من
إقرأ أيضاً:
صور| 1500 طير نادر تتنافس على لقب الأجمل في السعودية
تحول نادي الترجي الرياضي بمحافظة القطيف إلى ساحة تنافسية عالمية، باحتضانه النسخة الثالثة من معرض «متحدون» السنوي، الذي جمع أكثر من 1500 طير من نوادر الطيور، قدمها 500 هاوٍ ومربٍ يمثلون نخبة الأندية السعودية.
وتُقام الفعالية تحت إشراف وزارة البيئة والمياه والزراعة، في خطوة استراتيجية تهدف إلى رفع نسبة الإنتاج المحلي من طيور الزينة إلى 100% وتعزيز الحضور السعودي في المحافل الدولية.
أخبار متعلقة فلكية جدة: ذروة شهب التوأميات تزين سماء الوطن العربي منتصف ديسمبرالملك تشارلز الثالث يعلن "أخبار سارة" في معركته ضد السرطاناستقطاب دولي
واستقطب المعرض في نسخته الحالية 12 حكماً دولياً وإقليمياً من بريطانيا وهولندا والكويت والبحرين والسعودية، لتقييم الطيور المشاركة وفق معايير دقيقة تعتمد على مقاييس الجمال، وتناسق القوام، والوقفة، لاختيار «أجمل طير» والوصيف بدقة وشفافية عالية
.article-img-ratio{ display:block;padding-bottom: 67%;position:relative; overflow: hidden;height:0px; } .article-img-ratio img{ object-fit: contain; object-position: center; position: absolute; height: 100% !important;padding:0px; margin: auto; width: 100%; } طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية طيور تتنافس على لقب الأجمل في السعودية var owl = $(".owl-articleMedia"); owl.owlCarousel({ nav: true, dots: false, dotClass: 'owl-page', dotsClass: 'owl-pagination', loop: true, rtl: true, autoplay: false, autoplayHoverPause: true, autoplayTimeout: 5000, navText: ["", ""], thumbs: true, thumbsPrerendered: true, responsive: { 990: { items: 1 }, 768: { items: 1 }, 0: { items: 1 } } });
وأوضح الإداري في المعرض والنادي السعودي للبادجي، حسين آل قيصوم، أن الحدث يجمع تحت مظلته ستة أندية تخصصية، تشمل النادي السعودي للبادجي، وطيور الحب، والزيبرا فينش، وتجمع الجاوا فينش، والجولدن فينش، بالإضافة إلى النادي السعودي للكوكا تيل.
وكشف آل قيصوم عن طموح القائمين على المعرض في تحقيق اكتفاء ذاتي كامل من الإنتاج المحلي، مؤكداً أن المستويات المعروضة تعكس تطوراً ملموساً في قدرات المربين السعوديين على إنتاج سلالات تضاهي المستويات العالمية وتنافسها بقوة.
إنجاز نوعي
وسجلت الأندية السعودية المشاركة إنجازاً نوعياً يسبق المعرض الفعلي، حيث حققت مراكز عالمية متقدمة في مسابقات طيور «الجاوا» و«الجولدن» عبر معارض إلكترونية أقيمت قبل أسبوع واحد فقط، مما يؤكد جودة المخرجات الوطنية.
وشهدت الفعالية حراكاً سياحياً وتفاعلياً لافتاً، بتوافد زوار ومهتمين من دول مجلس التعاون الخليجي، شملت الكويت والبحرين وقطر والإمارات وعمان، بالإضافة إلى وفود من جمهورية العراق، مما حول المعرض إلى منصة تبادل خبرات إقليمية.
وتعتمد آلية التحكيم في المسابقة على نظام تخصصي دقيق، حيث يخضع كل فصيل من الطيور لتقييم لجنة تحكيم خاصة به، لفرز الطيور المشاركة وتتويج الأفضل منها بناءً على المواصفات القياسية العالمية لكل سلالة.
ويعكس تنظيم هذا الحدث السنوي النمو المتزايد لقطاع هواية تربية الطيور في المملكة، وتحوله من مجرد هواية فردية إلى صناعة منظمة تخضع لمعايير احترافية، بدعم وإشراف حكومي يضمن استدامة هذه الممارسات وتطورها.
الحية يتحدث عن مهام القوة الدولية ويدعو الوسطاء لمنع انهيار اتفاق غزة