مسألة وقت.. فيلم وثائقي عن سعي إيدي فيدر للمساعدة بعلاج مرض نادر

(CNN)--  "مسألة وقت"، فيلم وثائقي عن إيدي فيدر، نجم فرقة "بيرل جام" الموسيقية، والمقرر عرضه لأول مرة هذا الصيف في مهرجان "تريبيكا" السينمائي، يُصوَّر على أنه أكثر من مجرد فيلم حفل موسيقي - إنه صرخة استنفار للعمل.

تُشكّل سلسلة من الحفلات الموسيقية المنفردة في سياتل عام 2023 خلفية الفيلم، الذي يروي جهود فيدر لجمع التبرعات للأبحاث السريرية لمرض انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض جلدي وراثي نادر يُسبب بثورًا، وتآكلًا في الجلد، ويصيب الأطفال بشكل رئيسي.

وتم توجيه عائدات هذه الحفلات إلى شراكة أبحاث انحلال البشرة الفقاعي "EBRP"، وهي مؤسسة شارك في تأسيسها فيدر وزوجته جيل، إلى جانب مجموعة من العائلات، وتهدف المنظمة إلى إيجاد علاج لمرض انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام 2030.

ويمزج الفيلم، وفقًا لبيان صحفي، بين الموسيقى القوية والقصص الواقعية المؤثرة للمرضى والعائلات والباحثين وقادة الرأي، ويكشف عن كيفية تمهيد الطريق نحو العلاج، عن طريق العزم والابتكار.

وقال إيدي فيدر في بيان، أُرسل لأول مرة إلى شبكة CNN: "نحن ممتنون للغاية للمجتمع الموسيقي، وللفريق بأكمله الذي جعل هذه الحفلات الموسيقية، وهذا الفيلم ممكنًا. إنها قصة أمل وصمود وقوة المجتمع".

وأضافت جيل فيدر، رئيسة "EBRP": "من المدهش أن نشهد مدى التقدم الذي أحرزناه. قد يكون انحلال البشرة الفقاعي مرضًا نادرًا، ولكن بفضل العمل الدؤوب لمجتمعنا، تصل رسالتنا إلى عدد أكبر من الناس أكثر من أي وقت مضى. هذا أكثر من مجرد توعية؛ إنه جهد عاجل لعلاج انحلال البشرة الفقاعي بحلول عام ٢٠٣٠، ومعًا، أعلم أننا نستطيع تحقيق ذلك".

وتنبع مشاركة الزوجين من علاقة شخصية. وُلد ابن صديق للعائلة مصابًا بمرض "EB"، مما ألهمهم لاتخاذ إجراء.

وقال مات فينلين، مخرج الفيلم: "لم يكن الحفل موسيقيًا فحسب؛ بل كان يهدف إلى إبراز أصوات مجتمع صغير ولكنه قوي يرفض أن يُعرّفه هذا المرض". وأضاف: "من خلال تفاني عائلة فيدر وجهود جميع المشاركين، يُظهر هذا الفيلم الوثائقي للعالم كيف أن التغيير الحقيقي في متناول اليد،حتى في ظل كل الصعاب".

وتأسست مؤسسة "EBRP" عام 2010، وكان لها تأثير ملحوظ على الأبحاث المتعلقة بمرض "EB"، باستخدام ما يُسمى بنموذج العمل الخيري الاستثماري، والذي يهدف أساسًا إلى خلق تدفق تبرعات متكرر من خلال تطبيق بعض مبادئ الاستثمار. وباستخدام هذا النموذج، موّلت المؤسسة 160 مشروعًا بحثيًا وساعدت في تسريع نمو التجارب السريرية، حيث يوجد أكثر من 50 مشروعًا قيد التنفيذ حاليًا، وفقًا لموقعها الإلكتروني.

وقال مايكل هوند، الرئيس التنفيذي لشراكة أبحاث "EB"، إن فيلم "مسألة وقت": "يسلط الضوء على التقدم العلمي الحقيقي الذي يحدث الآن". وأضاف: "نُظهر للعالم كيف يُمكن علاج أمراض نادرة مثل مرض إبشتاين بار، ونأمل أن نُطبّق نموذجنا على آلاف الأمراض النادرة الأخرى".

وسيُعرض الفيلم لأول مرة ضمن فعاليات الدورة الـ 24 من مهرجان "تريبيكا"،  في يونيو/ حزيران المقبل.

المصدر: CNN Arabic