سانوفي ومنظمة «هوب» يؤكدان التزامهم لمرضى الجوشيه بمرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر: نقطة تحول في رعاية الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 1st, November 2024 GMT
فى إطار فعاليات الشهر العالمى لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى و هوب منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، ويُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمه المجتمعيه الانساني لدعم لأمراض النادرة. فمنذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظرعن قدرتهم على تحمل تكاليفه.
فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد.حتى اليوم، تواصل المبادرة دعم المرضى الماصبين بالأمراض النادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا. و خلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال Foundation S ما يزيد عن 400,000 جرعة علاج منقذة للحياة.
وقد أسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذه التخصص، في دعم التشخيص المبكر للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه.خلال هذه الفترة لا تقتصر نجاحات البرنامج على مرض جوشيه فقط، فقد قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة من خلال Foundation S مساعدات لعدد إضافي من المرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص إنزيم حمض السفينجوميلينيز (ASMD)، مما ساهم في اتساع نطاق الرعاية الإنسانية ليشمل أكثر من 67,685 جرعة.
صرّح الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوشيه،على التأثير العالمي لهذه المبادرة قائلاً : "تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام. هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة."
وفيما يخص الجانب الإنساني، صرّحت الدكتورة رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر:"على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة تدور حول أكثر من مجرد علاج؛ فقد تمحورت حول جلب الأمل للمرضى وعائلاتهم. لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص وإدارة هذا المرض النادر، لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج."ومن جانبه، شدد الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، على أهمية التعاون المستمر قائلاً: "تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك. تظل سانوفي ملتزمة بشكل عميق بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين.
"وأكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية للثلاسيميا: “لقد البرنامج الإنساني الفريد و غير مسبوقة من سانوفي مكرسه لدعم ومتابعة مرضانا المصابين بأمراض التخزين الليزوزومية، من خلال توفير الأدوية وتلبية جميع الاحتياجات غير المتوفرة لإجراء الفحوصات والمتابعة على مدار 25 عامًا.
"كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام للأطفال بجامعة عين شمس، ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة لدى الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج:"فاضافت خلال مسيرتي المهنية، شهدت أطفالًا تم تشخيصهم بمرض جوشيه يكبرون ليعيشوا حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي وفره هذا البرنامج.
لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم أيضًا الأمل الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم."تُشير الذكرى الخامسة و العشرون لمبادة جوشيه ليست فقط الى نجاحًا في الماضي، بل خطوة اخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تنظر سانوفي ومنظمة "هوب" إلى المستقبل، فإنهما سيظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى المصابين بالأمراض النادرة في مصر وخارجها.
- انتهى -عن سانوفيشركة رعاية صحية عالمية مبتكرة، مدفوعة بهدف واحد: السعي وراء معجزات العلم لتحسين حياة الناس. يكرس فريقنا، المنتشر في حوالي 100 دولة، جهوده لتحويل ممارسات الطب عبر تحويل المستحيل إلى ممكن. نوفر علاجات قد تغير الحياة وحماية من خلال اللقاحات المنقذة للحياة لملايين الأشخاص حول العالم، مع وضع الاستدامة والمسؤولية الاجتماعية في صميم طموحاتنا.يتم تداول سانوفي في بورصتي EURONEXT: SAN وNASDAQ: SNY.
مشروع HOPE هو منظمة رائدة في مجال الصحة العالمية والعمل الإنساني، يتمتع بأكثر من 65 عامًا من الخبرة في تحسين صحة ورفاهية المجتمعات في جميع أنحاء العالم.يعمل في المنظمة أكثر من 1,000 موظف في أكثر من 25 دولة عبر خمس قارات، حيث نتعاون مع العاملين في المجال الصحي والأنظمة الصحية المحلية لتقديم الإغاثة العاجلة وحلول تحويلية تحقق تأثيرًا مستدامًا.
مؤسسة S هي المنظمة الخيرية التابعة لشركة سانوفي، وقد تم إطلاقها في مايو 2022. حققت المؤسسة إنجازات بارزة في التصدي لبعض أكبر الأزمات الصحية العالمية، خصوصًا لأولئك الذين يعيشون في المجتمعات ذات الدخل المنخفض والمتوسط. وتركز المؤسسة على أربعة محاور رئيسية، حيث تسعى رؤيتنا إلى تحسين حياة المستضعفين من خلال الاستماع إليهم، ودعم الحلول المجتمعية، وتعزيز مرونة أنظمة الصحة المجتمعية للأجيال القادمة.
نحن في مؤسسة S ملتزمون بهدف واحد: تحسين حياة الفئات السكانية الضعيفة من خلال تحفيز الحلول المجتمعية، وتوسيع نطاق الوصول إلى الأدوية، وتعزيز العمل الجماعي.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: طب الأطفال الطب الباطني من خلال أکثر من فی مصر
إقرأ أيضاً:
كيف تحول توغل إسرائيلي في بيت جن السورية إلى مواجهة مباشرة؟
في تصعيد هو الأول من نوعه، قُتل 13 سوريا بقصف مدفعي وصاروخي إسرائيلي استهدف فجر اليوم الجمعة بيت جن في ريف دمشق بعد أن حاصر سكان البلدة جنودا إسرائيليين توغلوا لتنفيذ عملية اعتقال، مما أدى لإصابة 6 ضباط وجنود إسرائيليين.
وقال الجيش الإسرائيلي إن الهجوم الذي نفذه في الأراضي السورية يأتي في إطار عملية "سهم باشان" التي شنّها عقب سقوط نظام الرئيس السوري المخلوع بشار الأسد في 8 ديسمبر/كانون الأول الماضي، مستهدفا خلالها مواقع عسكرية بأنحاء البلاد، كما سيطر على مواقع إستراتيجية منها جبل الشيخ، فضلا عن السيطرة على المنطقة العازلة.
ورغم أن الجيش الإسرائيلي شن خلال الشهور الماضية عمليات عدة لاعتقال من يزعم أنهم "مطلوبون" في المناطق المحاذية التي توغل بها في سوريا، وسط محاولات شعبية للصد، تعد عملية بيت جن الأولى التي تؤدي إلى إصابة عدد من جنود الاحتلال بما اعتبرته إسرائيل "استثنائيا".
1- ما تفاصيل ما حدث؟أكد جيش الاحتلال إصابة 6 جنود وضباط احتياط في تبادل لإطلاق النار مع من وصفهم بـ"المسلحين السوريين"، بعد أن توغلت قوة من لواء المظليين الاحتياطي (اللواء 55) بقيادة الفرقة 210 لاعتقال 3 مطلوبين من تنظيم الجماعة الإسلامية.
وأضاف أن قواته ألقت القبض على الثلاثة، وبينما كانت القوة على وشك الانسحاب من القرية، أطلق "مسلحون النار عليها" من على بعد نحو 200 متر، مما أدى إلى تبادل لإطلاق النار واستخدام طائرات مقاتلة ودبابات ومسيّرات لمهاجمة عدة مواقع بالبلدة.
وتابع الجيش الإسرائيلي أن "المسلحين هاجموا سيارة هامر تابعة للقوات الإسرائيلية مما أدى إلى إصابة الجنود الذين كانوا فيها، وتعطلها وتركها وقصفها لاحقا".
وقالت هيئة البث الإسرائيلية إن الجيش الإسرائيلي انسحب إلى أطراف بلدة بيت جن السورية بعد ساعتين من الاشتباكات، ونقل المصابين بالمروحيات إلى مستشفيات إسرائيل.
إعلانوذكرت صحيفة يديعوت أحرونوت أن القوة الإسرائيلية التي توغلت في بين جن تم حصارها، مما استدعى قصفا لتخليصها.
2- ما هدف العملية الإسرائيلية؟أفادت إذاعة الجيش الإسرائيلي نقلا عن مسؤولين أمنيين بأن الجيش استعد لعملية بيت جن منذ شهر بزعم أنها تحتوي على "بنية تحتية إرهابية واسعة".
وادعى الجيش الإسرائيلي أن الأشخاص الثلاثة الذين هدفت العملية لاعتقالهم ينتمون إلى الجماعة الإسلامية، زاعما أنهم كانوا "يروجون لروايات ضد إسرائيل ويخططون لاستهداف إسرائيليين، كما سبق لأحدهم أن أطلق صاروخا وزرع متفجرات".
ولم يكشف جيش الاحتلال عن هوية من اختطفهم، لكنه قال إنه "اعتقلهم من فراشهم"، في حين أشارت معلومات أوردتها الصحافة الإسرائيلية إلى أن اثنين منهم شقيقان.
والجماعة الإسلامية تنظيم ينشط في لبنان، وسبق لإسرائيل أن استهدفت عددا من قادته خلال حربها الأخيرة في لبنان.
بدورها، أكدت الإخبارية السورية أن أهالي بلدة بيت جن تصدوا لقوات الاحتلال، واشتبكوا معهم خلال عمليتهم الليلة الماضية، قبل أن يشن الجيش الإسرائيلي غارات على البلدة أدت إلى مقتل 13 سوريا، بينهم 5 من عائلة واحدة، وإصابة 25 آخرين في حصيلة أولية.
وقال مختار القرية عبد الرحمن الحمراوي لوكالة الصحافة الفرنسية إن جيش الاحتلال الإسرائيلي توغل إلى بيت جن لاعتقال 3 شبان من أبنائها، مما أدى إلى اشتباكات مع السكان الذين حاولوا التصدي لعملية التوغل.
وإثر ذلك، قصفت قوات الاحتلال الإسرائيلي عبر مسيّرات وبالمدفعية القرية، وفق الحمراوي.
كما أكدت الإخبارية السورية نزوح عشرات العائلات من بلدة بيت جن إلى المناطق القريبة والأكثر أمنا جراء التوترات في المنطقة.
وأفاد مراسل الجزيرة بأن القصف الإسرائيلي أسفر عن أضرار واسعة بالمنازل والمحال التجارية بالبلدة.
4- كيف ردت سوريا؟بدورها، دانت وزارة الخارجية السورية "الاعتداء الإجرامي الإسرائيلي في بلدة بيت جن الذي أدى إلى اشتباكات نتيجة تصدي الأهالي".
وأشارت إلى أن قوات الاحتلال أقدمت بسبب فشلها في التوغل على استهداف بلدة بيت جن بقصف وحشي أدى إلى ارتكاب مجزرة مروعة راح ضحيتها أطفال ونساء، بحسب وصفها.
وحمّلت الاحتلال الإسرائيلي مسؤولية العدوان الخطير، مؤكدة أن استمرار الاعتداءات يهدد أمن المنطقة.
وطالبت الحكومة السورية سابقا المجتمع الدولي بالتدخل لوقف الانتهاكات الإسرائيلية المستمرة منذ سقوط نظام الأسد قبل نحو عام.
كما تحاول القوات السورية ألا تشتبك مع القوات الإسرائيلية المتوغلة في المناطق الحدودية منعا لإعطاء ذرائع لتصعيد عسكري كبير، في وقت تحاول فيه البلاد استعادة قوتها بعد 14 عاما من حرب مدمرة، وفق محللين تحدثوا لقناة الجزيرة.
وقال المحللون إن الحكومة السورية تعمل على إبرام اتفاق أمني عبر الوسطاء مع إسرائيل لتنسحب من المناطق التي توغلت فيها وأعلنت السيطرة عليها خلال الشهور الماضية، معتبرين أنها أمام "خيارات صعبة" لكنها تلجأ إلى "الدبلوماسية الذكية" لمنع الانزلاق نحو "انفجار" في ظل الأوضاع الحرجة التي تعيشها المنطقة.
إعلانلكن هيئة البث الإسرائيلية أفادت في وقت سابق بأن المحادثات بشأن توقيع اتفاق أمني بين إسرائيل وسوريا "وصلت إلى طريق مسدود"، وأضافت أن المسؤولين الإسرائيليين يرفضون مطلب الرئيس السوري أحمد الشرع بالانسحاب من جميع النقاط السورية التي احتلها الجيش الإسرائيلي قبل نحو عام.
تقع بيت جن عند الخاصرة الشرقية لجبل الشيخ في منطقة معقدة التضاريس قرب الحدود مع الجولان السوري المحتل، وتُعتبر المنطقة ذات أهمية إستراتيجية بالغة لإسرائيل التي تزعم أن خطوط تهريب الأسلحة في المنطقة تقع بالقرب من البلدة.
ولا يعد الذي نفذه جيش الاحتلال في بيت جن فجر اليوم الجمعة الهجوم الأول من نوعه، ففي 12 يونيو/حزيران الماضي نفّذت قوات إسرائيلية مداهمة ليلية للبلدة، أسفرت حينها عن مقتل مدني واعتقال 7 أشخاص.
وفي 11 أغسطس/آب السابق، شنت قوة مؤلفة من نحو 100 جندي توغلا في بيت جن وما حولها.
وتأتي تلك التوغلات الإسرائيلية في إطار أوسع من الانتهاكات في مناطق عدة، شملت اعتقال سوريين من القنيطرة جنوبي سوريا، ومنع السكان من الوصول إلى أراضيهم.
وبحسب تقديرات غير رسمية، اختطف الجيش الإسرائيلي نحو 45 شخصا من سوريا خلال توغلاته العام الماضي، ولا يعرف مصيرهم حتى الآن.
المانيا.. تظاهرات حاشدة واعمال عنف تؤجل مؤتمراً معارضاً (فيديو)