سانوفي ومنظمة «هوب» يؤكدان التزامهم لمرضى الجوشيه بمرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر: نقطة تحول في رعاية الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 1st, November 2024 GMT
فى إطار فعاليات الشهر العالمى لمرض الجوشيه ، نسقت سانوفى و هوب منتدى بمناسبة مرور 25 عامًا على إطلاق مبادرة جوشيه، أقامت شركة سانوفي من خلال Foundation S، ذراعها الخيري ، بالشراكة مع منظمة "هوب" ، ويُعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمه المجتمعيه الانساني لدعم لأمراض النادرة. فمنذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت سانوفي بتوفير العلاج لمرضى الجوشيه، دون النظرعن قدرتهم على تحمل تكاليفه.
فخلال الـ 25 عامًا الماضية، لم تقتصر هذه المبادرة على تقديم العلاج لمرضى الأمراض النادرة في مصر ، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشيه في جميع أنحاء البلاد.حتى اليوم، تواصل المبادرة دعم المرضى الماصبين بالأمراض النادرة، حيث يتلقى أكثر من 30% من المرضى العلاج منذ أكثر من 20 عامًا. و خلال هذه الفترة قدمت سانوفي من خلال Foundation S ما يزيد عن 400,000 جرعة علاج منقذة للحياة.
وقد أسهم هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في هذه التخصص، في دعم التشخيص المبكر للأطفال حديثي الولادة، وتوفير العلاج المناسب، وتحسين إدارة مرض جوشيه.خلال هذه الفترة لا تقتصر نجاحات البرنامج على مرض جوشيه فقط، فقد قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة من خلال Foundation S مساعدات لعدد إضافي من المرضى في مصر المصابين بأمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص إنزيم حمض السفينجوميلينيز (ASMD)، مما ساهم في اتساع نطاق الرعاية الإنسانية ليشمل أكثر من 67,685 جرعة.
صرّح الدكتور برامود كي ميستري أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل، ورئيس اللجنة الدولية لخبراء مبادرة جوشيه،على التأثير العالمي لهذه المبادرة قائلاً : "تستند مهمة مبادرة جوشيه إلى قيم إنسانية تتمثل في الرعاية والشفاء، مع دفع حدود العلم الحديث إلى الأمام. هذا البرنامج الإنساني يجسد ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة التقاليد القديمة في مصر ورؤية المستقبل لبناء نظام رعاية متكامل للأطفال المصابين بمرض جوشيه. إنها منارة للتعاون والرحمة والرعاية المتطورة."
وفيما يخص الجانب الإنساني، صرّحت الدكتورة رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر:"على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة تدور حول أكثر من مجرد علاج؛ فقد تمحورت حول جلب الأمل للمرضى وعائلاتهم. لقد مكنت مبادرة جوشيه النظام الصحي في مصر من تشخيص وإدارة هذا المرض النادر، لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج."ومن جانبه، شدد الدكتور علاء حامد الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، على أهمية التعاون المستمر قائلاً: "تشكل هذه المحطة تذكيرًا قويًا بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك. تظل سانوفي ملتزمة بشكل عميق بدعم مرضى الأمراض النادرة من خلال برامج مثل مبادرة جوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وعززت خبرة الأطباء المحليين.
"وأكدت الدكتورة آمال البشلاوي أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيسة الجمعية المصرية للثلاسيميا: “لقد البرنامج الإنساني الفريد و غير مسبوقة من سانوفي مكرسه لدعم ومتابعة مرضانا المصابين بأمراض التخزين الليزوزومية، من خلال توفير الأدوية وتلبية جميع الاحتياجات غير المتوفرة لإجراء الفحوصات والمتابعة على مدار 25 عامًا.
"كما سلطت الدكتورة عزة طنطاوي أستاذة طب الأطفال وأمراض الدم والأورام للأطفال بجامعة عين شمس، ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة لدى الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج:"فاضافت خلال مسيرتي المهنية، شهدت أطفالًا تم تشخيصهم بمرض جوشيه يكبرون ليعيشوا حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي وفره هذا البرنامج.
لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم أيضًا الأمل الفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم."تُشير الذكرى الخامسة و العشرون لمبادة جوشيه ليست فقط الى نجاحًا في الماضي، بل خطوة اخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تنظر سانوفي ومنظمة "هوب" إلى المستقبل، فإنهما سيظلان ملتزمين بتحسين حياة مرضى المصابين بالأمراض النادرة في مصر وخارجها.
- انتهى -عن سانوفيشركة رعاية صحية عالمية مبتكرة، مدفوعة بهدف واحد: السعي وراء معجزات العلم لتحسين حياة الناس. يكرس فريقنا، المنتشر في حوالي 100 دولة، جهوده لتحويل ممارسات الطب عبر تحويل المستحيل إلى ممكن. نوفر علاجات قد تغير الحياة وحماية من خلال اللقاحات المنقذة للحياة لملايين الأشخاص حول العالم، مع وضع الاستدامة والمسؤولية الاجتماعية في صميم طموحاتنا.يتم تداول سانوفي في بورصتي EURONEXT: SAN وNASDAQ: SNY.
مشروع HOPE هو منظمة رائدة في مجال الصحة العالمية والعمل الإنساني، يتمتع بأكثر من 65 عامًا من الخبرة في تحسين صحة ورفاهية المجتمعات في جميع أنحاء العالم.يعمل في المنظمة أكثر من 1,000 موظف في أكثر من 25 دولة عبر خمس قارات، حيث نتعاون مع العاملين في المجال الصحي والأنظمة الصحية المحلية لتقديم الإغاثة العاجلة وحلول تحويلية تحقق تأثيرًا مستدامًا.
مؤسسة S هي المنظمة الخيرية التابعة لشركة سانوفي، وقد تم إطلاقها في مايو 2022. حققت المؤسسة إنجازات بارزة في التصدي لبعض أكبر الأزمات الصحية العالمية، خصوصًا لأولئك الذين يعيشون في المجتمعات ذات الدخل المنخفض والمتوسط. وتركز المؤسسة على أربعة محاور رئيسية، حيث تسعى رؤيتنا إلى تحسين حياة المستضعفين من خلال الاستماع إليهم، ودعم الحلول المجتمعية، وتعزيز مرونة أنظمة الصحة المجتمعية للأجيال القادمة.
نحن في مؤسسة S ملتزمون بهدف واحد: تحسين حياة الفئات السكانية الضعيفة من خلال تحفيز الحلول المجتمعية، وتوسيع نطاق الوصول إلى الأدوية، وتعزيز العمل الجماعي.
المصدر: الوطن
كلمات دلالية: طب الأطفال الطب الباطني من خلال أکثر من فی مصر
إقرأ أيضاً:
فى اليوم العالمى للربو.. الصحة: يتسبب في وفاة أكثر من 450 ألف سنويًا حول العالم
نظمت وزارة الصحة والسكان، مؤتمرا علميا تزامنا مع اليوم العالمي للربو الشعبي واليوم العالمي لمكافحة التبغ، بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية وجمعية مكافحة التدخين والدرن وأمراض الصدر، والجمعية المصرية لأمراض الصدر والتدرن، وبحضور نخبة من أساتذة الأمراض الصدرية، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان.
وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن المؤتمر ناقش جهود الوزارة والمنظمات المصرية والدولية في مكافحة التدخين وأمراض الصدر، وأهم التجارب العلمية والمعرفية ووسائل التشخيص والعلاجات الحديثة، كما تناول شرح مفصل عن أمراض الصدر وأنوعها وأسبابها التي تؤثر على الصحة العامة للإنسان.
وأضاف «عبد الغفار» أن المؤتمر تناول أيضًا التعريف بالأمراض الصدرية المرتبطة بالتدخين والتبغ، والتعريف بمرض الربو الشعبي وأسبابه، وأهم طرق التشخيص والعلاج المستحدثة، ومرض السدة الرئوية، والتليفات الرئوية وارتفاع الضغط الشرياني الرئوي والإنسكاب البلوري وطرق التشخيص والعلاج، ومرض الدرن الرئوي، ومتلازمة إنقطاع التنفس( الإنسداد النومي).
وقال الدكتور عوض تاج الدين مستشار رئيس الجمهورية للشئون الصحية والوقائية، إنه من أهداف مؤتمر اليوم العالمي للامتناع عن التدخين هذا العام هو رفع مستوى الوعي وإطلاع الجمهور على كيفية تلاعب الأساليب بمظهر وجاذبية منتجات التبغ والنيكوتين والدعوة إلى تغيير السياسات وإتخاذ التدابير لحظر النكهات والمواد المضافة التي تجعل هذه المنتجات أكثر جاذبية وحظر كامل للإعلان عن التبغ والترويج له ورعايته، بما في ذلك على المنصات الرقمية، وتنظيم تصميم المنتجات وعبواتها لتقليل جاذبيتها.
وأضاف «تاج الدين» أن الربو أحد أكثر الأمراض المزمنة غير المعدية شيوعًا، إذ يصيب أكثر من 260 مليون شخص، ويتسبب في أكثر من 450 ألف حالة وفاة سنويًا حول العالم، لافتًا الى ان معظم هذه الوفيات كانت قابلة للوقاية من خلال العمل على مواجهة الأسباب الناتجة عن تلك الأمراض المزمنة.
وقال الدكتور حسام حسني أستاذ الامراض الصدرية بكلية طب القصر العيني، ورئيس اللجنة العلمية لمكافحة كورونا، إنه احتفالًا باليوم العالمي للربو هذا العام، اختارت المبادرة العالمية للربو (GINA) شعار "جعل العلاجات الاستنشاقية متاحة للجميع" ليحصل مرضى الربو على الأدوية الاستنشاقية الضرورية للسيطرة على المرض وعلاج النوبات، حيث تُسبب نوبات الربو معاناة شديدة للمصابين بها ومقدمي الرعاية لهم، وقد تؤدي هذه النوبات إلى دخول المستشفى، وفي بعض الحالات إلى الوفاة. وتمنع الأدوية المُستنشقة المحتوية على الكورتيكوستيرويد نوبات الربو عن طريق علاج الالتهاب الكامن المُسبب للربو.
ومن جانبه ذكر الدكتور وجدي أمين مدير عام إدارة الأمراض الصدرية، أنه في إطار إستراتيجية وزارة الصحة لعلاج ومكافحة مرض الربو الشعبي والأمراض الصدرية المختلفة تعمل الوزارة علي التطوير المستمر لمستشفيات الأمراض الصدرية وأجهزة إكتشاف وعلاج المرض وتطوير مهارات العنصر البشري من خلال عقد دورات تدريبية للأطباء عن أحدث طرق الاكتشاف وعلاج الربو الشعبي، كما يتم عمل خطة تثقيفية موجهة تستهدف الأطفال لعدم الدخول في عالم التدخين ونشرها عبر منصات التواصل الإجتماعي بالتعاون مع الجمعيات الأهلية ومنظمة الصحة العالمية.
وأشار "أمين"، إلى زيادة عيادات صحة الرئة إلى 28 عيادة بمستشفيات الأمراض الصدرية وذلك للاكتشاف المبكر لأمراض الصدر المزمنة مثل الربو الشعبي والسدة الرئوية وأورام الرئة خاصة بين المدخنين وإعطاء الإرشادات الصحية للتوعية بطرق الإقلاع عن التدخين.
ومن جانبه قال الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمي بمصر، إن الربو الشعبي يعتبر من الأمراض غير السارية الرئيسية التي تصيب الأطفال والبالغين على حدً سواء وتشدد منظمة الصحة العالمية على التزامها بتحسين تشخيص الربو وعلاجه ورصده، وذلك من أجل الحد من العبء العالمي للأمراض غير السارية، وإحراز التقدم في تحقيق التغطية الصحية الشاملة، وقد اختارت المبادرة العالمية للربو الشعبي (GINA) هذا العام شعار " جعل العلاجات الإستنشاقية متاحة للجميع"، حيث تؤكد المبادرة على ضرورة ضمان حصول مرضى الربو الشعبي على الأدوية الإستنشاقية للسيطرة على المرض وعلاج النوبات.
ولفت الدكتور طارق صفوت أستاذ الأمراض الصدرية ورئيس الجمعية العلمية المصرية لأمراض الشعب الهوائية، الى أن التدخين أهم سبب منفرد للوفيات، ويمكن الهدف النهائي لليوم العالمي للامتناع عن التدخين في المساهمة في حماية الأجيال الحالية والمقبلة من هذه العواقب الصحية المدمرة، مشيرا الى انه يتم إبراز المخاطر الصحية المرتبطة بتعاطي التبغ والدعوة إلى وضع سياسات فعالة للحد من استهلاكه، وجعلت منظمة الصحة العالمية وشركائها في جميع أنحاء العالم هذا اليوم من كل عام لرفع مستوى الوعي بالأساليب الضارة لصناعة وترويج التبغ.
وقالت الدكتورة فاطمة العو، مسئولة مبادرة مكافحة التبغ بإقليم شرق المتوسط، إن إتخاذ منظمة الصحة العالمية هذا العام لمكافحة التبغ شعار «فضح زيف المغريات» فضح أساليب شركات التبغ ومنتجات النيكوتين لمكافحة التدخين، يعد مهم للغاية حيث ستركز الحملة هذا العام على كشف الأساليب التي تستخدمها شركات التبغ والنيكوتين لإضفاء مظهر جذاب على منتجاتها الضارة، يُعدّ جاذبية التبغ والنيكوتين والمنتجات ذات الصلة، وخاصةً لدى الشباب، من أبرز تحديات الصحة العامة اليوم.