تحول ثوري في فهم التوحد عند الفتيات

يُعرف في الصين باسم «داء الوحدة». أما في اليابان فالمصطلح المستخدم يعني حرفيًا «الإغلاق المتعمد». حول العالم ثمة تصوّر شائع عن الأشخاص المصابين بالتوحد: منعزلون، غرباء أطوار، متحفظون في تواصلهم مع الآخرين ليس لافتقارهم إلى الحدس التلقائي الذي يجعل التفاعل البشري سلسًا فحسب، بل والرغبة في تحقيق ذلك أصلا.

ثمة تصور شائع آخر: أنه مرض الرجال.

لعقود ظن الباحثون – وأنا منهم – أن التوحد حالة يغلب ظهورها بين الذكور. كلما درسنا الفتيان والرجال أكثر فهمنا حقيقة التوحد أكثر، أو هكذا خُيل لنا.

أصبح من الواضح اليوم أننا كنا نغضّ الطرف عن جزء كبير من الأحجية. لم نكن فقط نفشل في التعرف على التوحد لدى أعداد كبيرة من النساء والفتيات، الأمر الذي حرمهن من التشخيص والدعم الذي يحتجن إليه، بل إننا اليوم أمام اكتشاف بالغ الأهمية؛ أن دماغ الأنثى المصاب بالتوحد يعمل بطريقة تختلف عن دماغ الذكر، خصوصًا عندما يتعلق الأمر بالدوافع والسلوك الاجتماعي. من هنا بدأت تتبلور ملامح صورة جديدة كليا عن التوحد لدى الفتيات ما عنى إعادة التفكير على نحو جذري بكل ما ظننا أننا نعرفه.

التوحد هو حالة اضطراب في النمو العصبي تُشخص غالباً بحلول سن الخامسة. تشير معايير التشخيص الحالية إلى «صعوبات مستمرة في التواصل والتفاعل الاجتماعي»، بالإضافة إلى «أنماط مقيدة ومتكررة من السلوكيات والأنشطة أو الاهتمامات إلى درجة تحد من الأداء اليومي وتعيقه».

تقدر منظمة الصحة العالمية أن 1% من أطفال العالم يعانون من التوحد، لكن النسبة الفعلية قد تكون أعلى بكثير. حيث تشير التقديرات إلى أن ما يصل إلى 50% من الأشخاص المصابين بالتوحد لا يشخصون.

زُرع الاعتقاد بأن التوحد هو حالة مرتبطة بالذكور في وقت مبكر جدًا، وذلك عندما أشار هانز أسبرجر - أحد من يطلق عليهم «آباء التوحد» خصيصا إلى نوع من الذكاء الذكوري المفرط في دراساته للحالات التي اقتصرت على الفتيان.

بحلول ستينيات القرن العشرين كانت دراسات التفشي المبكرة تشير إلى أن نسبة الذكور إلى الإناث تبلغ 1:4، وهو رقم غالبًا ما يُستشهد به اليوم على مواقع التوحد وفي كتيبات الإرشاد، بل في الأوراق البحثية.

بدأت حالات التشخيص بالتوحد في الارتفاع في الثمانينيات بفضل توسيع تعريف الحالة، ليشمل مجموعة أكبر بكثير من العلامات المؤشرّة واحتياجات الدعم. وفي هذا القرن أدّت زيادة الوعي والاعتراف الواسع بالتوحد إلى ازدياد أكبر في عدد الحالات. ومع ذلك لم يزد هذا إلا من اتساع الفجوة بين التشخيصات لدى الفتيات والفتيان (انظر «انتشار التوحد بين الأطفال في سن 8 سنوات في الولايات المتحدة»، الصفحة 35)؛ إذ تشير بعض التقارير إلى نسب تصل إلى 15 فتى مقابل كل فتاة. ساد إجماع عام بأن ثمة فتيات ونساء مصابات بالتوحد بالطبع، لكن صعوباتهن الاجتماعية وأنماط السلوك التكرارية لديهن أقل وضوحًا. وقد ترسخ وصف تشخيصي ثابت للتوحد: إذا كان هذا ما يبدو عليه عند الأولاد والرجال، فهذا هو التوحد. انعكس الاعتقاد بـ «ذكورية» التوحد على تصور الجمهور له، وهي صورة غذاها توصيف الإعلام، كشخصية «رايموند» التي جسدها «داستن هوفمان» في فيلم «رجل المطر».

الفهم التقليدي

لقد أسهم هذا الفهم التقليدي أيضًا في توجيه الأبحاث العصبية نحو محاولة تفسير سبب قلة انتشار التوحد بين الفتيات. من بين الأفكار المطروحة ما يُعرف بـ«تأثير الحماية الأنثوي» الذي يقترح أن جوانب محددة من بيولوجيا الأنثى تعمل كحاجز وقائي، ما يتطلب تأثيرًا وراثيًا أقوى حتى تظهر الحالة. وفي نفس السياق اقتُرح دور محوري للتستوستيرون في تطوير أدمغة المصابين بالتوحد. في الواقع كان أحد النماذج العصبية المبكرة للتوحد يقترح ارتباطه السببي بـ«دماغ مفرط الذكورة»؛ وكان ذلك بناءً على الاعتقاد السائد في ذكورية التوحد.

ولكن ربما يكون من الواضح في مجال علم الأعصاب المعرفي - الذي يستكشف الروابط بين الدماغ والسلوك - أن التحيز نحو الذكورية كان أكثر تجلياً. التوحد ينتقل بوضوح في العائلات؛ حيث تتراوح نسبة الوراثة المقدرة من 40 إلى 90 في المائة. الدراسات الجينية تشير بشدة إلى وجود اختلافات متعددة في تطور الدماغ بين الأدمغة المصابة بالتوحد وغير المصابة، وهي تظل موضوعًا أساسيًا لمعظم برامج الأبحاث. لكن حاليًا لا يوجد مؤشر حيوي للتوحد؛ لذلك يتم التعرف عليه سلوكيًا فقط. وهذا يعني أن النماذج السلوكية التي تطابق الصورة المقبولة للتوحد تُستخدم كإطارات للدراسات باستخدام تقنيات تصوير الدماغ. ونظرًا لأن السمة التشخيصية الأساسية للتوحد هي «الصعوبات المستمرة في التواصل الاجتماعي والتفاعل الاجتماعي»؛ فإن التركيز الرئيسي في دراسات المسح الدماغي للتوحد كان على ما يعرف بـ«الدماغ الاجتماعي».

لطالما جادلت فرضية الدماغ الاجتماعي بأن أدمغتنا قد تطورت لإدارة التفاعلات الاجتماعية والعلاقات، ما يمكننا من التنقل في تعقيدات المجتمع البشري. هذا لا يتطلب وعياً بالذات فقط، بل أيضًا بالذوات الأخرى، وأفكارهم، ومعتقداتهم، ونواياهم، وكيف يمكن أن تؤثر هذه العوامل على التفاعلات بين الفرد والآخر. يشكل هذا أساس ما يمكن تسميته بالغريزة الاجتماعية، التي تزيت تلقائياً عجلات التفاعل الاجتماعي. لدينا أيضاً دافع قوي للتواصل الاجتماعي - الحاجة للانضمام إلى شبكات اجتماعية أو لنقبل فيها - والتي يمكن أن تكون أساساً لمختلف أشكال السلوك.

وهكذا؛ فإن الدماغ البشري مزوّد بشبكات معقّدة مسؤولة عن اكتساب المعرفة الاجتماعية والاحتفاظ بها مثل التعرف على تعابير الوجه أو نبرة الصوت. بعد ذلك تقوم العمليات العاطفية والدافعية في الدماغ بتحديد الجوانب الإيجابية أو السلبية للسلوك الاجتماعي. وهذه بدورها تخاطب شبكات اتخاذ القرار والسلوك، التي تساعدنا على الاستجابة بسلوك يُعدّ «مقبولاً اجتماعيًا»، مثل احترام قواعد تبادل الأدوار في الحديث أو الحفاظ على المساحة الشخصية.

بعد أن تمكن علماء الأعصاب المعرفية من نمذجة العمليات الأساسية للسلوك الاجتماعي داخل الدماغ أصبح الهدف هو تتبع نشاط هذه الأنظمة العصبية المسؤولة عن التفاعل الاجتماعي باستخدام أجهزة تصوير الدماغ على أمل اكتشاف الفروق الدماغية التي تقف وراء الصعوبات الاجتماعية المرتبطة بالتوحد.

قدّم هذا النهج فرصة واعدة للباحثين في علم أعصاب التوحد؛ فبين عامي 1990 و2020 أُجريت مئات الدراسات التي قارنت أنماط النشاط ومسارات الاتصال داخل شبكات الدماغ الاجتماعي بين أشخاص مصابين بالتوحد وآخرين من ذوي النمو العصبي الطبيعي. ومن خلال هذه الدراسات نشأ إجماع واسع يشير إلى وجود انخفاض في مستويات النشاط أو في ترابط الشبكات العصبية، وخصوصًا في أنظمة المكافأة الاجتماعية، لدى المصابين بالتوحد.

ومع ذلك كانت هذه التطورات الواعدة مبنية على مجموعات بيانات منحازة جداً. قمت في العام الماضي بعمل تحقيقي ونشرت مراجعة لأكثر من 120 دراسة لتصوير الدماغ تبحث عيناً في الفروقات الدماغية في حالات التوحد، وكشفت أن ما يقرب من 70٪ منها كانت تختبر أدمغة الذكور فقط (أو تتضمن دماغين أو ثلاثة فقط من الإناث).

من بين أكثر من 4000 مشارك مصاب بالتوحد اختُبروا بشكل عام؛ كان أقل من 10% منهم من الإناث. ينعكس هذا التحيّز بشكل أوسع في مجمل الأبحاث المتعلقة بدماغ المصابين بالتوحد؛ فقد كشفت مراجعة شاملة لأبحاث استمرت على مدى 20 عامًا أنه من بين 1428 دراسة تناولت بنية الدماغ ووظائفه لدى المصابين بالتوحد ركز نحو 30% منها على أدمغة الذكور فقط، بينما لم تقيم 77% من الدراسات المتبقية الفروق بين الجنسين أو اعتبرت النوع عاملًا غير مهم في التحليل.

ولعل ما يُقلق أكثر من أي شيء آخر هو قلة النقاشات التي لفتت الانتباه إلى أن الأدمغة المدروسة هي أدمغة ذكور في المجمل. عوضًا عن ذلك قُدمت النتائج باعتبارها رؤى حول التوحد أو السلوك التوحدي.

إنصافًا لمجتمع علوم الأعصاب؛ فإن عدم إدراج الفتيات والنساء في مجموعات الأبحاث لا يعكس فقط ما يُعرف بـ«مأزق التحيز الذكوري»؛ حيث أدى الاعتقاد بذكورية التوحد إلى نوع من التقييد في تصميم الدراسات البحثية. بل يرتبط ذلك أيضًا بنتيجة أخرى لهذا الاعتقاد: المسار شبه المستحيل الذي تواجهه الفتيات والنساء المصابات بالتوحد من أجل الحصول على تشخيص.

تُعد المخاوف المبكرة بشأن سلوك الأطفال أكثر عرضة للتجاهل إذا كن فتيات. بيج بيلفري -التي أكتب عنها في كتابي- متزوجة من أحد أبرز الباحثين في مجال التوحد -كيفين بيلفري-، وهي أم لفتاة وصبي مصابين بالتوحد. مع ابنتها فرانسيس طُلب من الزوجين «المراقبة والانتظار»، وقالوا لهما: «إنها فتاة، لا يمكن أن يكون توحدًا». أما مع ابنهما فقد كان التشخيص «سهلًا جدًا». فيما تنحاز المعلومات المتاحة على الإنترنت إلى تجارب الصبيان.

المعلمون -الذين يُفترض أن يكونوا في موضع يسمح لهم باكتشاف الفروق السلوكية لدى الأطفال الذين يدرّسونهم- يتأثرون هم أيضًا بالتحيز الجنسي في تشخيص التوحد؛ فقد أظهرت دراسة أُجريت في عام 2020 أن المعلمين الذين اطلعوا على مشاهد مشابهة لأطفال افتراضيين يظهرون سلوكًا غير تقليدي كانوا أكثر ميلًا للاعتقاد بأن الطفل «جاك» يعاني من التوحد ويحتاج إلى العون، مقارنة بالطفلة «كلوي».

إن حصل ووصلت فتاة إلى مرحلة التقييم التشخيصي تصبح الأدلة واضحة على أن التحيز الذكوري متجذر في الاختبارات المعيارية؛ إذ إن محتوى أسئلة المقابلات والسيناريوهات المستخدمة في هذه الاختبارات طُوّر وتُحقِّق من صلاحيته اعتمادًا على عينات من الذكور فقط. ونتيجة لذلك تبقى نحو 80% من الفتيات المصابات بالتوحد دون تشخيص حتى بلوغهن سن الثامنة عشرة.

هناك إدراك متزايد بأن التوحد يظهر بشكل مختلف في الفتيات والنساء.

تجعل هذه الاختبارات أيضًا من الصعب على العلماء تجنيد النساء المصابات بالتوحد في دراساتهم. حتى عندما تُظهر النساء مستويات عالية من السمات التوحدية غالبًا ما تحدد الاختبارات أنهن «غير توحديات بما فيه الكفاية».

طوال العقد الماضي، وبسبب موجة من الشهادات الشخصية القوية من النساء المصابات بالتوحد اللاتي شُخصن في وقت متأخر -فضلًا عن دعوات من أعضاء مجتمع أبحاث التوحد- أصبح النموذج الذكوري الافتراضي للتوحد موضع تدقيق.

ركزت دراسات الأعصاب الأحدث على الفروق الجندرية، ووجدت أن الفتيات والنساء المصابات بالتوحد قد يظهرن أنماطًا مختلفة من الطباع غير التقليدية، ترتبط بأنماط مختلفة من النشاط الدماغي غير العادي. وقد كشفت هذه الدراسات على وجه التحديد أن النموذج «الصلب» الذي يفترض انخفاض النشاط في ما يُعرف بـ«الدماغ الاجتماعي التوحدي»، -وهو النموذج الذي ترسخ عبر عقود من الأبحاث التي اعتمدت في الغالب على مشاركين من الذكور- لا ينطبق غالبًا على الإناث.

على سبيل المثال؛ أظهرت إحدى الدراسات أن الفتيات المصابات بالتوحد لديهن نشاط أعلى في المناطق المرتبطة بالحافز الاجتماعي مقارنة بالفتيان المصابين بالتوحد -بل حتى الفتيات العاديات- ما يشير إلى وجود دافع اجتماعي أقوى من المعتاد. وأظهرت دراسة أخرى ارتباطًا أكبر بين شبكات الدماغ الاجتماعية الأساسية في الفتيات المصابات بالتوحد مقارنة بالأولاد. كما نظرت دراسة ثالثة في الاستجابة المفرطة في الأنظمة الحسية التي يُعتقد عادةً أنها سمة مميزة لسلوك التوحد وترتبط بردود فعل قوية ضد الأصوات العالية أو الأضواء الساطعة. عند الفتيات بدا أن الشبكات التي تدعم هذا السلوك تحتوي على اتصالات إضافية مع أجزاء من المناطق الجبهية في الدماغ المعنية بمراقبة الاستجابات الاجتماعية. بعبارة أخرى؛ يبدو أن هناك ميلا لدى الإناث إلى مراقبة هذه الاستجابات والتحكم بها لتجنب الإحراج الاجتماعي.

تشير جميع هذه النتائج إلى أن المشارِكات الإناث يمتلكن دافعًا سلوكيًّا استباقيًّا أقوى للانخراط الاجتماعي، واستجابات شديدة التأثر للرفض الاجتماعي.

ببساطة؛ لا تتماشى هذه النتائج مع النموذج (القائم على الذكور) المتمثل في الانطواء النمطي للتوحد والعزلة الاجتماعية المُتعمّدة. لكنها تتناسب مع الإدراك المتزايد بأن التوحد يظهر بشكل مُغاير لدى الفتيات والنساء أو بشكل أدق أن المقاييس الحالية للتوحد لا تستوعب التباينات؛ إذ لا يعني انخفاض درجاتهن في مقاييس القصور الاجتماعي بأن معاناتهن أقل حدة، بل تعكس بالأحرى ما اتضح أنه نمط يمتد مدى الحياة من التستر والتمويه، وابتكار استراتيجيات لإخفاء أو تعويض الصعوبات المرتبطة بالتوحد، خاصة المرتبطة بالتفاعل الاجتماعي. ينطوي ذلك على دراسة مكثفة للسلوك الاجتماعي للآخرين وتوليد سيناريوهات توجيه اجتماعي، مثل المدى الملائم للتواصل البصري أو الضحك على النكات، يتم التدرب عليها بشكل مكثف واتباعها بحذر مع كل موقف اجتماعي. إن النتائج الأخيرة المتعلقة بهذا السلوك التمويهي هي التي أسست للتوصل إلى فهم جديد حول التجلي المغاير للتوحد لدى الفتيات والنساء.

يرتبط هذا التمويه بمستويات عالية من القلق والإرهاق والضغط النفسي.

قد يعكس هذا السلوك جانبًا من الامتثال الاجتماعي؛ إذ تميل الفتيات والنساء إلى أن يُدرّبن منذ الصغر على التحلي بالهدوء والاتزان وحُسن السلوك. ومن المهم التأكيد على أن هناك تباينًا واسعًا وتداخلًا ملحوظًا؛ فبعض الفتيان والرجال يظهرون سلوكًا متلوّنًا، في حين تُظهر الفتيات والنساء علامات التوحد التقليدية -وهؤلاء عادة ما يسهل تشخيصهم. فليس كل الرجال المصابين بالتوحد منعزلين اجتماعيًّا، تمامًا كما أنه ليس كل النساء المصابات بالتوحد يملكن توقًا مفرطًا للاندماج الاجتماعي.

قد يبدو التمويه وكأنه حيلة ناجحة، لكنه في الواقع يرتبط لدى الفتيات والنساء المصابات بالتوحد بمستويات مرتفعة من القلق والإرهاق والضغط المزمن، بالإضافة إلى الاكتئاب المزمن وأفكار انتحارية. واستمرار مثل هذا السلوك الضار يشير إلى وجود دافع اجتماعي قوي للغاية، ورغبة لا تقل قوة في تجنّب الرفض الاجتماعي -تمامًا كما تشير النتائج الحديثة المتزايدة في علم الأعصاب.

وبناءً على هذه الاكتشافات الجديدة نشر بعض الباحثون تقديرات جديدة لنسبة الذكور إلى الإناث في التوحد، متوقعة أن الفارق أقل بكثير مما يوحي به السجل التاريخي لهذا الاضطراب؛ فالاستطلاعات الواسعة النطاق لسمات التوحد في عموم السكان تشير إلى أننا قد نكون أمام أعداد متساوية تقريبًا من الفتيات والنساء والفتيان والرجال المصابين بالتوحد.

خلف القناع

يكشف لنا تتبع قصة أن النساء لا يُصبن بالتوحد مدى تأثير القناعات غير المدروسة في تحيّز منظومة علاجية بأكملها -من الوعي والاعتراف، إلى التعريف والتشخيص والبحث العلمي ما يشوّه الوعي العام ويكرّس صورًا نمطية مضللة. غير أن الوعي الناشئ حاليًّا بهذه الفروقات يجب أن يُسهم في إزالة العقبات التي واجهتها النساء المصابات بالتوحد، ويؤسس لفهم أكثر دقة وشمولًا لما قد يبدو عليه التوحد.

وبهذا يمكن طرح أسئلة أفضل، كما يمكن تعديل معايير التشخيص بحيث تعكس التجارب الواقعية لجميع المصابين بالتوحد لا الذكور فقط. لن تُتجاهل بعد اليوم النساء المصابات أو أمهات الفتيات المصابات بالتوحد. وسيكون بإمكان الباحثين الاعتماد على عينات أكثر توازنًا من الأفراد المصابين، وتصميم أدوات قياس تعكس التجلّيات المختلفة للتوحد لدى الجميع، وهذا لن يكون في مصلحة الفتيات والنساء فقط، بل سيمثّل نقطة تحول في فهمنا لهذا الاضطراب ككل.

زهرة ناصر مترجمة عمانية

خدمة New Scientist

المصدر: لجريدة عمان