قومي المرأة: النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة
تاريخ النشر: 22nd, April 2025 GMT
نظم المجلس القومي للمرأة ممثلاً في لجنة الصحة والسكان، ندوة بعنوان "الأمراض النادرة ..آمال وتحديات جديدة"، بحضور الدكتورة سلمي دوارة عضوة المجلس ومقررة اللجنة، وعدد من عضوات وأعضاء لجنة الصحة والسكان.
وأوضحت الدكتورة سلمى دوارة، عضوة المجلس ومقررة اللجنة، أن النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة، وأن ما يقرب من 5٪ فقط من الأمراض النادرة تم اكتشاف علاج لها، مؤكدة على أن روية مصر 2030 تعمل على توفير حياة كريمة للمواطنين ومن هذا المنطلق تم الاهتمام بالصحة وخاصة الأمراض الوراثية والنادرة.
وأكدت الدكتورة وجيدة أنور، عضوة اللجنة، ضرورة تسجيل التاريخ المرضي لكل مريض وخاصة أصحاب الأمراض الوراثية والنادرة لتسهيل إمكانية العلاج، كما أوضحت أن إصابة فرد من الأسرة بهذه الأمراض ينعكس على الأسرة اقتصادياً ونفسياً وجسدياً.
بينما أوضحت الدكتورة مها جمال من الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية و الإعاقة بوزارة الصحة، أن الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية والأمراض النادرة وتوفير علاج يساعد في ارتفاع احتمالية النجاة من الإعاقة، مشيرة إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثى الولادة من خلال سحب عينة دم من كعب الطفل وتحليلها لاكتشاف المرض وعلاجه مبكراً.
وأوضحت الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوي رئيس قسم طب الأطفال وأمراض الدم والأورام ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة للأطفال، أن التحديات التي يواجهها الفريق الطبي عند التعامل مع الحالات مثل عدم توفر تاريخ وافي للمرض لاخباره بالأمراض والعلاجات ، وحالة المريض النفسية ، مشددة على ضرورة الكشف المبكر على سيولة الدم الوراثية عند المرأة لتجنب تبعيات المرض وضرورة التوعية بذلك.
بينما أوضحت آية أبو الخير الرئيسة التنفيذية لمؤسسة فرصة حياة لعلاج الأمراض النادرة، أنها مؤسسة خيرية للأمراض النادرة تهدف إلى توفير فرصة حياة لكل مصري ومصرية مصاب بأحد الأمراض النادرة المميتة والمهددة للحياة، حيث تسعي إلي زيادة الوعي بهذه الأمراض وتمويل علاج الحالات العاجلة والمزمنة والنادرة ذات التكلفة الباهظة منها.
وأوضح الدكتور وائل علي من مركز البحوث الطبية للقوات المسلحة، جهود المركز في هذا الملف، بينما أشارت الدكتورة إيمان بالله رمضان من مركز البحوث الطبية بالقوات المسلحة إلى بعض المسببات لانتشار الامراض الوراثية والنادرة والتأخر في علاجها مثل زواج الاقارب الذي ينتج عنه ولادة أطفال حاملين للمرض أو مصابين به والتشخيص الخاطئ الذي قد يودي الى تأخر العلاج.
المصدر: صدى البلد
كلمات دلالية: القومي للمرأة المجلس القومي للمرأة الصحة والسكان المزيد الأمراض الوراثیة الأمراض النادرة
إقرأ أيضاً:
المصباح ليس أي رجل،بل هو عند السودانيين بطل قومي سيسطر التاريخ اسمه
يوم أن تفرق الناس وتشتت بهم السبل ،وضعفت الآمال،وتمكن العدو من الخرطوم وكان على مشارف القضارف،خرج المصباح بجسده النحيل مدافعا مقا..تلا جنبا إلى جنب مع جيش بلده،ثم لم يكتفِ بالقتا.ل بل كان يطوف الولايات والقرى محرضا مشجعا للدفاع عن الدين والعرض والبلد،وكان يبث الأمل في جموع الشعب السوداني كله،وكنا نتثبت بخطاباته وكلماته القوية،فرغم ضعف جسده إلا أن صرخاته كانت أشد من السيوف على العدو،و أعظم من البلسم على قلوبنا،لم يكن المصباح حينها يدافع عن حزبه الحركة الإسلامية أو فكره الخاص به،بل كان يدافع عن جموع الشعب السوداني بمختلف أطيافه وتوجهاته،أفانتركه في شدته وقد وقف معنا في شدتنا ؟لا والله
#الحرية_للمصباح
المصباح ليس أي رجل،بل هو عند السودانيين بطل قومي سيسطر التاريخ اسمه،ومازالت الفيديوهات والتوثيقات شاهدة على تضحياته وبطولاته،فوالله من العار أن يتم اعتقا.له في دولة أخرى و لا يخرج أي بيان رسمي بشأنه،وكذلك من العار أن لا توجد حملة شعبية تضامنا معه.
#الحرية_للمصباح
فعلوا هذا الهاشتاق
مصطفى ميرغني
فيريرا يحاضر لاعبي الزمالك ويطالبهم بالتركيز لمواصلة الانتصارات