نظم المجلس القومي للمرأة ممثلاً في لجنة الصحة والسكان، ندوة بعنوان "الأمراض النادرة ..آمال وتحديات جديدة"، بحضور الدكتورة سلمي دوارة عضوة المجلس ومقررة اللجنة، وعدد من عضوات وأعضاء لجنة الصحة والسكان.

وأوضحت الدكتورة سلمى دوارة، عضوة المجلس ومقررة اللجنة، أن النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة، وأن ما يقرب من 5٪؜ فقط من الأمراض النادرة تم اكتشاف علاج لها، مؤكدة على أن روية مصر 2030 تعمل على توفير حياة كريمة للمواطنين ومن هذا المنطلق تم الاهتمام بالصحة وخاصة الأمراض الوراثية والنادرة.

وأكدت الدكتورة وجيدة أنور، عضوة اللجنة،  ضرورة تسجيل التاريخ المرضي لكل مريض وخاصة أصحاب الأمراض الوراثية والنادرة لتسهيل إمكانية العلاج، كما أوضحت أن إصابة فرد من الأسرة بهذه الأمراض ينعكس على الأسرة اقتصادياً ونفسياً وجسدياً. 

 بينما أوضحت الدكتورة مها جمال من الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية و الإعاقة بوزارة الصحة، أن الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية والأمراض النادرة وتوفير علاج يساعد في ارتفاع احتمالية النجاة من الإعاقة، مشيرة إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثى الولادة من خلال سحب عينة دم من كعب الطفل وتحليلها لاكتشاف المرض وعلاجه مبكراً.

وأوضحت الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوي رئيس قسم طب الأطفال وأمراض الدم والأورام ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة للأطفال، أن التحديات التي يواجهها الفريق الطبي عند التعامل مع الحالات مثل عدم توفر تاريخ وافي للمرض لاخباره بالأمراض والعلاجات ، وحالة المريض النفسية ، مشددة على ضرورة الكشف المبكر على سيولة الدم الوراثية عند المرأة لتجنب تبعيات المرض وضرورة التوعية بذلك.

بينما أوضحت آية أبو الخير الرئيسة التنفيذية لمؤسسة فرصة حياة لعلاج الأمراض النادرة، أنها مؤسسة خيرية للأمراض النادرة تهدف إلى توفير فرصة حياة لكل مصري ومصرية مصاب بأحد الأمراض النادرة المميتة والمهددة للحياة، حيث تسعي إلي زيادة الوعي بهذه الأمراض وتمويل علاج الحالات العاجلة والمزمنة والنادرة ذات التكلفة الباهظة منها.

وأوضح الدكتور وائل علي من مركز البحوث الطبية للقوات المسلحة، جهود المركز في هذا الملف، بينما أشارت الدكتورة إيمان بالله رمضان من مركز البحوث الطبية بالقوات المسلحة إلى بعض المسببات لانتشار الامراض الوراثية والنادرة والتأخر في علاجها مثل زواج الاقارب الذي ينتج عنه ولادة أطفال حاملين للمرض أو مصابين به والتشخيص الخاطئ الذي قد يودي الى تأخر العلاج.

المصدر

المصدر: صدى البلد

كلمات دلالية: القومي للمرأة المجلس القومي للمرأة الصحة والسكان المزيد الأمراض الوراثیة الأمراض النادرة

إقرأ أيضاً:

علي الدين هلال: مكتسبات ثورة 23 يوليو لا تزال حاضرة في المجتمع

تابع أحدث الأخبار عبر تطبيق

كشف الدكتور علي الدين هلال، أستاذ العلوم السياسية، أبرز ما تبقى من إرث ومكاسب ثورة 23 يوليو، معلقًا: ترسيخ مفهوم الدولة الوطنية القوية المتدخلة، وتكريس قيم المواطنة والكرامة، وتمكين المرأة سياسيًا، معتبرًا أن هذه المكتسبات لا تزال حاضرة في المجتمع.

وقال علي الدين هلال خلال حواره مع الإعلامي حمدي رزق ببرنامج نظرة على قناة صدى البلد، إن الدولة الوطنية المتدخلة تعني أن تكون الملاذ الأول للمواطن عند مواجهة المشكلات، موضحًا أن المصريين اعتادوا النظر إلى الدولة باعتبارها الجهة القادرة على التدخل لحل الأزمات، سواء كانت اقتصادية أو اجتماعية أو ثقافية.

وأشار إلى أن دور الدولة لا يقتصر على الملفات الأمنية والسياسية، وإنما يمتد إلى القضايا المجتمعية، مستشهدًا بتوجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي بشأن الحد من مشاهد العنف والألفاظ غير اللائقة في بعض الأعمال الفنية، وكذلك حديثه عن تأثير الاستخدام المفرط للكمبيوتر على الأطفال، مؤكدًا أن مثل هذه المواقف تستند إلى دراسات وتقارير تعكس اهتمامات المجتمع.

وأكد أن الثورة مثلت نقطة انطلاق حقيقية لتحرر المرأة سياسيًا، مشيرًا إلى أن دستور عام 1956 منح المرأة لأول مرة حق الانتخاب والترشح، قبل أن تدخل أول نائبات إلى البرلمان في انتخابات عام 1957، كما شهدت مصر تعيين أول وزيرة، وهي الدكتورة حكمة أبو زيد، في خطوة وصفها بأنها كانت بداية حقيقية لتمكين المرأة في الحياة العامة.

واختتم هلال حديثه بالتأكيد على أن أهم ما رسخته ثورة يوليو هو مفهوم المواطنة، قائلاً إن المواطن أصبح يُنظر إليه باعتباره صاحب حقوق دستورية، وهو ما أسهم في ترسيخ فكرة المساواة والكرامة في الوعي المصري.

مقالات مشابهة

  • تحذير.. مياه حمامات السباحة تعرض الأطفال للإصابة بالعدوى
  • شابة بعمر 24 عاماً تنجب طفلة سليمة بعد إصابتها بسرطان الرحم
  • علي الدين هلال: مكتسبات ثورة 23 يوليو لا تزال حاضرة في المجتمع
  • ماذا يحدث للجسم عند تناول الزيزفون
  • وزير الصحة لـ بسمة وهبة : تحرير 507 محاضر لمراكز علاج الإدمان المخالفة
  • نائب وزير الخارجية يستعرض جهود مصر في مواجهة الأمراض وصناعة اللقاحات بإفريقيا
  • استشاري باطنة : ضغط الدم القاتل الصامت .. المرض الأكثر انتشارًا
  • متى يجب على الفتاة ارتداء الحجاب؟.. أمين الفتوى يجيب
  • الحية يطالب الوسطاء بالتحرك العاجل لوقف إبادة غزة
  • العثور على رفات 99 رضيعا في ملجأ كاثوليكي سابق يعيد فتح جراح إيرلندا