تعاون لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 30th, August 2023 GMT
أبوظبي (وام)
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع «برجيل القابضة» في المبادرة الرائدة «نادر» التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض.
ووقعت «برجيل القابضة» - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة - اتفاقية تعاون مع شركة «بريدج بيو فارما» المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقاً من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع «نادر» على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية. وسيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية، حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس الجمعية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: «يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر، حيث يمثل هذا التعاون الاستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.. ويمكننا معاً توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى، والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين».
وقال الدكتور خالد مسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة «برجيل القابضة» وقائد المشروع: «ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم، خاصة عندما يتعلق الأمر بتوافر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديداً نحو تلبية تلك الاحتياجات».
وسيعمل مشروع «نادر» على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع «2i» وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى باستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوص الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
أخبار ذات صلة
المصدر: صحيفة الاتحاد
كلمات دلالية: الأمراض النادرة الشرق الأوسط وشمال أفریقیا الأمراض النادرة النادرة فی
إقرأ أيضاً:
ما هو «الشرق الأوسط الجديد»... الحقيقي هذه المرة؟!
لم يبقَ في عالمنا العربي إعلاميٌّ أو محلّلٌ سياسي، أو دخيلٌ على المهنتين، إلا وحاضر ودبّج مقالات على مرّ العقود الأخيرة عن «الشرق الأوسط الجديد». غير أنَّ الشرق الأوسط الذي نراه اليوم حالة مختلفة عما كنا نسمعه، مضموناً وظروفاً.
منطقتنا صارت، مثل حياتنا ومفاهيمنا السياسية - الاجتماعية، خارج الاعتبارات المألوفة. بل يجوز القول إنها باتت مفتوحة على كل الاحتمالات. وهنا لا أقصد البتة التقليل من شأن نُخبنا السياسية أو الوعي السياسي لشعوبنا، أو قدرة هذه الشعوب على التعلّم من أخطائها... والانطلاق - من ثم - نحو اختيار النهج الأفضل...
إطلاقاً!
اليوم، نحن وأرقى شعوب الأرض وأعلاها كعباً في الممارسة السياسية المؤسساتية في زورق واحد.
كلنا نواجه تعقيدات وتهديدات متشابهة. ولا ضمانات أن «تعابير» كالديمقراطية والحكم الرشيد في دول ذات تجارب ديمقراطية راسخة، كافية إذا ما أُفرغت من معانيها، لإنقاذ مجتمعات هذه الدول مما تعاني منه... وسنعاني منه نحن.
بالأمس، سمعت من أحد الخبراء أنَّ الاستخدام الواسع لتقنيات «الذكاء الاصطناعي» في مرافق أساسية يومية من حياة البشر ما عاد ينتظر سوى أشهر معدودة.
هذا على الصعيد التكنولوجي، ولكن على الصعيد السياسي، انضمت البرتغال قبل أيام إلى ركب العديد من جاراتها الأوروبيات في المراهنة عبر صناديق الاقتراع على اليمين العنصري المتطرف، مع احتلال حزب «شيغا» الشعبوي شبه الفاشي المرتبةَ الثانية في الانتخابات العامة الطارئة، خلف التحالف الديمقراطي (يمين الوسط)، وقبل الحزب الاشتراكي الحاكم سابقاً.
تقدُّم «شيغا» في البرتغال، يعزّز الآن حضور الشعبويين الفاشيين الذي تمثله في أوروبا الغربية قوى متطرفة ومعادية للمهاجرين مثل: «الجبهة الوطنية» في فرنسا، و«فوكس» في إسبانيا، و«إخوان إيطاليا» في إيطاليا، وحزب «الإصلاح» (الريفورم) في بريطانيا، وحزب «الحرية» في هولندا، وحزب «البديل» في ألمانيا.
ثم إنَّ هذه الظاهرة ليست محصورة بديمقراطيات أوروبا الغربية، بل موجودة في دول عدة في شرق أوروبا وشمالها، وعلى رأسها المجر. وبالطبع، ها هي ملء السمع والبصر في كبرى الديمقراطيات الغربية قاطبةً... الولايات المتحدة!
في الولايات المتحدة ثمّة تطوّر تاريخي قلّ نظيره، لا يهدد فقط الثنائية الحزبية التي استند إليها النظام السياسي الأميركي بشقه التمثيلي الانتخابي، بل يهدد أيضاً مبدأ الفصل بين السلطات.
هذا حاصل الآن بفعل استحواذ تيار سياسي شعبي وشعبوي واحد، في فترة زمنية واحدة، على سلطات الحكم الثلاث: السلطة التنفيذية والسلطة التشريعية والسلطة القضائية، يضاف إليها «السلطة الرابعة» - غير الرسمية - أي الإعلام.
ولئن كان الإعلام ظل عملياً خارج الهيمنة السياسية، فإنه غدا اليوم سلاحاً أساسياً في ترسانة التيار الحاكم بسبب هيمنة «الإعلام الجديد»، والمواقع الإلكترونية، و«الذكاء الاصطناعي»، و«أوليغارشي» ملّاك الصحف والشبكات التلفزيونية، ناهيك من وقف التمويل الحكومي لإعلام القطاع العام. وما لا شك فيه أن مؤسسات هؤلاء، بدءاً من رووبرت مردوخ (فوكس نيوز) وانتهاء بإيلون ماسك (إكس) ومارك زوكربرغ (ميتا) وجيف بيزوس (الواشنطن بوست)... هي التي تصنع راهناً «الثقافة السياسية» الأميركية الجديدة وربما المستقبلية، بدليل أن نحو 30 من وجوه إدارة الرئيس دونالد ترمب جاؤوا من بيئة «فوكس نيوز» ونجومها الإعلاميين.
في هذه الأثناء، يرصد العالم التحولات الضخمة في المشهد الأميركي بارتباك وحيرة.
الحروب الاقتصادية ليست مسألة بسيطة، وكذلك، لا تجوز الاستهانة بإسقاط سيد «البيت الأبيض» كل المعايير التي تحدد مَن هو «الحليف» ومَن هو «العدو»... ومَن هو «الشريك» ومن هو «المنافس»!
ولكن، في ضوء التطوّرات المتلاحقة، يصعب على أي دولة التأثير مباشرة في أكبر اقتصادات العالم وأقوى قواه العسكرية والسياسية. ولذا نرى الجميع يتابع ويأمل ويتحسّب ويحاول - بصمت، طبعاً - إما إيجاد البدائل وإما التقليل من حجم الأضرار الممكنة.
أما عن الشرق الأوسط والعالم العربي، بالذات، فإننا قد نكون أمام مشاكل أكبر من مشاكل غيرنا في موضوع اختلال معايير واشنطن في تحديد «الحليف» و«العدو».
ذلك أن الولايات المتحدة قوة كبرى ذات اهتمامات ومصالح عالمية. وبناءً عليه، لا مجال للمشاعر العاطفية الخاصة، وأيضاً لا وجود للمصالح الدائمة في عالم متغيّر الحسابات والتحديات.
في منطقتنا، لواشنطن علاقة استراتيجية راسخة مع إسرائيل التي تُعد «مركز النفوذ» الأهم داخل كواليس السلطة الأميركية ودهاليزها، والتي تموّل «مجموعات ضغطها» معظم قيادات الكونغرس ومحركي النفوذ.
ثم هناك تركيا، العضو المهم في حلف شمال الأطلسي «ناتو»، والقوة ذات الامتدادات الدينية والعرقية والجغرافية العميقة والمؤثرة في رسم السياسات الكبرى.
وأخيراً لا آخراً، لإيران أيضاً مكانة كبيرة تاريخياً في مراكز الأبحاث الأميركية كونها - مثل تركيا - «حلقة» في سلسلة كيانات الشرق الأوسط، ولقد أثبتت الأيام في كل الظروف أن غاية واشنطن «كسب» إيران لا ضربها.
في هذا المشهد، ووسط الغموض وتسارع التغيير، هل ما زلنا كعرب قادرين يا ترى على التأثير في المناخ الإقليمي وأولويات اللاعبين الكبار؟
الشرق الأوسط
برلماني يطالب بإجراء تعديل تشريعي شامل في قانون الضريبة على العقارات المبنية