تعاون لتطوير علاج الأمراض النادرة

أبوظبي (وام)
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع «برجيل القابضة» في المبادرة الرائدة «نادر» التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض.
ووقعت «برجيل القابضة» - المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة - اتفاقية تعاون مع شركة «بريدج بيو فارما» المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقاً من أبوظبي.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع «نادر» على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية. وسيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية، حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس الجمعية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: «يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر، حيث يمثل هذا التعاون الاستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.. ويمكننا معاً توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى، والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين».
وقال الدكتور خالد مسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة «برجيل القابضة» وقائد المشروع: «ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم، خاصة عندما يتعلق الأمر بتوافر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديداً نحو تلبية تلك الاحتياجات».
وسيعمل مشروع «نادر» على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع «2i» وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى باستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوص الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.

 

أخبار ذات صلة دبي تستضيف مؤتمر «الأمراض النادرة» "صحة" تتعاون مع Sanofi لتعزيز الابتكار في تشخيص الأمراض النادرة

المصدر: صحيفة الاتحاد