وفاة إيطالية ظلّت طفلة لمدة 18 عاماً.. ما قصة المرض الغريب؟
تاريخ النشر: 12th, February 2025 GMT
توفيت شابة إيطالية بعد صراع طويل مع مرض نادر وغريب، جعلها محاصرة في جسد طفلة على مدار 18 عاماً، حيث حال هذا المرض دون تقدمها في العمر، وأدى إلى تدهور وظائفها الجسدية.
كانت إيلينا (18 عاماً)، واحدة من 18 حالة في العالم، يعانون المرض الوراثي، "ميتوكوندريا"، حسبما ذكرت المؤسسة الاجتماعية التي تتابع حالتها المرضية.
وشرحت المؤسسة أن هذا المرض يتسبّب في حدوث طفرات كارثية في الحمض النووي، ما يمنع الجسم من النمو بشكل طبيعي، ويتسبب في تشوهات بالعظام والعضلات والأنسجة.
تظهر أعراض هذا الاضطراب عادة عند الأطفال، الذين تتراوح أعمارهم بين 3 و18 شهراً، ويعاني المصابون به من نوبات صرع وإعاقة ذهنية، بالإضافة إلى تقلصات عضلية تؤدي إلى حركات لاإرادية غير منسقة.
A post shared by Il diario di una mamma rara (@ildiariodiunamammarara)
مساعٍ للأبحاث الصحية
بحسب صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، تم تشخيص إصابة إيلينا بهذا المرض عام 2016، عندما كانت في العاشرة من عمرها، لتصبح حالتها الوحيدة المعروفة في إيطاليا. طوال حياتها، عانت من وزن منخفض للغاية، وكافحت من أجل النمو، نتيجة لضعف وظائف العديد من أعضائها، بما في ذلك رئتيها وأمعائها.
واضطرت لتناول الأملاح المعدنية يومياً بسبب مشاكل في رئتيها، ورغم معاناتها، كانت تستمتع بممارسة شغفها بالموسيقى والخياطة.
صفحة دعمفي صفحة الدعم الاجتماعي "غو فاند مي"، التي جمعت نحو 100 ألف يورو (103,471 دولار) لدعم مشروع بحثي حول المرض بقيادة جامعة فيرونا، أشارت والدة إيلينا، أندريا، إلى أن وزن ابنتها كان 15 كيلوغرامًا فقط، وطولها 1.12 متر وهي في عمر 15 عاماً.
في عيد ميلادها الثامن عشر، نشرت والدتها مقطع فيديو يظهر إيلينا مع إخوتها، معبرة عن قوتها في مواجهة المرض.
ونشرت والدة إيلينا رسالة مؤثرة بعد وفاتها في مستشفى جنوى الوطني، ما دفع محبيها إلى رثائها بكلمات مليئة بالحزن والأسى.
المصدر: موقع 24
كلمات دلالية: عام المجتمع اتفاق غزة سقوط الأسد إيران وإسرائيل القمة العالمية للحكومات غزة وإسرائيل الإمارات الحرب الأوكرانية إيطاليا
إقرأ أيضاً:
وفاة مخرج الأفلام الوثائقية الفرنسي الشهير مارسيل أوفولس عن 97 عاما
باريس "أ.ف.ب": توفي مخرج الأفلام الوثائقية الفرنسي الشهير مارسيل أوفولس السبت في منزله في جنوب غرب فرنسا، على ما أعلنت عائلته الاثنين.
و"توفي مارسيل أوفولس بسلام في 24 مايو 2025 عن 97 عاما"، وفق ما أفاد حفيده أندرياس بنجامان سيفيرت في بيان ذكّر فيه بأن جده حاز جائزة أوسكار و"كان شخصية بارزة في مجال السينما الملتزمة".
وُلِد مارسيل أوفولس في فرانكفورت أم ماين (ألمانيا) في الأول من نوفمبر 1927، وهو نجل المخرج الألماني الكبير ماكس أوفولس. وهربت عائلته من ألمانيا النازية عام 1933 واستقرت في فرنسا، قبل أن تضطر إلى الفرار مجددا إلى الولايات المتحدة عام 1941.
وعاد إلى فرنسا عام 1950، وبدأ العمل كمساعد مخرج، ولا سيما في فيلم والده الأخير "لولا مونتيس" (1955).
وحاول أوفولس الذي كان صديقا للمخرج الفرنسي الكبير فرنسوا تروفو خوض مجال الأفلام الروائية في ستينات القرن العشرين، قبل أن يختار الإخراج الوثائقي، بعدما وظفته محطة الإذاعة والتلفزيون الفرنسية العامة "أو إر تي إف".
وفي عام 1969، أخرجَ "الحزن والشفقة" Le Chagrin et la pitie الذي يتناول قصة مدينة فرنسية هي كليرمون فيران تحت الاحتلال الألماني أثناء الحرب، وقد أثار الفيلم استياء معاصريه، ومُنِع عرضه على التلفزيون العام حتى عام 1981، مع أنها كانت الجهة الممولة. وعُرض أخيرا في دور السينما عام 1971، وحقق نجاحا كبيرا رغم طوله (4 ساعات و15 دقيقة). ونال جائزة الأوسكار لأفضل فيلم وثائقي عام 1989 عن فيلمه "أوتيل تيرمينوس-كلاوس باربي، حياته وعصره".
الأوراق انكشفت مسيحياً وقانون البلديات مش ماشي