جمعية الأمراض النادرة و”برجيل القابضة” تتعاونان لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, August 2023 GMT
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .
وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.
وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .
من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.
وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.
وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام
المصدر: جريدة الوطن
كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا
إقرأ أيضاً:
حرب إيران وخطر بلقنة الشرق الأوسط
تؤكد العديد من التقديرات، ولا سيما الصادرة عن جهات مطلعة، في إسرائيل والغرب، أن الولايات المتحدة باتت على وشك الدخول في الحرب ضد إيران وبشكل مباشر، والرئيس الأمريكي دونالد ترامب أكد أن صبره بات ينفد، وأرسلت واشنطن إلى المنطقة مجموعة من أفضل طائراتها القاذفة، كما حركت بعض قطع أساطيلها صوب المنطقة.
ثمّة من يقرأ هذه التحركات على أنها شكل من أشكال الضغوط التي تمارسها واشنطن على إيران لإعلان استسلامها، على ما طلب ترامب، لكن ماذا لو بقيت إيران مصرة على موقفها؟ هذا يعني ببساطة أن أمريكا ستجد نفسها مضطرة للانخراط بالحرب، والأرجح أن ذلك سيحصل، لأن ترامب لم يترك لإيران أي هامش للمناورة، ولا أي خيارات سوى الرضوخ الكامل، بعد أن رفع سقف المطلوب منها إلى حده الأقصى، إذ أنه يتعامل مع إيران على أن هزيمتها قد حصلت بالفعل ولم يتبق سوى إعلان حفل التوقيع على الهزيمة وإغلاق الملف بالكامل!
رغم ما تلقته من ضربات قاسية، لا شك أن لديها أوراق لم تحركها بعد، وتاليا لن تقبل بالشروط الأمريكية المهينة، والتي قد لا تنحصر تداعياتها في خروج إيران نهائيا من دائرة التأثير والفعالية على المستويين الدولي والإقليمي، بل قد تحوّلها إلى رجل مريض في الشرق الأوسط
من غير المرجح قبول إيران بذلك، ورغم ما تلقته من ضربات قاسية، لا شك أن لديها أوراق لم تحركها بعد، وتاليا لن تقبل بالشروط الأمريكية المهينة، والتي قد لا تنحصر تداعياتها في خروج إيران نهائيا من دائرة التأثير والفعالية على المستويين الدولي والإقليمي، بل قد تحوّلها إلى رجل مريض في الشرق الأوسط، على غرار ما كانت عليه الدولة العثمانية في آخر عهدها، تلك المرحلة التي انتهت بتقاسم مناطق نفوذها من قبل القوى الاستعمارية في ذلك الوقت، بريطانيا وفرنسا.
وهنا يبرز السؤال عن خيارات إيران للهروب من السيناريوهات السيئة التي قد تنتظرها في حال قبول الاستسلام:
الخيار الأول: إثبات أن لديها أوراقا قوية تستطيع من خلالها رد التحدي ووضع إسرائيل وأمريكا في مآزق، كأن تثبت أنها قادرة على ضرب مفاعل ديمونا، أو مخازن الأسلحة النووية في إسرائيل، صحيح أن ذلك سيعني الإقدام على الانتحار، لما سيتبعه من رد فعل أمريكي وإسرائيلي، لكن التلويح به يبقى في إطار استعراض أوراق القوّة لا استخدامها، ما سيدفع أمريكا واسرائيل إلى خفض سقف مطالبهما. ولوحظ مؤخرا أن الصواريخ الإيرانية تستهدف مناطق قريبة من مفاعل ديمونا وقد يكون ذلك رسالة بأن إيران قادرة على استهداف المفاعل.
الخيار الثاني: ضرب القواعد الأمريكية في المنطقة، وهذا الخيار محتمل، إذ سبق لإيران أن استهدفت، وفي إطار ردها على اغتيال قاسم سليماني القواعد الأمريكية في العراق وسوريا، وتعرضت قواعدها في سوريا لعدد كبير من الهجمات، لكن الاستهداف بنمطه وشكله السابق لن يردع أمريكا عن ضرب إيران، لأن خسائره محدودة ومحتملة، وفي هذه الحالة قد تجد إيران نفسها مضطرة لضرب قواعد أكبر كتلك المنتشرة في الخليج، ما يعني أن الحرب ستأخذ مسارات أشد خطورة على إيران نفسها.
الخيار الثالث: تحريك الأذرع، ولا سيما حزب الله والمليشيات العراقية، وربما تحريك الشيعة في كل المنطقة، لخلط الأوراق وصناعة وضع مربك لجميع الأطراف، يساهم في الضغط على الأمريكيين لوقف الحرب وتغيير شروطها للتفاوض.
الخيار الرابع: إغلاق مضيق هرمز، في نفس الوقت إغلاق باب المندب عبر الحوثيين، ما يعني خنق تجارة النفط من المنطقة وشل حركة العالم..
والمرجح أن تستخدم إيران كل هذه الخيارات دفعة واحدة إذا وجدت نفسها في مواجهة أوضاع غير طبيعية.
خطورة هذا السيناريو أنه سيمتد حكما لكامل منطقة الشرق الأوسط، وسيفتح صندوق باندورا لن يتمكن أحد من إغلاقه ومنع شياطينه من التفلت
لكن، في المقابل، يبدو أن الإسرائيليين والأمريكيين وضعوا سيناريوهات لمثل هذه الاحتمالات، من ضمنها قتل المرشد الإيراني، وليست زلة لسان قول ترامب إن واشنطن تعرف مكان المرشد لكنها لا تريد قتله الأن، والسيناريو الثاني، دعم ثورة ضد النظام الإيراني، وهو ما تحدث عنه صراحة نتنياهو أكثر من مرّة، ولو على سبيل التمني من الشعب الإيراني للقيام بهذه المهمة، بيد أن هذا السيناريو ينطوي على سيناريو آخر، لا يتم الحديث عنه صراحة، لكنه مُتضمن في السيناريو الثاني، وهو دعم تقسيم إيران إلى عدة دويلات؛ دولة للكرد في الغرب، وأخرى للأذربيين في الشمال، وثالثة للبلوش في الشرق، ودولة رابعة للعرب في الجنوب، في ظل تقدير أن هذه القوميات ستسارع في الاستجابة لمثل هذا التطور، نظرا لما تشعر به من غبن تحت حكم القومية الفارسية.
خطورة هذا السيناريو أنه سيمتد حكما لكامل منطقة الشرق الأوسط، وسيفتح صندوق باندورا لن يتمكن أحد من إغلاقه ومنع شياطينه من التفلت، هذا السيناريو وحده سيحقّق هدف نتنياهو في تغيير شكل الشرق الأوسط، لأن تداعياته ستتدحرج على كامل المنطقة، والتي ستصبح تجربة البلقان، مقارنة بها، نزهة عابرة، لذا من المرجح أن ترفض غالبية دول المنطقة حصول مثل ذلك، وقد نشهد في المرحلة المقبلة استنفارا سياسيا على مستوى المنطقة بأكملها.
x.com/ghazidahman1
الجمهور يتفاعل مع رايتشل زيجلر خلال عرض مسرحية «إيفيتا» في لندن