أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .

وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.

وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.

وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .

من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.

وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.

ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام


المصدر: جريدة الوطن

كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا

إقرأ أيضاً:

نادي الصقور: رفع أعداد “الوكرى” إلى 14 طائراً

البلاد (الرياض)

سجّل نادي الصقور السعودي إنجازًا بيئيًا لافتًا، ضمن جهوده لحماية التنوع الحيوي، بعد أن نجح من خلال برنامج “هدد” في رفع أعداد صقور “الوكرى” المهددة بالانقراض إلى 14 صقرًا، وذلك بعد أن كانت أعدادها لا تتجاوز زوجين فقط في وقت سابق. وأوضح المتحدث الرسمي للنادي وليد الطويل، أن صقر “الوكرى” يُعدُّ من السلالات الأصيلة والنادرة في المملكة، وأكثرها عرضة لخطر الانقراض، مشيرًا إلى أن نادي الصقور السعودي وضع خطة علمية متكاملة؛ هدفت إلى تعزيز التنوع الحيوي، واستعادة التوازن البيئي، وصون إرث الصقارة التقليدي، بما يتسق مع مستهدفات رؤية المملكة 2030 في مجال الاستدامة البيئية. وبيّن الطويل أن النادي يطمح لأن يكون نموذجًا وطنيًا رائدًا في حماية الصقور النادرة؛ من خلال تطبيق برامج متقدمة، تستند إلى أفضل الممارسات العالمية، مع تفعيل دور المجتمع المحلي في دعم إعادة توطين الصقور، وإحياء مواكرها الطبيعية، بما يعزز فرص تكاثرها في بيئتها الأصلية. ويواصل نادي الصقور السعودي تنفيذ مبادرات نوعية؛ تهدف إلى المحافظة على الإرث الثقافي للصقارة، ونقل هذه الهوية التراثية للأجيال القادمة، بالتوازي مع دعم التوازن البيئي، وتعزيز الوعي المجتمعي بأهمية حماية الكائنات النادرة واستدامتها.

مقالات مشابهة

  • «معلومات الوزراء»: مصر تتصدر منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في جذب استثمارات الشركات الناشئة
  • منصة “أنا أختار” والجامعة الأردنية توقّعان مذكرة تفاهم لتطوير سلوكيات التعلّم الاجتماعي والعاطفي والسلوكي في منطقة الشرق الأوسط
  • جمعية المسؤولية الاجتماعية بجدة تُدشّن مشروع “المباني المستدامة”
  • نادي الصقور: رفع أعداد “الوكرى” إلى 14 طائراً
  • مفتي عام المملكة يستقبل رئيس مجلس إدارة جمعية أعوان لأصدقاء المرضى
  • جمعية ذوي الإعاقة ببريدة توفر وظائف شاغرة
  • رئيس الوزراء يستعرض مع رئيس «برجيل القابضة» أوجه التعاون الممكنة في مجال زرع النخاع
  • مدبولي يستعرض مع مؤسسة برجيل القابضة التعاون في مجال زرع النخاع
  • “سي إم إيه سي جي إم” للنقل البحري: عملياتنا في الشرق الأوسط تسير بشكل طبيعي
  • مدبولي يستعرض مع رئيس مؤسسة برجيل القابضة أوجه التعاون في مجال زرع النخاع