جمعية الأمراض النادرة و”برجيل القابضة” تتعاونان لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, August 2023 GMT
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .
وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.
وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .
من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.
وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.
وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام
المصدر: جريدة الوطن
كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا
إقرأ أيضاً:
اختيار هالة بدري شخصية إبداعية بارزة في الشرق الأوسط
أعلنت مجلة «فاست كومباني ميدل إيست» اختيار هالة بدري، مدير عام هيئة الثقافة والفنون في دبي «دبي للثقافة»، ضمن قائمة أبرز الشخصيات الإبداعية في قطاع الأعمال، فئة نشر الإيجابية بين الناس، تقديراً لدورها الريادي في دعم القطاع الثقافي والإبداعي في دبي، وجهودها في تشجيع المبدعين وأصحاب الفكر على تطبيق أفكار جديدة تسهم في تحسين ودعم نمو الابتكار الاجتماعي الإيجابي.
وضمت القائمة 43 مبدعاً من منطقة الشرق الأوسط نجحوا عبر جهودهم في تحقيق نتائج ملموسة في قطاعاتهم، وتمكنوا بمساهماتهم الفاعلة من إحداث تأثير إيجابي في مجالات عملهم ومجتمعاتهم.
وعبرت هالة بدري عن سعادتها بالتكريم وبوجودها ضمن قائمة أبرز الشخصيات الإبداعية في المنطقة، وتوجهت بجزيل الشكر إلى القيادة الحكيمة لما تقدمه من دعم لها ولقطاع الثقافة والفنون وعلى ما تبذله من جهود للنهوض به نحو مستويات عالية، كما عبرت عن اعتزازها بفريق عمل «دبي للثقافة» على تفانيه والتزامه بمواصلة العمل على تحقيق رؤية دبي الثقافية الهادفة إلى ترسيخ مكانة الإمارة مركزاً عالمياً للثقافة، حاضنة للإبداع، وملتقى للمواهب.
واستحقت هالة بدري هذا التكريم بفضل قيادتها للعديد من المبادرات الداعمة للابتكار والإبداع والتبادل الثقافي، حيث قادت فريق الهيئة في إطلاق مجموعة من المشاريع الرائدة، ومن بينها منطقة القوز الإبداعية، التي توفر مساحة ديناميكية للفنانين والمبدعين للازدهار. وتحت إشرافها، عززت الهيئة حضورها الرقمي، وقدمت مجموعة واسعة من المشاريع والبرامج المبتكرة التي أسهمت في إثراء المشهد الإبداعي المحلي.
أسعار الذهب في منتصف تعاملات اليوم