جمعية الأمراض النادرة و”برجيل القابضة” تتعاونان لتطوير علاج الأمراض النادرة
تاريخ النشر: 29th, August 2023 GMT
أعلنت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عن تعاونها مع “برجيل القابضة” في المبادرة الرائدة “نادر” التي تهدف إلى تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وإحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج هذه الأمراض .
وفي هذا الإطار وقعت “برجيل القابضة” – المتخصصة في تقديم خدمات الرعاية الصحية في المنطقة -اتفاقية تعاون مع شركة “بريدج بيو فارما” المتخصصة بمجال الأدوية الحيوية لبدء العمل على إجراء التجارب والأبحاث السريرية المتعلقة بالأمراض النادرة انطلاقا من أبوظبي.
وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي سيعمل مشروع “نادر” على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للإبتكار والقدرات العلمية الكبيرة في إمارة أبوظبي لبدء المشاريع البحثية.
وبسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة سيكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء المنطقة وتسهيل المبادرات البحثية وتعزيز التجارب السريرية حيث ستقوم الجمعية بعقد شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة.
وقال الدكتور أيمن الحطاب مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: “يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر حيث يمثل هذا التعاون الإستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا..و يمكننا معا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين” .
من جهته قال الدكتور خالد مسلم رئيس قسم الأبحاث في مجموعة “برجيل القابضة” وقائد المشروع: ” ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض نادرة وأسرهم وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية.. ومن خلال هذا التعاون الجديد سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات”.
وسيعمل مشروع “نادر” على تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة بما في ذلك الودانة ونقص التنسج الغضروفي وتعظم الدروز الباكر ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع “2i” وتضخم الغدة الكظرية الخلقي ومرض كانافان واعتلال حامض البروبيونيك واعتلال حامض الميثيل مالونيك والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات وغيرها.
وتستلزم المرحلة الأولى من هذا المشروع تحديد المرضى بإستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.. فيما ستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة.
ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي يستهدف مشروع “نادر” توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.
وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان حول العالم.. ومع ذلك فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليا ما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.وام
المصدر: جريدة الوطن
كلمات دلالية: الشرق الأوسط وشمال أفریقیا
إقرأ أيضاً:
beIN توقع شراكة استراتيجية مع منصة رفيق لتعزيز الوصول إلى المحتوى الرياضي والترفيهي المميز في قطر
الشراكة تسمح للعملاء بشراء أجهزة استقبال beIN مباشرة من خلال تطبيق رفيق للاستفادة من خدمة التوصيل إلى المنزل بكل سهولة
الدوحة، قطر – 15 أكتوبر 2025: أعلنت مجموعة beIN الإعلامية، المجموعة الرياضية والإعلامية والترفيهية الرائدة عالمياً، عن توقيع شراكة استراتيجية مع رفيق، أحد أبرز منصات توصيل الطلبات والتجارة الإلكترونية في قطر، بهدف تزويد العملاء بطريقة سريعة ومريحة للوصول إلى المحتوى الرياضي والترفيهي المميز من beIN.
وتسمح الاتفاقية لمستخدمي رفيق بشراء أجهزة استقبال beIN مباشرة من خلال التطبيق والاستفادة من خدمة التوصيل إلى المنزل بكل سهولة. ويمكن للعملاء بعد استلام الجهاز الاتصال بالرقم 133 لتفعيل باقة beIN المفضلة لديهم والاستمتاع بالخيارات الواسعة من المحتوى الترفيهي المميز، بدءاً من أشهر أفلام هوليوود ووصولاً إلى البطولات الرياضية الحيّة المرتقبة، بما فيها دوريات كرة القدم الأوروبية، وسباقات الفورمولا 1، وبطولة أمم أفريقيا القادمة، والتصفيات المؤهلة لكأس العالم لكرة القدم 2026، وغيرها من أهم بطولات التنس وكرة السلة.
وأُقيمت مراسم توقيع الاتفاقية في المقر الرئيسي لمجموعة beIN الإعلامية في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بالعاصمة القطرية الدوحة، وذلك بحضور السيّد حمد الجابر مدير المبيعات الإقليمية في beIN الشرق الأوسط وشمال أفريقيا؛ والسيد أحمد عبدالله، المستشار الإعلامي لشركة رفيق، إضافة إلى مجموعة من المسؤولين رفيعي المستوى من كلا الطرفين.
وتعليقاً على هذا الموضوع، قال السيد حمد الجابر، مدير المبيعات الإقليمية في beIN الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: "يسرنا توقيع هذه الشراكة مع رفيق، العلامة القطرية الموثوقة وسريعة النمو. ويهدف هذا التعاون إلى تعزيز فرص الوصول لعروض beIN أمام عملائنا ليتسنى لهم الاستمتاع بمحتواها المميز بسلاسة غير مسبوقة من خلال منظومة التوصيل الموثوقة والمبتكرة لدى رفيق".
من جانبه، قال أحمد عبدالله، المستشار الإعلامي لدى شركة رفيق: "نفخر في رفيق بهذه الشراكة مع beIN، إحدى أشهر الشبكات الإعلامية على مستوى العالم. ويعكس هذا التعاون التزامنا الراسخ بتوسيع محفظتنا من الخدمات الأساسية وحلول أسلوب الحياة المتوفرة عبر تطبيق رفيق. ويسمح توفير أجهزة استقبال beIN لعملائنا بشكل مباشر بتعزيز فرص وصولهم إلى المحتوى الرياضي والترفيهي في جميع أنحاء قطر، وذلك باستخدام منظومة رفيق المريحة والموثوقة للتوصيل".
وبموجب الاتفاقية، يتعاون الطرفان لتقديم عروض حصرية وحملات ترويجية مصممة لمكافأة العملاء وتعزيز تجربة المشاهدة بشكلٍ عام.
لمزيد من المعلومات وشراء جهاز استقبال beIN، يُرجى تحميل تطبيق رفيق المتوفر لنظامي أندرويد وآي أو إس.
اجتماع تنسيقي لمناقشة تطوير منظومة الدواء بالمستشفيات الجامعية بقنا