توقف العلاج يهدد حياة مرضى ضمور العضلات
تاريخ النشر: 18th, November 2025 GMT
قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبو غميقة، إن الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات تصل بشكل متقطع، وإن إجراءات تسفير المرضى توقفت رغم وجود 29 طفلا بحاجة عاجلة لحقن جينية، لم يسافر منهم سوى 6 أطفال منذ يوليو الماضي.
وأضاف أبو غميقة في تصريح للأحرار، أن عدداً من الأطفال توفي نتيجة تأخر العلاج، بينما تعرض آخرون لمضاعفات حرمتهم من فرصة أخذ الحقن الجينية لاحقاً، مشيراً إلى أن المعدات والتحاليل الجينية اللازمة لتشخيص المرض ما تزال غير متوفرة، الأمر الذي يعطل الأطباء عن إجراء التشخيص السليم وفق تعبيره.
وأكد أن وعود الحكومة بشأن توفير الحقن الجينية الخاصة بالضمور الشوكي وضمور العضلات لم تنفذ حتى الآن، في حين توقفت أدوية “دوشين” منذ 4 أشهر، لافتا إلى أن المرضى وذويهم يستعدون لتنفيذ وقفة احتجاجية، اليوم الثلاثاء، لمطالبة حكومة الوحدة بتنفيذ وعود توفير الأدوية وتسفير الحالات الحرجة للعلاج في الخارج.
وكشف أبو غميقة، أن عدد الوفيات المسجل لدى المنظمة منذ عام 2011 بلغ 165 حالة، معظمها بسبب قصور التنفس، مشيراً إلى أن مطالب الأطباء تتمثل في توفير أخصائيي تنفس وجراحين للعمود الفقري وفرق علاج طبيعي.
المصدر: ليبيا الأحرار
رئيسيضمور العضلاتمرضى ضمور العضلات Total 0 Shares Share 0 Tweet 0 Pin it 0المصدر: ليبيا الأحرار
كلمات دلالية: الاتحاد الأوروبي يوهان يونيسيف يونيسف يونغ بويز يونسيف رئيسي ضمور العضلات مرضى ضمور العضلات
إقرأ أيضاً:
حذّر من اعتبارها "حلًا".. الثوابتة لـ"صفا": توفير الخيام تبسيط خطير للمشهد
غزة - خاص صفا
مع بدء انحسار المنخفض الأول الذي شهده قطاع غزة وتسبب بغرق آلاف الخيام وتضرر أصحابها، تنطلق مطالبات بتدخل جذري لحل الكارثة قبل المنخفضات القادمة، وتحذيرات من اعتبار "توفير الخيمة" حلًا لها.
وضرب منخفض جوي المنطقة يوم الجمعة وتسببت الأمطار الغزيرة بغرق عشرات الخيام في قطاع غزة، الأمر الذي فاقم معاناة النازحين أكثر، في ظل عدم وجود جهات قادرة على التعامل مع حالات الغرق.
ويبدأ المنخفض ظهر اليوم بالانحسار، حيث توقعت دائرة الأرصاد أن تهطل كميات من الأمطار لساعات النهار الأولى، على عدة مناطق منها قطاع غزة.
لا تمثل إنقاذًا
ويقول رئيس المكتب الإعلامي الحكومي بغزة إسماعيل الثوابتة، إن "الخيام وحدها لا تمثل إنقاذاً للسكان مطلقاً، حتى لو توفرت كل الكمية المطلوبة، فإنها تبقى مجرد خطوة أولى في سلسلة طويلة من الاحتياجات الضرورية التي يجب توفيرها لضمان حماية المدنيين من الشتاء".
ويضيف في حديث لوكالة "صفا" يوم الأحد، أن الخيمة في حد ذاتها، لا توفر الدفء، ولا تمنع تسرب المياه، ولا تصمد أمام الرياح، ولا تحمي الأطفال أو المرضى أو كبار السن من موجات البرد.
ويشدد "نحن نتحدث عن بيئة تهجير قاسية للغاية، لا يمكن أن يتجاوزها السكان بالخيام فقط".
ويحذر لذلك من اعتبار الخيمة "حلاً" أو "إنقاذاً"، معتبرًا أن هذا تبسيط خطير للمشهد، لا يعكس الواقع الحقيقي على الأرض.
ويشير إلى أن قطاع غزة يحتاج بشكل عاجل وفوري إلى 300,000 خيمة وبيت متنقل كحد أدنى، لاستيعاب الأعداد الهائلة من النازحين الذين حوّلهم الاحتلال إلى مشرّدين بلا مأوى.
وبحسب الثوابتة، فإن الحديث يجري عن كارثة إنسانية غير مسبوقة يعيشها شعبنا، في ظل ظروف مأساوية تفوق قدرة البشر على الاحتمال.
ويوضح أن هذه الكارثة تأتي مع غياب شبه كامل للتدخلات الفاعلة التي كان يمكنها الحد من حجم الانهيار الإنساني القائم.
كما يقول "لقد حذرنا منذ شهور طويلة من هذا السيناريو، لكن العالم لم يتحرك، وها نحن اليوم نواجه مأساة تتفاقم مع كل ساعة ومع كل منخفض جوي".
هشاشة الخيام ومتطلبات الإيواء
وعن غرق آلاف الخيام في المنخفض، يفيد الثوابتة بأن الخيام الموجودة حالياً، وحتى التي قد تتوفر، غير كافية مطلقاً من حيث العدد أو الجودة أو القدرة على الصمود أمام ظروف الشتاء القاسية.
ويبين أن آلاف الخيام غرقت فعلياً مع أول منخفض جوي، لأن ما يتوفر اليوم هو خيام بدائية هشة، غير مصممة لمواجهة الأمطار أو الرياح أو البرد القارص.
كما يحذر "نحن أمام مشهد كارثي؛ عائلات كاملة تقف داخل مخيمات طينية غارقة، بلا حماية، بلا أرضيات عازلة، وبلا دعم لوجستي يضمن الحد الأدنى من مقومات الحياة".
وينوه إلى أن ما هو موجود الآن ليس "إيواء، بل محاولة يائسة للبقاء على قيد الحياة في ظروف غير إنسانية".
وأمام ذلك، فإن الثوابتة يؤكد أنه إضافة إلى الخيام، هناك سلسلة كاملة من المتطلبات الإنسانية العاجلة التي يجب توفيرها فوراً، تشمل شوادر وأغطية بلاستيكية عازلة للمياه، لضمان الحد الأدنى من الحماية ضد الأمطار.
ويوضح أن المواطنين بحاجة لوسائل تدفئة آمنة، خاصة للأطفال والمرضى وكبار السن، وأرضيات خشبية أو بلاستيكية تمنع تحوّل الخيام إلى برك من الطين، وأغطية، فرشات، ومواد عزل حراري.
ويشدد على ضرورة توفير مرافق صحية متنقلة، مع خدمات مياه وصرف صحي ملائمة، ومستلزمات إنارة وطاقة بديلة، لضمان القدرة على العيش في الحد الأدنى من الظروف الإنسانية.
وحتى هذه اللحظة، يجزم الثوابتة أن الاحتلال يمنع إدخال هذه المواد كافة، في خرق خطير للبروتوكول الإنساني الذي وقع عليه، وفي انتهاك صارخ للقانون الدولي الإنساني، ما يؤدي إلى تفاقم الكارثة الإنسانية التي يدفع ثمنها المدنيون وحدهم.
ويطالب بتوفير هذه الاحتياجات كواجب قانوني وأخلاقي وإنساني على المجتمع الدولي، وهذا الواجب لا يمكن أن يخضع للتسويف والمماطلة.
«البيئة» تشارك في ماراثون التنمية المستدامة