عايز أنقذ ابني.. والد "محمد " مريض بضمور العضلات في الفيوم يستغيث لعلاجه: حصلنا على حكم بأحقية توفير العلاج ومش عارفين ننفذه

في أحد أحياء مدينة طامية بمحافظة الفيوم، يعيش الطفل "محمد احمد"، الذى لم يتجاوزعامه الثامن من عمرة، لكنه يواجه مرضًا أكبرمن عمره بمراحل، محمد مصاب بمرض نادر يعرف بـ " ضمورالعضلات الشوكي "دوشين"، وهو مرض جيني خطير يضعف العضلات تدريجيًا ويؤثر على الحركة والتنفس وقدرة الطفل على الحياة بشكل طبيعي كباقى أطفال عمرة.

 

محمد لم يولد بمرضه، بل بدأت أعراضه تظهر عليه في سن الثالثة من عمرة تقريبًا، حيث لاحظت أسرته ضعفًا متزايدًا في حركته، تأخرًا في المشي، وصعوبة في رفع يديه أو الوقوف لفترات طويلة، وبعد مشوار طويل من الأطباء والفحوصات، جاءت الصدمة: ضمور في العضلات الشوكية.

 

لا علاج في مصر.. و"الحقنة المعجزة" خارج الحدود

وأضاف والد "الطفل "محمد" أن رغم محاولات الأسرة لتوفير العلاج والرعاية الصحية له، فإن الواقع الطبي في مصرلا يملك حلًا لهذا المرض حتى الآن العلاج الوحيد المتاح عالميًا هو اليفيديس" Elevidys" والمعروفة بـ" أغلى حقنة في العالم" حيث تصل تكلفتها إلى  أكثر من 5 مليون جنيه مصرى هذه الحقنة يجب أن تعطى قبل أن يتوقف الطقل عن الحركة، لكنها تظل الخيار الوحيد لوقف تدهور حالة محمد وتحسين فرصه في الحياة.

 

وأكد أن بالرغم تجاوز محمد هذا السن، فإن الأطباء يقولون إن حالته قد تستفيد من العلاج الجيني في مراحله المبكرة إذا توفرت له الجرعة والرعاية المناسبة.

 

الأسرة تستغيث.. "ابننا بيموت كل يوم وإحنا واقفين عاجزين"

والد محمد، عامل بسيط فى أحدى الشركات فى محافظة بنى سويف، ووالدته توفت إلى رحمة الله وهو عنده عام ونصف، لا يملكون من المال ما يفتح حتى باب التفاوض مع المستشفيات بالخارج يقول الأب: "مش عايزين المستحيل، بس عايزين فرصة نعيش، محمد بيموت قدامنا واحدة واحدة، وكل يوم بيضعف أكتر، ولو مكناش قادرين نساعده، مين هيساعده"

 

جدة الطفل "محمد" هى الام البديلة بعد رحيل والدته إلى بارئها عز وجل وهى سيدة مسنه لا تنام الليل حتى لا تقصر مع الطفل، ترسل استغاثات عبر مواقع التواصل الاجتماعي، وتطرق كل الأبواب، بحثًا عن دعم من وزارة الصحة، أو الجمعيات الخيرية أو مؤسسات المجتمع المدنى، أو حتى فاعلي الخير لمساندة طفلهم فى الحصول على علاج.

 

نداء إلى أصحاب القلوب الرحيمة

حالة محمد ليست الوحيدة فى الفيوم أو مصر، لكنها مثال مؤلم لمعاناة مئات الأسر التي تواجه أمراضًا نادرة بلا دعم كافٍ إنقاذ محمد لا يتطلب فقط دواء، بل إرادة مجتمعية حقيقية تتحرك نحو إنقاذ الأرواح، ودعم أسر أنهكها المرض والفقر في آنٍ واحد.

محمد لا يطلب الكثير.. فقط فرصة للحياة

وأشاروالد الطفل إلى إنه رفع قضية على وزيرالصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى فى مصر، وأخذ حكم قضائى بحق الطفل محمد فى العلاج على نفقه الدولة لكنه والد الطفل لم يقدر على تنفيذ الحكم حتى الان.

ويناشد الاب المكلوم على ولدة الوحيد الرئيس عبد الفتاح السيسى، رئيس الجمهورية ووزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحى، أن ينظروا إلى حالة الطفل ويتقذوة قبل فوات ال أو ان لأن هذه الحقنة هى أمل محمد الوحيدة فى عودته إلى الحياة كباقى الاطفال.

 

 

 

 

506170460_2804427246416716_4174265815364420494_n 506453876_2804426983083409_3728256571141660408_n 506690152_2804427446416696_425017365176073515_n 506948656_2804427363083371_8762394451174775404_n d0c7f29a-2711-4000-b6e6-536d43b7a236 efdbcb4e-639c-48df-8b53-3f52e7531433 5ae66aa7-e84e-4101-8f9f-601184d08425 959ce953-7c4e-492a-96c8-78694cdf21e2 62142c49-e8db-40dc-b795-bdab1c769198 506124421_2804720059720768_1677066629109514103_n

المصدر: بوابة الفجر